Paciente activo. Explicando el dolor neuropático a los niños, por Yolanda Casares.

El dolor neuropático es un dolor generado en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) o en el periférico (nervios, plexos y terminaciones nerviosas microscópicas) que aparece sin necesidad de que exista realmente una amenaza. Es una enfermedad del sistema nervioso que aparece por la lesión y/o el funcionamiento anormal del sistema nervioso. Este comienza a interpretar estímulos sensoriales normales (de temperatura, tacto…) como si fueran sensaciones muy dolorosas. En estos casos el dolor pierde su sentido protector y de alerta y es el propio sistema nervioso el que «se engaña» a si mismo. (Fuente: Tu vida sin dolor

Vivir con un dolor permanente deteriora e incapacita; en numerosas ocasiones se trata de un dolor “invisible” que genera incomprensión y dificulta el día a día.  Imaginad por un momento que sois pacientes y os encontráis en un momento de crisis, sufriendo y vuestros hijos os reclaman, y no entienden qué le pasa a su madre o a su padre. Y al dolor físico se une ese dolor emocional por no poder atenderlos o hacerles entender.

Yolanda, una de estas pacientes, a la que podéis encontrar trabajando de manera muy activa en su labor de visibilización en redes, decidió compartir todas sus estrategias y aprendizajes que ha ido acumulando como madre y plasmarlo en un cuento maravilloso, “Mamá tiene una amiga invisible”, en el que trata de explicar el dolor a los más pequeños…

 

– Una breve presentación sobre ti…

Mi nombre es Yolanda Casares, tengo 40 años, estoy casada y tengo dos hijos de 8 y 11 años. Estudié la Gestión Comercial y Marketing y la Diplomatura de Turismo en la Facultad de Ciencias Empresariales de la Universidad de Granada pero trabajo en una Gestoría Administrativa desde hace 15 años.
Yolanda Casares con su hija. Paciente activo

– Padeces Neuralgia intercostal y el Síndrome de Sensibilización Central. Cuéntanos desde cuándo los sufres, en qué consisten, cómo fue el proceso diagnóstico. 

Mi dolor comenzó en Noviembre de 2015. En ese momento tenía 35 años. Creemos que la causa posible fue una infección por Herpes Zóster que no presentó síntomas ni dió la cara en mi piel ya que no encontraron nada en Resonancias Magnéticas que lo justificara físicamente, tan solo un poco de desviación de columna y desgaste en las almohadillas dorsales.

Mi dolor no es igual cada día ni a lo largo de un mismo día. A  veces se presenta como una quemazón profunda y gran escozor, otras siento punzadas, en ocasiones es lacerante y cortante y otras me produce una sensación de herida abierta, inflamación… El dolor neuropático es así, imprevisible, caprichoso y variable.

Antes de tener un diagnóstico visité un digestivo, 3 traumatólogos, 2 neurólogos y 2  profesionales de la fisioterapia. Durante ese tiempo en Atención Primaria me recetaron medicación a la que mi dolor no reaccionó. Medicación que acababan retirándome porque no compensaba. Finalmente, habiendo transcurrido un año tuve mi diagnóstico en una clínica de dolor privada.

Hasta llegar al diagnóstico, siguiendo consejos de especialistas también maltraté mi dolor practicando pilates y natación. Cuando tienes dolor y un especialista te prescribe ejercicio lo haces puesto que entiendes que es parte de tu tratamiento. Soy una persona constante y con mucha fuerza de voluntad. Iba 4 días en semana a Pilates pero las posturas estáticas y los ejercicios de suelo empeoraban muchísimo mi dolor. Tuve que dejarlo. Comencé natación porque 3 fisioterapeutas coincidían en que debía fortalecer mi musculatura sin hacer caso a mi dolor. Según ellos el dolor desaparecería cuando tuviese una espalda fuerte. Durante 6 meses fui 5 veces a la semana a natación. Lunes, miércoles y viernes a los que añadí sábado y domingo en que comencé a llevarme a mis hijos. Ahora, mirando atrás se que una de las causas que hicieron que mi dolor se cronificara fue precisamente el deporte. Ni uno ni otro me ayudaron sino todo lo contrario. A día de hoy, pasados cinco años mi médico me ha recomendado unos ejercicios muy suaves de estiramiento. Para poder hacerlos han tenido que pasar cuatro años desde el diagnóstico y muchas infiltraciones de por medio. El único ejercicio que me ha ido bien hasta ahora es caminar. No disminuye  mi dolor pero compensa la estática de mi cuerpo puesto que mi dolor es intercostal y tanto sentada como en posturas a pie parado mi dolor incrementa al cerrarse ese espacio. También despeja mi mente y me permite llegar a la cama cansada.

