Paciente activo. Maria José Parra y #OleconOle

El dolor es una experiencia angustiosa asociada a daño tisular real o potencial, con componentes emocionales, sensoriales, cognitivos y sociales. Una sensación subjetiva y una experiencia individual muy real, aunque no exista una lesión subyacente que pueda justificarla a criterio profesional y afecta a todas las esferas de la vida.

Forma parte del ciclo vital de las personas y tiene una función de supervivencia y vigilancia. Cuando se transforma en crónico – esto es, cuando tras tres meses de dolor referido no se ha conseguido controlarlo- afecta a todos los aspectos de la vida, al funcionamiento vital, las emociones, el entorno laboral, familiar y social…  

Hoy queremos hablar de su experiencia con el dolor crónico y de cómo ha debido realizar adaptaciones y ajustes en su vida con Maria José Parra, paciente muy activo en redes e impulsora del movimiento #OleConOle.

 

Muchas gracias por el esfuerzo Maria José, sabemos que no ha sido fácil lo que hace que sea más importante aún. ¿Te presentas?

Es dificil definirse pero lo voy a intentar. Soy Maria José. una mujer sensible que no deja de aprender en la vida y quiere vivir lo mejor posible a pesar de ser paciente de dolor crónico. Me gusta el arte, los animales, la música, buscar la belleza en definitiva. Pertenezco al grupo de Twiter #pacientesquecuentan.

 

Eres paciente de dolor crónico. Cuéntanos cómo ha sido ese camino que ya llevas recorriendo 11 años… 

Pues ha sido un camino duro, como imaginarás. En marzo de 2010 comencé con un dolor terrible en mis lumbares que se irradiaba a las dos piernas. Me dejó tumbada en la cama. Todo esto fue provocado porque se me salió el disco vertebral L4,L5 porque al parecer tengo una columna de una señora de 70 años. Me operaron y los síntomas no remitían. Volvieron a operarme en octubre de ese mismo año con el resultado de Cirugía Fallida de Espalda. Vamos que no me quedé bien y mi cuerpo hizo mucha fibrosis que rozaban raices nerviosas.

Después de un peregrinaje de infiltraciones, bloqueos y radiofrecuencias me plantean la opción del neuroestimulador para controlar el dolor en 2012. Me lo implantaron. El médico de la Unidad del Dolor y yo misma pensábamos que me ayudaría mucho pero no fue definitivo. Yo seguía teniendo dolor intenso incapacitante. 

Paralelamente finalicé el período de baja laboral y la Seguridad Social me concedió la incapacidad permanente absoluta. Un 9 de marzo de 2010 dejé mi despacho y nunca más volví.

El ver que no podría volver a trabajar en nada junto a que el neuroestimulador no me funcionó como para llevar una vida con algo de calidad hicieron que cayera en una depresión en 2013 que me duró dos años. 

Me comenzaron a tratar en psiquiatria y psicología y tuve que reinventarme para superar dicho estado, asi que comencé a estudiar Historia del Arte en la UNED. En su momento, estudié Derecho en la misma Universidad y la conocía bien.

Superé la depresión e Historia del Arte fue mi balsa de rescate. Además sacaba mejores notas que en Derecho. Me encantaba. Pero en 2017 tuve un gran empeoramiento en mi dolor. A veces, somos un poco soberbios pensando que no nos pueden ir las cosas peor. Pues si. Se llegan a poner mucho, mucho peor. Como a mi me pasó. 

Empecé a tener un dolor tan desesperante e intenso y por supuesto más incapacitante que aunque lo intenté tuve que dejar la carrera. El neuroestimulador que yo tenía implantado era antiguo y no se me podía hacer una resonancia magnética para ver qué pasaba.

Mientras tanto me derivaron al Hospital Nacional de Parapléjicos para probar un neuromodulador que habían creado para controlar el dolor. Algo me hizo en 2018 pero en 2019 comencé con mucho dolor más. Direís: ¿Más? Si, más. Te quedas asombrada de lo que puede aguantar el ser humano. Era, entre otras cosas, una radicuopatía en la pierna izquierda que me impedía hasta ducharme.

