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Imagina que cada día levantarte de la cama supone un esfuerzo titánico, que cada una de las horas vienen definidas por una fatiga física y mental extremas, que el cansancio no alivia. Que te acompañan mialigias, cefaleas, alteraciones del sueño, malestar constante, y un sinfín de infecciones crónicas. E imagina que tu entorno no siempre […]
Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]
Febrero es el mes en el que la reivindicación por visibilizar las Enfermedades Raras se hace más presente en redes sociales y en los medios, no obstante el próximo 29 de Febrero se celebra el día Internacional. Si hay alguien que está dando especial fuerza a este movimiento #FebreroRaro2020 es el colectivo de pacientes afectados […]
Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno. Se calcula que existen entre 5000 y […]
En la actualidad existen alrededor de 350 casos de ictiosis en España, una enfermedad rara de origen genético que, por el momento, no tiene cura. Encontrar una cura e invertir en investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología son los retos a los que se enfrenta la Asociación Española de Ictiosis.
Se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo que en total engloban al 7% de la población mundial (Más de tres millones de ciudadanos solo en España).