Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]
Categoría: Enfermedades raras
Pacientes activos. Quistes Tarlov, por Silvia
Febrero es el mes en el que la reivindicación por visibilizar las Enfermedades Raras se hace más presente en redes sociales y en los medios, no obstante el próximo 29 de Febrero se celebra el día Internacional. Si hay alguien que está dando especial fuerza a este movimiento #FebreroRaro2020 es el colectivo de pacientes afectados […]
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno. Se calcula que existen entre 5000 y […]
Ictiosis: una enfermedad rara de difícil diagnóstico
En la actualidad existen alrededor de 350 casos de ictiosis en España, una enfermedad rara de origen genético que, por el momento, no tiene cura. Encontrar una cura e invertir en investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología son los retos a los que se enfrenta la Asociación Española de Ictiosis.
Enfermedades raras: el importante papel de las familias
Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo que en total engloban al 7% de la población mundial (Más de tres millones de ciudadanos solo en España).