Paciente activo. Encefalomielitis Miálgica y Lowbattery man

Imagina que cada día levantarte de la cama  supone un esfuerzo titánico, que cada una de las horas vienen definidas por una fatiga física y mental extremas, que el cansancio no alivia. Que te acompañan mialigias, cefaleas, alteraciones del sueño, malestar constante, y un sinfín de infecciones crónicas.

E imagina que tu entorno no siempre comprende esa enfermedad invisible que te está robando tu vitalidad y tu fuerza.

Hablamos de la Encefalomielitis Miálgica, que Servando, el protagonista de hoy define como  “enfermedad grave, compleja y multisistémica (afecta a la mayoría de sistemas del cuerpo humano)  que se classifica en 4 grados desde leve a muy severa. Puede tener más de 60 síntomas distintos y en su grado leve se puede parecer a como cuando se tiene una gripe -cansancio que no se recupera con el descanso, dolor de huesos y musculos, nube mental, problemas respiratorios, problemas digestivos, intolerancia a la luz o al sonido, etc….) mientras que en su grado muy severo (un 25% de los enfermos) te tiene confinado en la cama como si fueras un vegetal ya que prácticamente no puedes hacer nada,de ahí que se le llame también “la muerte en vida”; ni siquiera leer o ver un poco la televisión. Todo acto externo es una agresión con respecto al cuerpo y el cuerpo no lo tolera. Afecta más a mujeres ( más de un 80% ) y la mayoría de médicos no están capacitados para diagnosticarlo ni mucho menos para tratarlo. No existe un tratamiento efectivo, las únicas medidas van enfocadas a paliar los sintomas  de la enfermedad en el cuerpo. Se cree que un 80-90% de las enfermas todavía no tienen un diagnóstico.”

Lowbattery Man, Servando Castelló, Encefalitis Miálgica

 

Háblanos un poco de ti, ¿quién es Servando? ¿Y Lowbattery man?

Servando es una persona de 44 años, casado y con dos hijos de 4 y 6 años más un hijo político de 15, un perro y dos gatos (a pesar de tener alergia a ambos por imposición de los que mandan en casa que son mis hijos), que nació y vive en un pequeño pueblo de 3.000 habitantes del interior de Valencia llamado Navarrés. Estudié ADE en la Universidad de Valencia y posteriormente entré a trabajar en la empresa familiar, la cual fue vendida en 2006. A partir de ahí he estado trabajando en diferentes proyectos empresariales en varios sectores productivos.

Lowbatteryman es mi sobrenombre, mi apodo, mi Aka dentro de la comunidad relacionada con la enfermedad. El nombre surgió a raíz de un viaje en furgoneta que realicé en el año 2019 con el fin de dar a conocer mi patología y de recaudar fondos para su investigación. Para mi sorpresa ese sobrenombre cogió cierta fama entre los enfermos y es como ahora se me conoce. Significa “el hombre de la batería baja” y hace referencia a un síntoma que solemos tener los enfermos de Encefalomielitis: la poca energía. Hay personas que no pueden siquiera levantarse de la cama, ni pensar, ni leer, ni ver la televisión, son totalmente dependientes.

 

Sufres Encefalomielitis Miálgica (EM), ¿cómo se llega a ese diagnóstico? 

Sufro EM y varias de las comorbilidades que de ella se derivan, como son la Tiroiditis de Hashimoto, el síndrome de disautonomía además de una gastritis crónica atrófica.

Tardé más de 4 años en tener un diagnóstico. Durante ese tiempo visité a un sinfín de médicos de distintas especialidades. Incluso a todo tipo de curanderos, medicina alternativa, etc… Al final, buscando la información por internet vi que existía una enfermedad con síntomas similares a los que yo tenía en ese momento.  Me dediqué a localizar especialistas de dicha enfermedad y al final contacté con el Hospital Clínic de Barcelona. Tuve que esperar 6 meses para visitarles y allí fui diagnosticado de Encefalomielitis Miálgica.

Puede parecer raro, pero a pesar de que me dijeron que era una enfermedad crónica para toda la vida (sin tratamientos para solucionarla) y que podría empeorar, tuve un alivio grandísimo porque al menos ya sabía lo que tenía.

Es una enfermedad muy estigmatizada por muchos motivos., especialmente por el hecho de que el nombre oficial es Síndrome de Fatiga Crónica. Este nombre no me gusta puesto que solo alude a un síntoma de los más de 60 que podemos tener y además provoca comentarios jocosos del tipo ” pues yo ya estoy cansado “. Esto no se cura por descansar de lo contrario estaríamos todos curados.

 

¿Cómo te afecta esta patología en tu vida diaria, trabajo, relaciones personales, ocio…?