– La maternidad… ¿cómo se prepara una y se compagina con todo lo que implica ser paciente con dolor crónico? Me imagino que habrá sido un camino lleno de dificultades pero también enormemente gratificante…

Supongo que como todas las mujeres con dolor crónico. Tengo dos hijos pequeños que aún me necesitan y exigen mucho. Desde ayudarlos con las tareas de clase (lo que supone sentarse,  algo que incrementa mi dolor y que me impide concentrarme) pasando por llevarlos y traerlos al cole y a las actividades extraescolares (no puedo ser la mamá que ayuda a cargar el peso de las mochilas o el de el material deportivo de sus niños) hasta ir enseñándolos poco a poco a mantener sus cosas ordenadas y participar en pequeñas tareas que a mi me cuestan o me duelen (ir recogiendo cosas del suelo, sacar el lavavajillas… ) Creo que mis niños tienen una madurez que no tendrían si no fuera por mi dolor. Saben cuando estoy peor, ya me conocen, no tengo que decírselo, pero aún así no puedo olvidar que siguen siendo niños y sienten como tal.

– ¿Cuál es tu estado actual?

Mi dolor en la actualidad se encuentra más controlado. Continúo con el mismo médico que me diagnosticó. Comenzamos este proceso con una Yolanda entregada por completo al dolor y sumida en una depresión y hemos ido avanzando poco a poco juntos.

Ahora soy más fuerte psicológicamente y tengo herramientas con las que no contaba cuando mi estado de ánimo cayó en picado.  Me sigue costando aceptar limitaciones y  a veces, como todos, me excedo, pero prefiero pagar la factura que tener la sensación de no haber hecho todo lo que podía. Cada mañana voy a la oficina y trabajo el tiempo que mi dolor me permite. Ocupar mi mente me ayuda a distraerlo. Cuando éste incrementa cambio de tarea, me voy a casa y cocino para el almuerzo. Así cada día. La tarde la dedico a mis niños siempre.

– Eres una paciente muy activa. Cuéntanos de qué manera estás colaborando desde las redes.

Maite Padilla @danzando_mp, me lanzó de cabeza a la piscina el 17 de Octubre, Día Mundial Contra el Dolor. Me preguntó si quería intervenir en el directo que @pacienteqcuenta tenía previsto y  le dije que sí sin pensarlo. Desde ese día he ido conociendo a otras pacientes que cuentan y he encontrado en ellas esa comprensión total y empatía que yo tanto echaba en falta. Compartí con ellas el proyecto de mi cuento y me arroparon de un modo  increíble.
De la noche a la mañana me encontré dentro de un grupo de whatsapp que yo no había creado junto con 4 mujeres entusiasmadas con “Mamá tiene una amiga invisible”, todas ellas con una sensibilidad maravillosa, muy competentes y con ganas de ayudarme y trabajar para dar difusión al cuento. Tengo que decir que disfruté de un modo muy ilusionante todo el proceso de edición e ilustración del cuento, pero que también fue muy gratificante ese apoyo que encontré en ellas para su difusión. Estaban entusiasmadas y  me contagiaron su ilusión. Tanto la entrada de Navidad en el blog de @mariajoparra74, como la que unas semanas después hizo Vero, @1asufridoramas en el suyo están hechas con un cariño que me llegó al alma. Sin pedirlo obtuve una ayuda que no olvidaré nunca. Tampoco me olvido de Leonor, @leo_veritas, una paciente formada y empoderada, y todo un ejemplo.

