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La biotecnológica Sobi, dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha elaborado el documento ‘33 propuestas para mejorar la atención, cuidado y calidad de vida de los pacientes con
1. Enfermedades raras: el importante papel de las familias por Saludesfera 2. Día Mundial de las Enfermedades Raras por Saludesfera 3. EERR. La realidad y la importancia de los testimonios de las Familias Diversas. #SaludOnMe por ¿Y de verdad tienes tres? 4. EERR. MAPER: el mapa de proyectos de las enfermedades raras por ¿Y de […]
Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno. Se calcula que existen entre 5000 y […]
Lo primero de todo, ¡feliz año nuevo comunidad Saludesférica! Esperamos que este año la salud nos acompañe, que el ritmo de vacunación contra la COVID-19 siga como hasta ahora y que en algún momento podamos afirmar que la pandemia se ha convertido en enfermedad endémica. Ese sería nuestro mayor deseo… Mientras, recuperamos nuestro Calendario de […]
Imagina que cada día levantarte de la cama supone un esfuerzo titánico, que cada una de las horas vienen definidas por una fatiga física y mental extremas, que el cansancio no alivia. Que te acompañan mialigias, cefaleas, alteraciones del sueño, malestar constante, y un sinfín de infecciones crónicas. E imagina que tu entorno no siempre […]
Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]