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Mi nombre es Yolanda Casares, tengo 40 años, estoy casada y tengo dos hijos de 8 y 11 años. Estudié la Gestión Comercial y Marketing y la Diplomatura de Turismo en la Facultad de Ciencias Empresariales de la Universidad de Granada pero trabajo en una Gestoría Administrativa desde hace 15 años.

Mi dolor comenzó en Noviembre de 2015. En ese momento tenía 35 años. Creemos que la causa posible fue una infección por Herpes Zóster que no presentó síntomas ni dió la cara en mi piel ya que no encontraron nada en Resonancias Magnéticas que lo justificara físicamente, tan solo un poco de desviación de columna y desgaste en las almohadillas dorsales.

Mi dolor no es igual cada día ni a lo largo de un mismo día. A  veces se presenta como una quemazón profunda y gran escozor, otras siento punzadas, en ocasiones es lacerante y cortante y otras me produce una sensación de herida abierta, inflamación… El dolor neuropático es así, imprevisible, caprichoso y variable.

Antes de tener un diagnóstico visité un digestivo, 3 traumatólogos, 2 neurólogos y 2  profesionales de la fisioterapia. Durante ese tiempo en Atención Primaria me recetaron medicación a la que mi dolor no reaccionó. Medicación que acababan retirándome porque no compensaba. Finalmente, habiendo transcurrido un año tuve mi diagnóstico en una clínica de dolor privada.

Hasta llegar al diagnóstico, siguiendo consejos de especialistas también maltraté mi dolor practicando pilates y natación. Cuando tienes dolor y un especialista te prescribe ejercicio lo haces puesto que entiendes que es parte de tu tratamiento. Soy una persona constante y con mucha fuerza de voluntad. Iba 4 días en semana a Pilates pero las posturas estáticas y los ejercicios de suelo empeoraban muchísimo mi dolor. Tuve que dejarlo. Comencé natación porque 3 fisioterapeutas coincidían en que debía fortalecer mi musculatura sin hacer caso a mi dolor. Según ellos el dolor desaparecería cuando tuviese una espalda fuerte. Durante 6 meses fui 5 veces a la semana a natación. Lunes, miércoles y viernes a los que añadí sábado y domingo en que comencé a llevarme a mis hijos. Ahora, mirando atrás se que una de las causas que hicieron que mi dolor se cronificara fue precisamente el deporte. Ni uno ni otro me ayudaron sino todo lo contrario. A día de hoy, pasados cinco años mi médico me ha recomendado unos ejercicios muy suaves de estiramiento. Para poder hacerlos han tenido que pasar cuatro años desde el diagnóstico y muchas infiltraciones de por medio. El único ejercicio que me ha ido bien hasta ahora es caminar. No disminuye  mi dolor pero compensa la estática de mi cuerpo puesto que mi dolor es intercostal y tanto sentada como en posturas a pie parado mi dolor incrementa al cerrarse ese espacio. También despeja mi mente y me permite llegar a la cama cansada.

Supongo que como todas las mujeres con dolor crónico. Tengo dos hijos pequeños que aún me necesitan y exigen mucho. Desde ayudarlos con las tareas de clase (lo que supone sentarse,  algo que incrementa mi dolor y que me impide concentrarme) pasando por llevarlos y traerlos al cole y a las actividades extraescolares (no puedo ser la mamá que ayuda a cargar el peso de las mochilas o el de el material deportivo de sus niños) hasta ir enseñándolos poco a poco a mantener sus cosas ordenadas y participar en pequeñas tareas que a mi me cuestan o me duelen (ir recogiendo cosas del suelo, sacar el lavavajillas… ) Creo que mis niños tienen una madurez que no tendrían si no fuera por mi dolor. Saben cuando estoy peor, ya me conocen, no tengo que decírselo, pero aún así no puedo olvidar que siguen siendo niños y sienten como tal.

Mi dolor en la actualidad se encuentra más controlado. Continúo con el mismo médico que me diagnosticó. Comenzamos este proceso con una Yolanda entregada por completo al dolor y sumida en una depresión y hemos ido avanzando poco a poco juntos.

Ahora soy más fuerte psicológicamente y tengo herramientas con las que no contaba cuando mi estado de ánimo cayó en picado.  Me sigue costando aceptar limitaciones y  a veces, como todos, me excedo, pero prefiero pagar la factura que tener la sensación de no haber hecho todo lo que podía. Cada mañana voy a la oficina y trabajo el tiempo que mi dolor me permite. Ocupar mi mente me ayuda a distraerlo. Cuando éste incrementa cambio de tarea, me voy a casa y cocino para el almuerzo. Así cada día. La tarde la dedico a mis niños siempre.