A ver, la enfermedad tiene 4 fases según la gravedad. Yo estoy en la fase leve y aun así me ha afectado a todos los niveles. Suelo tener épocas mejores y épocas peores pero lo que me quedó claro desde el primer día es que con esta enfermedad, a pesar de estar leve, no se pueden hacer planes;  hasta el último momento te puede afectar y tener que cancelar lo que sea. Esto hace que tanto a nivel profesional como a nivel personal no puedas llevar una “marcha” normal. Tienes que adaptarte y en mi caso la adaptación fue delegar mis responsabilidades en personas de mi confianza. Me dedicaba a gestionar dos empresas y tuve que vender una y delegar la gestión de la otra. En las épocas que estoy bien voy a la empresa y ayudo lo que puedo, pero todos saben de mi situación y de que puede cambiar de un día para otro. Repito, esto en la fase leve, la limitación es muy grande, a partir de ahí en las otras fases es imposible hacer prácticamente nada.

 

La paternidad, ¿cómo logras abordarla en los momentos de crisis? 

Ese ha sido para mí el punto más difícil y delicado, el punto en el que más he sufrido puesto que fui padre cuando estaba enfermo pero sin diagnosticar todavía. Pensaba que tarde o temprano me curaría y podría cuidar de mis hijos, jugar con ellos, etc.

Los meses tras su nacimiento (tienen en la actualidad 4 y 6 años)  fueron dramáticos. Necesitaba descansar mucho y aún así no podía hacer prácticamente nada. Me limitaba a estar con ellos, intentando no gastar mis pocas energías. Eso me generó una frustración enorme, así como un sentimiento de ser mal padre, de no estar a la altura. A pesar de ello he intentado darles todo el tiempo posible, jugar todo el tiempo que mis fuerzas me permitían, dándoles toda la prioridad respecto a todo. Creo que al final el resumen está siendo bueno y juego con ellos mucho, muchísimo pero no siempre a cosas que requieran desgaste de energía. Tanto mi mujer como yo hemos tenido muchísima ayuda por parte de las abuelas y eso lo ha hecho más fácil. Tuvimos que cambiar de residencia y volver a vivir en mi pueblo donde tenemos más ayuda por parte de ellas. Los últimos dos años estoy cada vez mejor (soy un caso muy raro dentro de la enfermedad) y aunque no puedo hacer todo lo que quiero, a ojos de mis hijos soy un padre normal que los recoge todos los días del cole y que juega por las tardes con ellos en casa.

Llegué a preguntarme el por qué había sido padre y si eso me había perjudicado en mi enfermedad, pero ahora mismo no lo cambiaría por nada del mundo. Además, mi hijo pequeño Kilian vino a este mundo con varias enfermedades raras bastante complejas y que van a requerir de un montón de operaciones para que pueda llevar una vida normal. Ahora mismo estamos focalizados en él, no pienso para nada en mí. Puede parecer raro, pero al estar tan fastidiado como yo he llegado a estar, en momentos en los que piensas que es el final y que es tu último día, le he perdido cierto miedo a la muerte y me tomo todo mucho más a la ligera de lo que hacía hasta el momento. Claro que no me quiero morir, pero antes tenía miedo y ahora el sentimiento que tengo es el de intentar vivir a tope los días que la enfermedad me lo permita.

 

Lowbattery man…Háblanos de él. Sus retos, su labor de concienciación y visibilizarían… ¿próximas metas?

El viaje de  LBM  por toda España y Portugal  fue un viaje que tenía como objetivos principales la visibilización de la enfermedad y la recaudación de dinero para investigación.

El reto era recorrer todas las provincias de la península ibérica, aunque si tengo que ser sincero el viaje también fue un viaje en la desesperación. Los meses anteriores me detectaron otras dos enfermedades que con el tiempo me podían limitar mucho, por lo que quería hacer algo para que mis hijos me recordaran como una persona que ante las adversidades no se rendía; pretendía darles un ejemplo para cuando fueran mayores por si yo ya no me pudiera valer por mí mismo. Quería hacerlo antes por si acaso, y si debido al esfuerzo pasaba de leve a severo o muy severo estaba dispuesto a aceptarlo. Llegué a recibir mensajes de que era un mal padre porque debido al viaje iba a quedarme impedido e iba a privar a mis hijos de su padre, aun así, valorando los pros y contras decidí llevarlo a cabo.

El viaje tuvo más éxito del esperado y mi cuerpo duró más días de lo que pensaba, aun así tuve que tomar la decisión de que un amigo viniera conmigo para que él fuera el conductor de la furgoneta y yo pudiera terminar el viaje.

Los gastos del viaje fueron sufragados íntegramente por mí pues quería que todo lo que las personas donaran fuera para investigación (conseguimos más de 24.000 euros) y así fue.

