El dolor neuropático es un dolor generado en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) o en el periférico (nervios, plexos y terminaciones nerviosas microscópicas) que aparece sin necesidad de que exista realmente una amenaza. Es una enfermedad del sistema nervioso que aparece por la lesión y/o el funcionamiento anormal del sistema nervioso. Este comienza a interpretar estímulos sensoriales normales (de temperatura, tacto…) como si fueran sensaciones muy dolorosas. En estos casos el dolor pierde su sentido protector y de alerta y es el propio sistema nervioso el que «se engaña» a si mismo. (Fuente: Tu vida sin dolor
Vivir con un dolor permanente deteriora e incapacita; en numerosas ocasiones se trata de un dolor “invisible” que genera incomprensión y dificulta el día a día. Imaginad por un momento que sois pacientes y os encontráis en un momento de crisis, sufriendo y vuestros hijos os reclaman, y no entienden qué le pasa a su madre o a su padre. Y al dolor físico se une ese dolor emocional por no poder atenderlos o hacerles entender.
Yolanda, una de estas pacientes, a la que podéis encontrar trabajando de manera muy activa en su labor de visibilización en redes, decidió compartir todas sus estrategias y aprendizajes que ha ido acumulando como madre y plasmarlo en un cuento maravilloso, “Mamá tiene una amiga invisible”, en el que trata de explicar el dolor a los más pequeños…
– Una breve presentación sobre ti…

– Padeces Neuralgia intercostal y el Síndrome de Sensibilización Central. Cuéntanos desde cuándo los sufres, en qué consisten, cómo fue el proceso diagnóstico.
Mi dolor no es igual cada día ni a lo largo de un mismo día. A veces se presenta como una quemazón profunda y gran escozor, otras siento punzadas, en ocasiones es lacerante y cortante y otras me produce una sensación de herida abierta, inflamación… El dolor neuropático es así, imprevisible, caprichoso y variable.
Antes de tener un diagnóstico visité un digestivo, 3 traumatólogos, 2 neurólogos y 2 profesionales de la fisioterapia. Durante ese tiempo en Atención Primaria me recetaron medicación a la que mi dolor no reaccionó. Medicación que acababan retirándome porque no compensaba. Finalmente, habiendo transcurrido un año tuve mi diagnóstico en una clínica de dolor privada.
Hasta llegar al diagnóstico, siguiendo consejos de especialistas también maltraté mi dolor practicando pilates y natación. Cuando tienes dolor y un especialista te prescribe ejercicio lo haces puesto que entiendes que es parte de tu tratamiento. Soy una persona constante y con mucha fuerza de voluntad. Iba 4 días en semana a Pilates pero las posturas estáticas y los ejercicios de suelo empeoraban muchísimo mi dolor. Tuve que dejarlo. Comencé natación porque 3 fisioterapeutas coincidían en que debía fortalecer mi musculatura sin hacer caso a mi dolor. Según ellos el dolor desaparecería cuando tuviese una espalda fuerte. Durante 6 meses fui 5 veces a la semana a natación. Lunes, miércoles y viernes a los que añadí sábado y domingo en que comencé a llevarme a mis hijos. Ahora, mirando atrás se que una de las causas que hicieron que mi dolor se cronificara fue precisamente el deporte. Ni uno ni otro me ayudaron sino todo lo contrario. A día de hoy, pasados cinco años mi médico me ha recomendado unos ejercicios muy suaves de estiramiento. Para poder hacerlos han tenido que pasar cuatro años desde el diagnóstico y muchas infiltraciones de por medio. El único ejercicio que me ha ido bien hasta ahora es caminar. No disminuye mi dolor pero compensa la estática de mi cuerpo puesto que mi dolor es intercostal y tanto sentada como en posturas a pie parado mi dolor incrementa al cerrarse ese espacio. También despeja mi mente y me permite llegar a la cama cansada.
– La maternidad… ¿cómo se prepara una y se compagina con todo lo que implica ser paciente con dolor crónico? Me imagino que habrá sido un camino lleno de dificultades pero también enormemente gratificante…
– ¿Cuál es tu estado actual?
Ahora soy más fuerte psicológicamente y tengo herramientas con las que no contaba cuando mi estado de ánimo cayó en picado. Me sigue costando aceptar limitaciones y a veces, como todos, me excedo, pero prefiero pagar la factura que tener la sensación de no haber hecho todo lo que podía. Cada mañana voy a la oficina y trabajo el tiempo que mi dolor me permite. Ocupar mi mente me ayuda a distraerlo. Cuando éste incrementa cambio de tarea, me voy a casa y cocino para el almuerzo. Así cada día. La tarde la dedico a mis niños siempre.
– Eres una paciente muy activa. Cuéntanos de qué manera estás colaborando desde las redes.
En la actualidad me encuentro a disposición de @pacientequecuenta para su iniciativa #EntrePacientes siempre que ell@s crean que yo pueda aportar algo. Se barajan temas muy interesantes para los pacientes y creo que la iniciativa es muy necesaria, me remito a la gran acogida que ha tenido el primer capítulo “De la Emoción al Papel”.
Entre Pacientes nos entendemos, podemos compartir, aportarnos cosas los unos a los otros, ayudarnos, animarnos y cooperar para dar visibilidad tanto al dolor como a otras tantas enfermedades que tienen al dolor entre sus síntomas y que necesitan investigación.
Por ejemplo la iniciativa que ahora tenemos en Febrero de @quistestarlov y su #FebreroRaro. Creo que hay que apoyar todas estas iniciativas.
– Este año has dado de nuevo a luz. Un maravilloso cuento, “Mamá tiene una amiga invisible” que trata de ayudar a los más pequeños a comprender mejor a sus familiares con dolor crónico. Qué bonito leer cómo se ve el día a día de un paciente con dolor desde los ojos de un niño, es una forma maravillosa de acercarnos ésta realidad no solo a los niños, sino a la sociedad en general. Háblanos de él y de la incómoda Dolores…¿Dónde podemos adquirirlo?

Mamá tiene una amiga invisible es una pequeña herramienta para hablar con los niños del dolor de un modo adaptado a ellos. A su forma de comprender el mundo desde los ojos de un niño. Siempre intentamos ocultarles cosas, el dolor entre ellas, yo lo respeto, lo hice hasta que pude, pero hay veces en que es imposible y creo que para ellos es mejor comprender, que solo limitarse a observarnos callando y conteniendo el miedo a que su madre o familiar empeore sin poder expresar lo que esto les hace sentir por miedo a hacernos daño.
El cuento puede adquirirse sin gastos de envío y con compromiso de entrega en 48 horas en la siguiente URL: http://libros.cc/Mama-tiene-una-amiga-invisible.html
– ¿Cómo podemos ayudar desde nuestras redes, espacios virtuales o tengamos el recurso que tengamos a visibilizar y apoyar vuestra causa (que es la de muchos y nos afecta a todos)?
No tengo nada más que decir, solo dar las gracias a @saludesfera y a las personas maravillosas que hay detrás por brindarme este espacio para hablar un poco más sobre pacientes, dolor y “Mamá tiene una amiga invisible”. GRACIAS.