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Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno. Se calcula que existen entre 5000 y […]
En la actualidad existen alrededor de 350 casos de ictiosis en España, una enfermedad rara de origen genético que, por el momento, no tiene cura. Encontrar una cura e invertir en investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología son los retos a los que se enfrenta la Asociación Española de Ictiosis.
Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo que en total engloban al 7% de la población mundial (Más de tres millones de ciudadanos solo en España).