Menos mal que cambié de doctor en la Unidad del Dolor y después de apagar el neuroestimulador y ver que no me hacía nada, el doctor decidió que me lo quitaba.

Me hicieron, por fin resonancia y me operaron de nuevo a ciegas porque nadie sabía si disminuiría mi dolor. Me hicieron una artrodesis en junio del 2020 desde L3 hasta S1.

Gracias a Dios, al cabo de unos meses, la radiculopatía disminuyó considerablemente y he podido seguir viviendo. No obstante, mi dolor sigue siendo incapacitante e intenso. He de seguir tumbada el 80% del dia.

 

¿En qué momento te encuentras actualmente?¿Cómo te sientes?

Cuando llegué a casa después de la artrodesis de junio el año pasado, era un pingajo tanto emocional como fisicamente pero poco a poco me he ido reconstruyendo (otra vez) 

Al bajar el dolor en mi pierna izquierda y enderezarme (caminaba doblada) poco a poco he vuelto a querer vivir y a llenar mi vida de proyectos aunque sea tumbada.

Mi querida amiga Verónica Medina me ha enseñado a valorar los “poquitos” Es decir, apreciar lo poco que puedo hacer teniendo en cuenta lo que realizaba la antigua María José: mi blog, la sección de Una Razón en Aquella Canción en la página de pacientes que cuentan, colaborar en el recién programa: #EntrePacientes, aprender a utilizar canva, escribir relatos, llevar mi cuenta de Twiter….y caminar algo.

Verónica,  también de #pacientesquecuentan ha sido clave en mi vida.  Conocerla y tener su amistad es quizá una de las mejores cosas que me hayan pasado.

Pacientes que cuentan me da una posibilidad clave que es la de sentirme util, persona, tener ilusión…..

La operación a nivel técnico ha salido bien. No he tenido infecciones, ni movidas del material implantado.

Ahora, me encuentro con ganas de vivir aunque siga siendo muy dificil.

Mujer trabajando con un ordenador portátil tumbada en la cama. Es paciente con dolor crónico

 

En 2017 abres un blog “Colorear con dolor” (os lo recomiendo mucho). Hablas de tu realidad -y la de tantos pacientes con dolor crónico-, de cómo no solo te afecta a ti, sino también a tu entorno y lo importante que es el apoyo de los demás. Haces un recorrido por numerosas reivindicaciones desde la necesidad de contar con una atención más empática y humanizada, la escasez de recursos, la importancia de la salud mental y la necesidad de visibilizar vuestra realidad. Destaca un tema como es la Depresión, muchas veces silenciado, sin embargo tú hablas abiertamente de este y otros temas “sensibles”. ¿Qué te llevó a abrir este espacio y a compartir? ¿Qué te aporta? 

Pues el empeoramiento que sufrí en ese año 2017 me motivó a dar el paso. La verdad que a veces no sé de donde saco fuerza. Además siempre me ha gustado escribir. Hasta que comencé la carrera de Historia del Arte hice un curso de relatos en la Academia Fuentetaja. Tuve apoyo en mi familia y como ya llevaba siete años como paciente de dolor crónico pensé que si al menos a una persona le ayudaba lo que yo compartía sería maravilloso.

El blog ha hecho que mi familia entienda mejor la enfermedad dolor crónico y es mi ventana al exterior. Puedo expresar, con respeto, lo que quiero porque es mi casa y como digo no entiendo la vida sin escribir.

 

Hay una metáfora y un leimotiv recurrente en el mismo: los colores. ¿Nos puedes contar cómo los relacionas con el dolor y las experiencias diarias?

Pues colorear con dolor se llama así porque al dibujar y aplicar colores estamos tomando una decisión que parece muy simple pero no lo es. 