Maite Padilla @danzando_mp, me lanzó de cabeza a la piscina el 17 de Octubre, Día Mundial Contra el Dolor. Me preguntó si quería intervenir en el directo que @pacienteqcuenta tenía previsto y  le dije que sí sin pensarlo. Desde ese día he ido conociendo a otras pacientes que cuentan y he encontrado en ellas esa comprensión total y empatía que yo tanto echaba en falta. Compartí con ellas el proyecto de mi cuento y me arroparon de un modo  increíble.

De la noche a la mañana me encontré dentro de un grupo de whatsapp que yo no había creado junto con 4 mujeres entusiasmadas con “Mamá tiene una amiga invisible”, todas ellas con una sensibilidad maravillosa, muy competentes y con ganas de ayudarme y trabajar para dar difusión al cuento. Tengo que decir que disfruté de un modo muy ilusionante todo el proceso de edición e ilustración del cuento, pero que también fue muy gratificante ese apoyo que encontré en ellas para su difusión. Estaban entusiasmadas y  me contagiaron su ilusión. Tanto la entrada de Navidad en el blog de @mariajoparra74, como la que unas semanas después hizo Vero, @1asufridoramas en el suyo están hechas con un cariño que me llegó al alma. Sin pedirlo obtuve una ayuda que no olvidaré nunca. Tampoco me olvido de Leonor, @leo_veritas, una paciente formada y empoderada, y todo un ejemplo.

En la actualidad me encuentro a disposición de @pacientequecuenta para su iniciativa #EntrePacientes siempre que ell@s crean que yo pueda aportar algo. Se barajan temas muy interesantes para los pacientes y creo que la iniciativa es muy necesaria, me remito a la gran acogida que ha tenido el primer capítulo “De la Emoción al Papel”.

Entre Pacientes nos entendemos, podemos compartir, aportarnos cosas los unos a los otros, ayudarnos, animarnos y cooperar para dar visibilidad tanto al dolor como a otras tantas enfermedades que tienen al dolor entre sus síntomas y que necesitan investigación.

Por ejemplo la iniciativa que ahora tenemos en Febrero de @quistestarlov y su #FebreroRaro. Creo que hay que apoyar todas estas iniciativas.

 

“Mamá tiene una amiga invisible” comenzó siendo un cuento casero que escribí para mi hija. Imprimimos dibujos, los coloreamos, decoramos y encuadernamos. Adoptamos a este personajillo hace año y medio en casa aunque el cuento haya visto la luz en Diciembre de 2020. En casa cumplió su cometido y pensando en que quizá podría ayudar a otras familias en situación parecida a la mía decidí bombardear los correos de las editoriales con el pequeño manuscrito y una explicación adulta del mismo. Tuve un buen feedback de las editoriales pero todas me respondían cosas parecidas. Tenían la línea editorial comprometida 2020/2021 y no publicaban a escritores nobeles a no ser que hubieran ganado algún premio en un concurso. Aún así me animaban a seguir enviándolo porque creían que no había nada publicado acerca del tema y que el modo de tratarlo les parecía original. Finalmente arriesgué y me lancé a la co-edición porque creía en él.

Mamá tiene una amiga invisible es una pequeña herramienta para hablar con los niños del dolor de un modo adaptado a ellos. A su forma de comprender el mundo desde los ojos de un niño. Siempre intentamos ocultarles cosas, el dolor entre ellas, yo lo respeto, lo hice hasta que pude, pero hay veces en que es imposible y creo que para ellos es mejor comprender, que solo limitarse a observarnos callando y conteniendo el miedo a que  su madre o familiar empeore sin poder expresar lo que esto les hace sentir por miedo a hacernos daño.

El cuento puede adquirirse sin gastos de envío y con compromiso de entrega en 48 horas en la siguiente URL: http://libros.cc/Mama-tiene-una-amiga-invisible.html

Hay muchas personas que escriben blogs, pacientes formados y empoderados que ayudan a otros pacientes desde otra perspectiva que no es la médica. Creo que los pacientes podemos aportar mucho. Si a mi en consulta me hubieran recetado, además de relajantes musculares, ansiolíticos y antidepresivos, leer algunos blogs de pacientes activas que tienen patologías parecidas a la mía, me habría sentido mejor, sabiendo que lo que me ocurría era normal, habría encontrado consuelo antes. Pero está claro que para eso, los profesionales deben conocer a estos pacientes y lo que pueden aportar. Creer en ellos. Además son muy rigurosos con la información que publican, siendo esta totalmente rigurosa y fiable. Los médicos deben confiar y contar con ellos.