¿Próximas metas? Pues después del viaje surgió la idea de hacer una falla en Valencia sobre LBM y la EM por parte del artista fallero Víctor Navarro, el cual es en la actualidad un muy buen amigo mío. Tuvo mucha repercusión a pesar de que al final, el monumento fallero no pudo quemarse por la Covid. Además, otro artista, pero este musical, mi también buen amigo, José Fayos creó una obra de música dedicada a LBM y a la enfermedad, la cual se iba a tocar por más de 150 músicos en su primer día, pero el Coronavirus también lo volvió a fastidiar. Espero que ambas iniciativas puedan llevarse a cabo cuando el virus nos dé un respiro.

En el futuro hay varias acciones preparadas y retrasadas por la pandemia, pero la primera será recorrer con mi furgoneta todos los ayuntamientos de la comunidad valenciana (más de 500) buscando dar visibilidad a la enfermedad y financiación de los ayuntamientos en una cantidad mínima que unida hacer una cantidad grande. Todo lo recaudado irá a la investigación que la investigadora Elisa Oltra está realizando en la UCV,l buscando encontrar biomarcadores para que nuestra enfermedad sea más fácilmente detectable y no tengamos que deambular por todo tipo de médicos sin esperanzas de ser diagnosticados.

Ojalá hubiera más personas en otras provincias que me copiaran e hicieran los mismo. De esta forma recaudaríamos más dinero y con mayor investigación la solución estaría más cerca.

 

¿Qué podemos hacer desde nuestras redes, blogs, para ayudar a eliminar esos prejuicios y visibilizar lo que implica vivir con esta enfermedad?

Este es un punto muy importante, yo diría que vital. Al ser una enfermedad que no cuenta con un diagnóstico claro en base a algún análisis o prueba diagnóstica      -aceptado por la comunidad médica o la administración-, muchas veces se hace incluso por descarte de otras enfermedades. Esto hace que se dude de la enferma (digo enferma porque más del 85% de los que la padecen son mujeres), se le diga que la causa es mental, depresión, etc….

Incluso la propia familia duda dado su desconocimiento de la enfermedad. Se produce un aislamiento social puesto que no se puede llevar una vida social. Se produce un déficit económico puesto que no se puede trabajar y en la mayoría de los casos no se les reconoce minusvalía. Se produce un abandono familiar en muchos casos pues ya no eres el que eras y tu pareja no te cree, te abandona. Al final tenemos a una enferma, sola, sin recursos económicos, sin apoyo social ni administrativo de ningún tipo. Todo ello con un cuerpo que no se puede valer mínimamente por sí mismo, no se puede en muchos casos ni levantar de la cama. ¿Qué solución queda? En muchos casos optan por el suicidio.

Por eso es muy importante que, desde las redes sociales en general se de información verídica sobre la enfermedad, dónde acudir si se piensa que se puede tener, cómo informar a la familia para que el enfermo sea creído, hacer llegar a las personas que toman las decisiones que es una enfermedad real pero que necesita de investigación para hallar los biomarcadores con los que corroborar que se tiene dicha enfermedad y a partir de ahí investigar para encontrar un tratamiento. A lo largo de los últimos 100 años hay muchas enfermedades que las instituciones y la sociedad pensaban que eran mentales y después, con el avance de la ciencia pudieron constatar que era reales, habiendo sido estigmatizados millones de pacientes de dichas enfermedades.

 

¿Qué necesidades reivindicas como paciente?

Reivindico un biomarcador con el cual podamos ser diagnosticados en la sanidad pública. Reivindico un reconocimiento de las minusvalías que las enfermas deberían tener en función de la severidad que tengan y de su situación económica y familiar. Reivindico un reconocimiento social, no ser tratados como locos, depresivos o débiles. Cada enferma es una gladiadora por el simple hecho de abrir los ojos cada día y seguir adelante con sus grandes condicionamientos. Y por último reivindico el sueño de todo enfermo, no ser un enfermo, solo queremos la curación y volver a tener nuestra vida. No queremos tener una paga del estado, queremos trabajar y contribuir a la sociedad. Todas y todos tenemos sueños, queremos cumplirlos.

 

¿Crees que hay recursos suficientes? ¿Están los profesionales formados?

