Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]
Categoría: Noticias
Solidaridad sanitaria: atención online gratuita en tiempo de Coronavirus
Los profesionales de la salud son, sin duda, el colectivo del que más se habla en estos momentos de crisis. Su labor es imprescindible y ahora más que nunca. Son profesiones que se mueven por vocación y entrega a los demás. Además de darse al 200% en su labor en estos tiempos tan difíciles que […]
Carnaval de post: Cómo cuidarnos durante estos días encerrados en casa
No podemos hacer carnaval sobre otro tema estos días, amig@s. Y es que estamos viviendo una época llena de retos para todos, y en la que mantener nuestro bienestar físico y mental es uno de ellos. Os invitamos a compartir con la comunidad vuestras ideas, post y recursos para cuidarnos, mental y físicamente, durante este […]
«La vejez también es mía», hablando de Gerontoactivismo con Francisco Olavarría
Si hay una verdad que es irrefutable es el hecho de que los seres humanos pasamos por diferentes etapas de desarrollo, nos vamos haciendo mayores, envejecemos y llega un momento en el que nos sobreviene la muerte. Lo que no está tan claro es cuáles son los límites, en qué momento se produce ese «hacerse […]
Consumo de alcohol en el embarazo: riesgos y Trastornos del espectro Alcohólico Fetal
El consumo de alcohol es la principal causa de defectos congénitos del desarrollo en la Unión Europea prevenible al cien por cien. Es un potente teratógeno que, además actúa directamente sobre el cerebro, el órgano más sensible a sus efectos, produciendo alteraciones a nivel del Sistema nervioso central, en algunos casos tan pequeñas que son […]
Vida en Martes: Consulte a su médico, no a su influencer
El pasado martes 11 de febrero tuvimos la suerte de participar en la charla Vida en Martes: Consulte a su médico, no a su influencer, en el Espacio Fundación Telefónica, un programa dedicado al fenómeno de los influencers recomendando medicamentos en sus canales y redes sociales, una situación de la que ya hablamos aquí hace […]
Pacientes activos. Quistes Tarlov, por Silvia
Febrero es el mes en el que la reivindicación por visibilizar las Enfermedades Raras se hace más presente en redes sociales y en los medios, no obstante el próximo 29 de Febrero se celebra el día Internacional. Si hay alguien que está dando especial fuerza a este movimiento #FebreroRaro2020 es el colectivo de pacientes afectados […]
Madrid, 28 de febrero: Campaña “Porque él bebe lo que tú bebes” Por un embarazo y lactancia sin una gota de alcohol.
Hay muchas creencias falsas en torno a la ingesta de alcohol durante el embarazo y la lactancia. Se dice que beber una copa en estos periodos no tiene ninguna incidencia. Algo nada más lejos de la realidad.En todos los casos, beber alcohol durante el embarazo y la lactancia pueden entrañar graves riesgos para la […]
Los pacientes crónicos aprueban la asistencia sanitaria con un escaso 5’4: Barómetro EsCrónicos 2019
El Barómetro EsCrónicos nace con el objetivo de recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida. En 2019 se lanza su quinta edición poniendo el foco en la continuidad asistencial, atendiendo a la coordinación entre generalistas, especialistas y otro tipo de personal […]
Afrontando el diagnóstico inicial de una enfermedad crónica
Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica se abre un nuevo camino lleno de miedos, tristeza, desesperanza. Porque sabe que le va a acompañar durante el resto de su vida, porque quizás no siempre vaya a contar con un tratamiento efectivo, porque su estado de salud va a verse resentido. En ese […]