La clave, para mi, viviendo con dolor crónico, desde luego es emplear esos colores. Unas veces rosas, amarillos, verdes, azules pero también negros y grises. Con dolor crónico tenemos poca capacidad de control pero un pequeño tanto por ciento hay. De todas formas, cuando toca aplicar negro se aplica. No hay más. Y por desgracia, existen muchas temporadas así pero en mi día a día busco colores: en la ropa, me gusta mucho la moda, en el maquillaje, la decoración. Hay un parque cerca de casa y busco color en los árboles y en las flores.

 

Eres una paciente muy activa, ¿en qué momento decides dar el paso? Realizas no solo una labor de información sino de apoyo y eso es de una generosidad enorme, como la de tantos integrantes de la red “Pacientes que cuentan”…

Cuando cree el blog, paralelamente conoci la web tuvidasindolor. Vi que ahí, compañeras con dolor tenían su blog en un espacio que se llamaba pacientes que cuentan, quise unirme a él y me aceptaron.

A la vez, comencé mi amistad con Verónica por INMEDO (Grupo de Facebook de Implantados Medulares y dolor crónico) y vi lo que ella iba haciendo en redes. El abrirte y conocer más personas en tu misma situación para mi fue definitivo. Un antes y un después a la hora de llevar mi enfermedad. 

El poder alentar a otros pacientes que han pasado por las mismas situaciones que yo me llena mucho, así como hablar de “nuestros temas”. El dolor crónico lleva aparejado en muchos casos: ansiedad, depresión, problemas cognitivos, insomnio, alteraciones alimenticias, incomprensión y un trabajo personal interno continúo.

Otras pacientes que cuentan son las “manos que me sostienen” aunque también tengo apoyo familiar, ellas sienten y piensan como yo. Quiero destacar a parte de mi “Niña de la linterna” nombrada antes a Verónica Medina @1asufridoramas Maite Padilla @danzando_mp, Leonor Pérez @leo_veritas y Yolanda Casares @yolanda_casares que la habéis tenido hace poco aquí con su cuento Mamá tiene una amiga invisible.

 

Y de pronto, en este extraño 2021 nos regalas una iniciativa de lo más interesante: #OleConOle. Por favor, cuéntanos en qué consiste y cómo podemos participar. 

Pues si. #OleConOle creo que se ha ido gestando en mi interior sin que yo me diera cuenta. Al aprender a valorar los “poquitos” como he comentado antes y reconstruirme pedazo a pedazo, después de incluso pensar en el suicido como opción. Surgió en mi alma la necesidad de valorar a los demás pacientes de dolor crónico y “sus poquitos” que en realidad son grandes cosas teniendo en cuenta nuestra situación.

Al venir del mundo de los muertos, lo he querido celebrar con esta iniciativa y que nos destaquemos y valoremos: Acciones, decisiones, frases, pensamientos que vemos en los demás pacientes y añadir un #OleConOle porque nos ha ayudado, nos ha animado, nos parece digno de celebrar para que no los engulla la vida sin ser valorados.

¡Ole con la de Dúrcal! fue uno de los primeros Oles que yo di en Twiter. “La de Dúrcal” es Yolanda Casares con su cuento que he nombrado antes.

Esto se puede extender, es decir, me preguntabas cómo participar. No tienes por qué ser paciente de dolor crónico. Cuando abras Twiter y veas que alguien ha hecho, dicho algo que destacarías ponle un #OleconOle y si puedes explicarlo mejor. Sembraremos algo de alegría que hace mucha falta.

 

Cuéntanos, ¿qué podemos hacer para apoyaros a los pacientes con dolor crónico?

Entender que el dolor crónico es una enfermedad en si misma. Sé que es dificil comprender que a una persona le duela los 365 dias de la semana, las 24 horas. Pero es que por desgracia es así. Y es dificil llevarlo. Hay que tener en cuenta que nuestro dolor en muchisimos casos no solo es limitante sino incapacitante.

Y que esto no va de tener más o menos ánimo. Duele y punto. Y duele mucho. Muchos estamos en terapia psicológica. Pero lo que está claro es que si tenemos una mejoría en nuestro dolor llegamos a un mayor bienestar psicológico. 