En absoluto. Los recursos que se destinan a esta enfermedad son mínimos o más bien prácticamente inexistentes. Al no ser una enfermedad conocida no se destinan recursos (a pesar de estar afectadas más de 100.000 personas en España). En cuanto a los profesionales, excepto los pocos especialistas que hay, el resto o bien no conocen la enfermedad o bien la conocen de oídas o bien la conocen mal y la tratan peor, prescribiendo por ejemplo ejercicio cuando es algo que está contraindicado. He estado en más de una charla con neurólogos, reumatólogos, médicos de atención primaria, etc.… y en todos los casos dicen que les suena la enfermedad, pero no saben realmente qué es y cómo tratarla. He tenido incluso que escuchar de un especialista en reumatología que todos los médicos de atención primaria saben cómo tratar la enfermedad y eso es totalmente falso.  Desde el estado se sigue estigmatizando esta enfermedad, aunque me consta que hay asociaciones que están colaborando con el ministerio para adaptar las guías que envían a los centros de atención primaria a la realidad de la ésta.

 

¿Qué le dirías a un paciente que recibe este diagnóstico? ¿Puedes recomendarnos asociaciones, páginas, cuentas de pacientes o profesionales?

Uffff, es difícil. Depende mucho del grado de severidad en el que se esté, si todavía puede hacer un mínimo en su vida o si está totalmente postrada. Hay mil situaciones, una por cada enferma. Lo que le diría es que yo la creo, y que cada vez más gente la cree, que vamos a conseguir que tanto su familia, como su entorno, como sus médicos la crean. Que es una enfermedad que desgraciadamente no tiene cura pero que estamos moviéndonos para que investiguen cada vez más. Le diría que creo ciegamente en la investigación y que creo ciegamente en que tendremos un biomarcador más pronto que tarde. Le diría que le dejarán de llamar loca o débil o depresiva, que incluso le pedirán perdón por haber dudado de ella. Le pido que piense en ello cuando no tenga fuerzas, que piense en ese momento cuando no tenga ganas de seguir adelante. Que no pierda esa mínima esperanza que todavía tiene. Le diría que somos miles como ella en España y millones en el mundo y que pasito a pasito lo conseguiremos.

En cuanto a asociaciones y demás, la verdad es que hay muchas, en cada provincia hay una o varias y todas están por internet. Les pido a las enfermas que contacten con sus asociaciones y vean si les sirven o no. Yo conozco muchas, unas mejores y otras no tan buenas. Unas donde se prioriza al enfermo y otras donde desgraciadamente se priorizan los egos personales (supongo que en todas las enfermedades pasará lo mismo), les pido que escuchen y si les sirven adelante y sino pues que busquen una donde se sientan a gusto pues creo que una buena asociación puede ser básica para una enferma dado que tienen mucha información respecto a médicos especialistas, últimos avances, como gestionar con las instituciones las posibles minusvalías, etc….

Con respecto a los profesionales yo he tocado de todo, la verdad, profesionales que solo parece que busquen tu dinero y que te tratan como un número a pesar de ser privados y profesionales muy buenos con una calidad humana impresionante. Si tuviera que decir un nombre diría la doctora Eva Martín, aquí en Valencia. Ahora mismo está pasando por un mal momento a nivel de salud, pero espero que pronto vuelva a la carga. Pero por lo que me dicen hay buenos médicos en varias partes de España, Madrid, Barcelona y demás sitios.

 

Por último, ¿qué has aprendido de todo este proceso?

La verdad es que he aprendido muchas cosas, lo cual no significa que prefiera estar así que curado. Pero una vez enfermo y debido a todas las situaciones por las que he pasado he sabido lo que es la desesperación más brutal que pueda existir y cómo controlarla sin tirar la toalla, he conocido a un montón de gente buena en situaciones extremas y dramáticas que siguen adelante, he aprendido a conocerme mejor a mí y a mi cuerpo, he aprendido a decir NO, he aprendido a saborear pequeños detalles que antes ni los tenía en cuenta, he disfrutado de más tiempo con mis hijos, he aprendido que el ego no conduce a ninguna parte, solo al dolor. He aprendido a dejarme cuidar a veces, a no ser yo el que controle las situaciones. He aprendido que la vida es como es y que, aunque la quieras controlar hace lo que quiere, que hay que vivir el día a día, el segundo a segundo. A no desesperar cuando estoy mal y a disfrutar al máximo cuando estoy bien. He aprendido a dejar a un lado a personas que no me aportaban y he visto quien son realmente mi familia y mis verdaderos amigos. He aprendido que hay gente muy buena, la gente quiere ser buena pero tenemos muchos prejuicios y mucho ego, yo mismo tenía muchos prejuicios. En el fondo quiero pensar que dentro de este infierno he tenido mucha suerte porque estoy en el grado leve y no paro de pensar en cómo solucionar la situación de los que están peor. Creo que ahora soy mejor persona y entiendo a muchos colectivos que antes quizás no hubiera entendido tanto.

 

Podéis seguir a Servando en sus diferentes redes: instagram (lowbattery_man), twittter (LOW BATTERY MAN), facebook  (Lowbatteryman) y por supuesto en su blog Low Battery Man: un hombre sin batería contra la Encefalitis Miálgica.

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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