Pacientes activos. Síndrome de Ehlers-Danlos, por Marga Peralta

Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]

Embarazada rechazando copa de vino.

Consumo de alcohol en el embarazo: riesgos y Trastornos del espectro Alcohólico Fetal

El consumo de alcohol es la principal causa de defectos congénitos del desarrollo en la Unión Europea prevenible al cien por cien. Es un potente teratógeno que, además actúa directamente sobre el cerebro, el órgano más sensible a sus efectos, produciendo alteraciones a nivel del Sistema nervioso central, en algunos casos tan pequeñas que son […]

V Barómetro EsCrónicos

Los pacientes crónicos aprueban la asistencia sanitaria con un escaso 5’4: Barómetro EsCrónicos 2019

El Barómetro EsCrónicos nace con el objetivo de recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida. En 2019 se lanza su quinta edición poniendo el foco en la continuidad asistencial, atendiendo a la coordinación entre generalistas, especialistas y otro tipo de personal […]

Foto de Yolanda Ordóñez, paciente con Fibromialgia y dolor crónico. Lleva melena rubia con flequillo y sonríe

Pacientes activos. Fibromialgia y múltiples síndromes con dolor crónico, por Yolanda Ordóñez

​La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, con una hipersensibilidad extrema en múltiples puntos predefinidos del cuerpo y unas perdidas de habilidades cognitivas (entre otros efectos); todo ello sin identificar alteraciones orgánicas demostrables desde el punto de vista clínico. (AGRAFIM) Esto hace que los procesos diagnósticos se eternicen y que la […]

Diario de una esclerótica. Foto en primer plano con taza

Pacientes activos. Esclerosis Múltiple por Diario de una Esclerótica

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso […]

Mujer en la cama con dolor crónico

Manejo del dolor crónico: distracción, ejercicio y relajación

Según la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) el dolor es una experiencia angustiosa asociada a daño tisular real o potencial, con componentes emocionales, sensoriales, cognitivos y sociales. Se trata de una sensación subjetiva y una experiencia individual muy real, aunque no exista una lesión subyacente que pueda justificarla a criterio profesional y […]

Ana Hidalgo paciente activo de insuficiencia renal

Pacientes activos. Insuficiencia renal por Ana Hidalgo

«Soy enferma renal desde prácticamente siempre. Recuerdo estar entre médicos, agujas y medicamentos desde que era bien pequeña. Les tenía y les sigo teniendo miedo a los pinchazos…nunca me acostumbraré. Siempre he sido una persona positiva, con mucho ánimo y fuerza, aunque como todo el mundo he tenido mis épocas malas e incluso terribles. Pero, […]

SuMe y MiMe Alzheimer

«MiMe» y «SuMe»: apps para mejorar la autonomía de los pacientes de Alzheimer

Nacen MiMe y SuMe, el primer dispositivo y aplicación móviles destinados a pacientes con Alzheimer y sus familias que permitirán prolongar su autonomía. En el marco del día Internacional de la enfermedad de Alzheimer conmemorado el pasado 21 de septiembre, se presentaron “MiMe” (Mi Memoria) y “SuMe” (Su Memoria), desarrollados por la empresa tecnológica Ibermática […]

Me acaban de diagnosticar celiaquía, ¿y ahora qué?

Ante un diagnóstico confirmando la enfermedad celíaca pueden surgir en un primer momento multitud de miedos especialmente infundados por las dudas, la falta de información y las falsas creencias. Probablemente las palabras que acudan de manera más recurrente a la mente del paciente sean dieta estricta y dificultades para llevar una vida con normalidad. Lo […]