En la actualidad me encuentro a disposición de @pacientequecuenta para su iniciativa #EntrePacientes siempre que ell@s crean que yo pueda aportar algo. Se barajan temas muy interesantes para los pacientes y creo que la iniciativa es muy necesaria, me remito a la gran acogida que ha tenido el primer capítulo De la Emoción al Papel”.

Entre Pacientes nos entendemos, podemos compartir, aportarnos cosas los unos a los otros, ayudarnos, animarnos y cooperar para dar visibilidad tanto al dolor como a otras tantas enfermedades que tienen al dolor entre sus síntomas y que necesitan investigación.

Por ejemplo la iniciativa que ahora tenemos en Febrero de @quistestarlov y su #FebreroRaro. Creo que hay que apoyar todas estas iniciativas.

 

– Este año has dado de nuevo a luz. Un maravilloso cuento, “Mamá tiene una amiga invisible” que trata de ayudar a los más pequeños a comprender mejor a sus familiares con dolor crónico. Qué bonito leer cómo se ve el día a día de un paciente con dolor desde los ojos de un niño, es una forma maravillosa de acercarnos ésta realidad no solo a los niños, sino a la sociedad en general. Háblanos de él y de la incómoda Dolores…¿Dónde podemos adquirirlo?

“Mamá tiene una amiga invisible” comenzó siendo un cuento casero que escribí para mi hija. Imprimimos dibujos, los coloreamos, decoramos y encuadernamos. Adoptamos a este personajillo hace año y medio en casa aunque el cuento haya visto la luz en Diciembre de 2020. En casa cumplió su cometido y pensando en que quizá podría ayudar a otras familias en situación parecida a la mía decidí bombardear los correos de las editoriales con el pequeño manuscrito y una explicación adulta del mismo. Tuve un buen feedback de las editoriales pero todas me respondían cosas parecidas. Tenían la línea editorial comprometida 2020/2021 y no publicaban a escritores nobeles a no ser que hubieran ganado algún premio en un concurso. Aún así me animaban a seguir enviándolo porque creían que no había nada publicado acerca del tema y que el modo de tratarlo les parecía original. Finalmente arriesgué y me lancé a la co-edición porque creía en él.
"Mamá tiene una amiga invisible" Yolanda Casares

Mamá tiene una amiga invisible es una pequeña herramienta para hablar con los niños del dolor de un modo adaptado a ellos. A su forma de comprender el mundo desde los ojos de un niño. Siempre intentamos ocultarles cosas, el dolor entre ellas, yo lo respeto, lo hice hasta que pude, pero hay veces en que es imposible y creo que para ellos es mejor comprender, que solo limitarse a observarnos callando y conteniendo el miedo a que  su madre o familiar empeore sin poder expresar lo que esto les hace sentir por miedo a hacernos daño.

El cuento puede adquirirse sin gastos de envío y con compromiso de entrega en 48 horas en la siguiente URL: http://libros.cc/Mama-tiene-una-amiga-invisible.html

– ¿Cómo podemos ayudar desde nuestras redes, espacios virtuales o tengamos el recurso que tengamos a visibilizar y apoyar vuestra causa (que es la de muchos y nos afecta a todos)?

Hay muchas personas que escriben blogs, pacientes formados y empoderados que ayudan a otros pacientes desde otra perspectiva que no es la médica. Creo que los pacientes podemos aportar mucho. Si a mi en consulta me hubieran recetado, además de relajantes musculares, ansiolíticos y antidepresivos, leer algunos blogs de pacientes activas que tienen patologías parecidas a la mía, me habría sentido mejor, sabiendo que lo que me ocurría era normal, habría encontrado consuelo antes. Pero está claro que para eso, los profesionales deben conocer a estos pacientes y lo que pueden aportar. Creer en ellos. Además son muy rigurosos con la información que publican, siendo esta totalmente rigurosa y fiable. Los médicos deben confiar y contar con ellos.

No tengo nada más que decir, solo dar las gracias a @saludesfera y a las personas maravillosas que hay detrás por brindarme este espacio para hablar un poco más sobre pacientes, dolor y “Mamá tiene una amiga invisible”. GRACIAS.

 

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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