Lo que no ves: el Mieloma Múltiple

Hoy queremos acercaros a la realidad del segundo cáncer hematológico más común, el Mieloma Múltiple, responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer. Cada año se diagnostican 3.260 nuevos casos en nuestro país y la media de edad se encuentra entre los 66 y 70 años, aunque un 37% de los pacientes tiene menos de 65 años.

 

¿QUÉ ES EL MIELOMA MÚLTIPLE?

El Mieloma Múltiple es una enfermedad hematológica maligna caracterizada por la proliferación de células plasmáticas, que son una variedad de linfocitos B (glóbulos blancos) que existen en la sangre y se producen en la médula ósea.
Estas células pasan a la sangre, y son las encargadas de producir los anticuerpos (gammaglobulinas) que forman parte importante de nuestro sistema inmune. Se trata de unas proteínas especiales cuya misión principal es defendernos de infecciones.

 

Representación gráfica de formación de un mieloma

(Fuente: CDC)

Cuando el mieloma múltiple provoca alguna de estas alteraciones: anemia, hipercalcemia, lesiones óseas o fracaso renal decimos que está lesionando sus “órganos diana” y es necesario empezar tratamiento cuanto antes. En cambio, cuando el mieloma es asintomático o quiescente, no requiere tratamiento de forma inmediata (ya que el mieloma puede mantenerse asintomático durante años o toda la vida).
Por esto, se dice que es una enfermedad de la sangre pero que afecta a los huesos de forma importante.

Por último, no existe ningún factor conocido que sea causa directa de la aparición del mieloma múltiple. Si bien existen alteraciones genéticas programadas en el ganglio, durante su proceso de “especialización” que pudieran estar en el origen de su desarrollo, no se ha identificado ningún virus o elemento tóxico que facilite estas mutaciones erróneas y tampoco se conoce por qué en algunas personas no se desarrolla la enfermedad mientras en otras avanza muy rápido.

Existen varios tipos principales de Mieloma Múltiple:

– MIELOMA MÚLTIPLE ASINTOMÁTICO, en el que la mayoría de los enfermos no tienen ningún síntoma durante años y sólo requieren vigilancia ya que tan sólo un porcentaje progresarán a mieloma múltiple y
-MIELOMA MÚLTIPLE SINTOMÁTICO O ACTIVO, en el que la enfermedad es de larga evolución (entre 5-15 años). Aún siendo difícil de curar, puede controlarse siguiendo un curso con remisiones y recaídas. El pronóstico variará en función de las complicaciones asociadas.

 

SÍNTOMAS

El MM afecta a múltiples lugares del cuerpo en los que la médula ósea está activa. Se trata de síntomas que pueden resultar similares a los de otras enfermedades, por lo que el diagnóstico puede demorarse, sin olvidar que no todos los pacientes son sintomáticos y que es inusual que se manifiesten todos en una misma persona.

Cuerpo humano en los que se marcan los puntos más afectados por la aparición de un Mieloma

(Fuente: OMS México)

 

DAÑO ÓSEO
La pérdida de hueso es la complicación más común del mieloma. Los huesos más afectados son la columna vertebral, la pelvis, la caja torácica, los huesos largos y el cráneo. El 85% de los pacientes suelen tener algún grado de pérdida ósea, implicando fracturas e incluso parálisis.

SISTEMA INMUNITARIO DÉBIL
El número de células de mieloma afecta a la producción de células blancas (defensas) de la sangre además pueden desplazar a los anticuerpos normales, lo que da como resultado un sistema inmunológico debilitado.

INSUFICIENCIA RENAL
El exceso de componente monoclonal (proteína M) y el calcio en la sangre puede afectar afecta al sistema renal, disminuyendo la cantidad de orina y alterando la funcionalidad de los riñones.

HIPERCALCEMIA
Debido a la destrucción continuada del hueso el calcio puede llegar a la sangre en una cantidad excesiva en un determinado momento. Esto provoca desde vómitos, estreñimiento o deshidratación hasta progresar a un coma o un colapso que lleve a la muerte.

DOLOR ÓSEO
Presente en 8 de cada 10 pacientes en el momento del diagnóstico, es una de las razones más frecuentes de consulta. Consiste en un dolor persistente sobre todo en la columna vertebral, costillas y caderas.

ANEMIA
La reducción de glóbulos rojos relacionada con el incremento de células de Mieloma puede provocarla, afectando a un 60% de los pacientes aproximadamente. Se manifiesta especialmente en cansancio, falta de energía y fatigabilidad a pequeños esfuerzos, palidez de la piel, el lecho de las uñas o la conjuntiva ocular

FATIGA
Puede ser un síntoma el MM o bien debido alguna de sus complicaciones como la anemia o los propios tratamientos.

Existen otros síntomas menos frecuentes como la fiebre o la aparición de bultos o tumores de consistencia dura que normalmente crece a partir de una zona de hueso como el cráneo, una costilla o el esternón. También pueden aparecer en las vértebras provocando la compresión de la médula espinal o las raíces de los nervios que salen de ella. Esto implica alteraciones a nivel de pérdida de fuerza, de sensibilidad de las piernas o pérdida de control de los esfínteres.