 

¿Nos puedes recomendar algunas cuentas, blogs, perfiles, movimientos, asociaciones…?

Si, por supuesto. Comenzaría con pacientesquecuentan.com y la web tuvidasindolor.es por la información experta contrastada y veraz sobre dolor crónico que ofrecen.

La cuenta de Verónica @1sufridoramas junto a su blog dolorlumbaryclaudicaciónneurogena.wordpress.com

Maite Padilla @danzando_mpcon su blog danzandoenelteclado.com

Leonor Pérez de Vega @leo_veritas  con su blog eldolortienenombre.wordpress.com y su libro homónimo de la editorial Kurere. 

Yolanda Casares con su cuenta @yolanda_casares y su cuento: Mamá tiene una amiga invisible.

Y por supuesto las cuentas de @endovikinga de Marta Hoz Palacios y @DomandoAlLobo así como el grupo de Facebook INMEDO.

 

¿Qué le dirías a un paciente que comienza este durísimo camino Maria José?

Lo primero que no está solo. Como he mencionado antes el apoyo entre iguales es clave para llevar mejor la enfermedad dolor crónico. Que busque la web tuvidasindolor y las cuentas en Twiter y Facebook que he comentado antes. Todo lo que ha vivido o está viviendo seguro que le ha pasado a alguien y se puede sentir comprendido.

Estaría bien que evalúe si necesita ayuda psicológica o incluso psiquiátrica si no lo han derivado. Que se lo diga a sus médicos. El bienestar psicológico es muy importante. Vivir con dolor crónico requiere de un gran trabajo interior y muchas veces no se puede solo.

Hay que cuidarse, esto no es ser egoista, sino vivir lo mejor posible. Que valore las cosas que hace porque podía no hacerlas y aún con dolor crónico, limitaciones o incluso incapacidad su esencia sigue dentro aunque quizá no pueda seguir con la vida que tenía antes.

 

Por último, aquí tienes un espacio para ti:¿qué le dirías a la sociedad?

Somos muchos pacientes de dolor crónico en España, alrededor de un 20% de la población. Es una enfermedad incurable, incapacitante y que provoca discapacidad. Necesitamos investigación en dolor, es lo único que nos puede proporcionar algo de esperanza. Los tratamientos pueden ayudar en los casos más afortunados pero es urgente se invierta en investigación porque duele y duele mucho. 

Se asombrarían muchos de la capacidad que tiene el ser humano para soportar dolor, sin embargo queremos algo de calidad de vida. Si no, el dolor crónico te va carcomiendo, desdibujando lo que eras y ensañándose en lo que quieres ser.

Queremos que nuestros profesionales sanitarios nos escuchen. Aún no se ha inventado un dolorímetro en el que colocar el dedo y saber lo que siente el paciente. Así que si de verdad nos quieren ayudar y cuidar, porque ya he dicho que no nos pueden curar han de proporcionarnos escucha activa con algo de empatía.

Y en otros foros como Sociedades Científicas, Colegios Profesionales,  Gerencias de Hospitales… los pacientes tenemos mucho que aportar. Hay que erradicar el concepto de paciente ignorante al que hay que regañar. Cada vez somos más los pacientes expertos y activos preparados para hacer equipo con quien nos trate.

Gracias porque sabemos que tus días son inciertos, que de un momento a otro todo puede cambiar. Gracias por el esfuerzo que esto puede suponer para ti, por colaborar con nosotros para hacer presente una realidad tan difícil como la tuya, como la de tantos. 

Gracias a Saludesfera, a ti Vanesa por creer que mi testimonio podría ayudar a otros pacientes con dolor crónico. Si, me ha costado, no te voy a engañar. Todo nos cuesta mucho pero en este caso merecía la pena. Gracias.

 

No tenemos palabras para agradecer a Maria José su esfuerzo; nos consta que ha sido enorme. Podéis seguirla en twitter en su perfil @mariajoparra74, y en su blog Colorear con dolor.

Y desde el equipo de Saludesfera solo nos queda una cosa que decir: #OleconOle por ti!!

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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