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Humanización en atención a enfermedades raras. Profesional sanitario toma la mano de un paciente

Enfermedades Raras: 33 propuestas para mejorar la calidad de vida de los pacientes

La biotecnológica Sobi, dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha elaborado el documento ‘33 propuestas para mejorar la atención, cuidado y calidad de vida de los pacientes con

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Enfermedades raras

1. Enfermedades raras: el importante papel de las familias por Saludesfera 2. Día Mundial de las Enfermedades Raras por Saludesfera 3. EERR. La realidad y la importancia de los testimonios de las Familias Diversas. #SaludOnMe por ¿Y de verdad tienes tres? 4. EERR. MAPER: el mapa de proyectos de las enfermedades raras por ¿Y de […]

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno. Se calcula que existen entre 5000 y […]

Calendario enero días de salud

Calendario de #DíasDeSalud. Enero 2022

Lo primero de todo, ¡feliz año nuevo comunidad Saludesférica! Esperamos que este año la salud nos acompañe, que el ritmo de vacunación contra la COVID-19 siga como hasta ahora y que en algún momento podamos afirmar que la pandemia se ha convertido en enfermedad endémica. Ese sería nuestro mayor deseo… Mientras, recuperamos nuestro Calendario de […]

LowbatteryMan Servando Castelló Encefalitis Miálgica

Paciente activo. Encefalomielitis Miálgica y Lowbattery man

Imagina que cada día levantarte de la cama  supone un esfuerzo titánico, que cada una de las horas vienen definidas por una fatiga física y mental extremas, que el cansancio no alivia. Que te acompañan mialigias, cefaleas, alteraciones del sueño, malestar constante, y un sinfín de infecciones crónicas. E imagina que tu entorno no siempre […]

Pacientes activos. Síndrome de Ehlers-Danlos, por Marga Peralta

Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]