 

INCIDENCIA

Supone el 10% de las neoplasias de la médula ósea, situándose la edad media en el momento del diagnóstico en 65 años y dándose menos del 15% de los casos por debajo de los 50 años.
Cada año se diagnostican 3-5 casos por cada 100.000 habitantes, considerándose por ello una enfermedad rara o poco frecuente.
En 2018, 159.985 personas fueron diagnosticadas de MM en el mundo, mientras que, en el mismo periodo de tiempo, murieron 106. 105 por esta enfermedad.
3.261 fue el número de nuevos diagnósticos de Mieloma Múltiple en España durante 2018, falleciendo ese mismo año 2.114 personas.
Es importante reflejar que los pacientes con mieloma tienen un riesgo de padecer infecciones 10 veces superior a la población sana. Este riesgo es más alto cuando el mieloma no está controlado, en la etapa inicial de cualquier tratamiento y sobre todo en el mieloma avanzado. Incluso en pacientes con el MM bajo control sin necesidad de tratamiento específico su riesgo de infección es superior, especialmente relacionadas con las vías respiratorias.

 

APOYO AL PACIENTE

El MM resulta difícil de explicar y de entender al tratarse de un cáncer sanguíneo que afecta a los huesos y con tanta y variada sintomatología. No solo por parte del paciente, sino también del entorno. Es fundamental el apoyo de cara a un afrontamiento más efectivo del proceso de enfermedad.
Es necesario un abordaje multidisciplinar en el que todos los profesionales tengan en cuenta los factores emocionales, psicológicos y personales además de los físicos. Entender al paciente en su globalidad permite comprender mejor sus necesidades y proporcionar ese apoyo que resulta tan necesario.

Desde ese primer momento en el que se recibe el diagnóstico, cada fase tiene sus propias reacciones y los pacientes deben sentirse informados y acompañados a lo largo de cada una de ellas.

Algunos de los aspectos más relevantes en este proceso son:

La importancia de una correcta comunicación e información por parte de los profesionales.
Llevar a cabo un seguimiento de las indicaciones llevadas a cabo por los equipos médicos, colaborando en los tratamientos.
Recibir soporte de carácter emocional. La necesidad de acudir a una u otra red de apoyo va a depender de cada persona, bien sean familiares, amigos y por supuesto, profesionales de la salud, psicólogos…
Permitirse experimentar cualquier tipo de emoción y reacción: miedo, tristeza, incredulidad, ansiedad, rabia…e incluso algunos lo harán aferrándose al optimismo o riendo. Las emociones son adaptativas, son nuestro modo de afrontar en este caso la noticia de una enfermedad que es grave. Hay que darse tiempo y aprender a realizar ajustes vitales porque para algunos pacientes el impacto personal, social y familiar va a ser enorme.
No temer realizar preguntas, de la naturaleza que sean. En estos momentos, los pacientes necesitan saber y la información, como hemos dicho, es una de las herramientas más potentes de las que disponen. La capacidad de transmitir esa información de manera natural y realista es fundamental, y la honestidad: reconocer cuando no existen respuestas es de las actitudes más profesionales que hay.
Acudir a asociaciones de pacientes. Porque el contacto con aquéllos que conocen el proceso, que han (o están) experimentando un momento vital similar, unos síntomas, una pérdida son aquéllos que mejor comprenden, mejores recursos pueden aportar y sin duda ofrecer ese acompañamiento tan necesario.

 

PROYECTO “LO QUE NO VES”

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple el día 5 de septiembre surge, de la mano de Janssen, el proyecto “Lo que no ves” que, desde el año 2019 busca dar visibilidad a esta y, especialmente a los que conviven con ella.

Haciendo visible lo invisible mediante el arte, el ilustrador Ángel Espinosa creó 13 ilustraciones en lienzo con tintas solo visibles y detectables con luz ultravioleta. Estas tratan de representar los síntomas físicos y emocionales de los pacientes con Mieloma Múltiple desde el día a día.

«El arte es una herramienta eficaz de concienciación»

Imagen de mujer sin rostro con mascarilla en tonos azules

Y como nosotros también queremos entender mejor el Mieloma Múltiple y no hay mejor forma para hacerlo que hablar con quienes la conocen mejor que nadie, contamos en nuestro último podcast con la colaboración del Dr. Joan Bladé del Servicio de Hematología del Instituto Clínic de Enfermedades Hematológicas y Oncológicas del Hospital Clínic de Barcelona, y a Teresa Regueiro, paciente y presidenta de la CEMMP (Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple).

Podéis escuchar todas sus aportaciones aquí

 

Escucha”Lo que no ves: el mieloma múltiple con el Dr Joan Bladé y Teresa Regueiro” en Spreaker.

 

FUENTES:

Exposición “Lo que no ves”. Cáncer de la sangre/ Janssen. Rescatado de https://www.cancerdelasangre.com/loquenoves2020/exposicion/
Mieloma múltiple. Fundación Josep Carreras. Rescatado de https://www.fcarreras.org/es/mieloma
¿Qué es el Mieloma Múltiple?. AECC. Rescatado de https://www.aecc.es/es/todo-sobre-cancer/tipos-cancer/mieloma-multiple
Mieloma Múltiple. Alegre Amor, A. Hospital de la Princesa. Rescatado de https://www.geth.es/pacientes/hemopatias/mieloma-multiple
Comunidad española de pacientes con mieloma múltiple. https://www.comunidadmielomamultiple.com/
Psicología en cáncer: Mieloma Múltiple. Rescatado de https://psicologiaencancer.com/es/mieloma-multiple/

 

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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