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Día mundial de las Enfermedades Raras: 28 píldoras informativas

Febrero es el mes dedicado a visibilizar y concienciar las patologías minoritarias, poco frecuentes o más conocidas como Enfermedades Raras. Todo un mes de reivindicaciones en el que se pone el foco no solo en la investigación, los medicamentos huérfanos, los tratamientos, sino en las realidades individuales, tantas como patologías existentes. Culmina el día 28, […]

LowbatteryMan Servando Castelló Encefalitis Miálgica

Paciente activo. Encefalomielitis Miálgica y Lowbattery man

Imagina que cada día levantarte de la cama  supone un esfuerzo titánico, que cada una de las horas vienen definidas por una fatiga física y mental extremas, que el cansancio no alivia. Que te acompañan mialigias, cefaleas, alteraciones del sueño, malestar constante, y un sinfín de infecciones crónicas. E imagina que tu entorno no siempre […]

Pacientes activos. Síndrome de Ehlers-Danlos, por Marga Peralta

Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno. Se calcula que existen entre 5000 y […]