Pacientes activos. Quistes Tarlov, por Silvia

Febrero es el mes en el que la reivindicación por visibilizar las Enfermedades Raras se hace más presente en redes sociales y en los medios, no obstante el próximo 29 de Febrero se celebra el día Internacional.

Si hay alguien que está dando especial fuerza a este movimiento #FebreroRaro2020 es el colectivo de pacientes afectados por Quistes Tarlov. La incidencia anual de Quistes Perineurales, según FEDER, se estima en aproximadamente 5 %. Los quistes grandes que causan síntomas son relativamente poco frecuentes, con una incidencia anual estimada en menos de 1/2 000.

Hoy contamos con la colaboración de Silvia, una gran activista que, a través de sus redes no cesa en su labor de hacer visible (y reivindicar) una patología poco conocida, cuyo origen es complejo de determinar y que cuando se vuelven sintomáticos se caracterizan por un dolor intenso.

 

Silvia Quistes Tarlov

 

Háblanos un poco de tí, ¿quién es Silvia?

Silvia es una mujer de 41 años, risueña, positiva, guerrera, soñadora, que le encanta aprender y que lleva innato en sí misma el ayudar a otras personas.
Licenciada en Historia del Arte, profesora de secundaria, TCAE, que escribe porque le apasiona y que un buen día, hace tres años ya, se le diagnostica una enfermedad rara llamada Quistes de Tarlov.

 

Cuéntanos, ¿en qué consisten? ¿Cuál es su sintomatología?

Los Quistes de Tarlov son quistes en médula espinal. Pueden aparecer en cualquier nivel de la columna vertebral, aunque son más frecuentes a nivel sacro. Están llenos de líquido cefalorraquídeo.

En mi caso se encuentran situados en las vértebras sacras S1, S2 y S3. Comprimen las raíces nerviosas en la parte que estén situados, y los míos son bilaterales.

No todas las personas que tienen éstos quistes les da una sintomatología, se baraja entre un cinco y un nueve por ciento.

Respecto a la sintomatología, que es muy variada, y siempre tiene que ver con las raíces nerviosas que compriman, producen en ese caso

* Dolor crónico en la zona lumbosacra, glúteos y piernas.
* Lumbalgias, ciatalgias, trocanteritis… es algo que me acompaña también.
* Radiculopatía en pierna derecha y denervaciones crónicas en pierna izquierda.
* Erosión de la cortical del hueso sacro.
* Vejiga hiperactiva.
* Pérdida de control de esfínteres en su día. Ahora es algo que está controlado, aunque el vesical si tengo problemas cuando hay mayor inflamación en la zona.
* Parestesias
* Imposibilidad de estar mucho tiempo sentada o de pie.
* Estreñimiento.
* Sensación de presión en el sacro.
* Tinnitus en oídos.
* Dolores de cabeza.

Quistes de tarlov

¿Cómo te han afectado en tu vida diaria, trabajo, relaciones personales, ocio…?

Mi vida dio un giro de ciento ochenta grados cuando empezó la sintomatología. A día de hoy estoy incapacitada total permanente (revisable) para ser TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería ). Una discapacidad reconocida. Todo esto al principio son como jarros de agua fría que vas aceptando poco a poco.
Respecto a mis relaciones personales, en muchos casos han cambiado y ha costado pero mi entorno familiar, amistades… un día les senté y les conté que son los Quistes de Tarlov y cómo afectan a mi vida.

Mi vida diaria ha cambiado lógicamente. Ahora necesito más tiempo para realizar ciertas tareas. Tengo que ir tumbándome y descansar entre unas actividades y otras. Normalmente tras la comida necesito tumbarme un par de horas para así luego poder seguir funcionando. Existen días que amaneces mas o menos bien y a la hora, todo ha cambiado y necesitas estar en la cama. Las noches algunas a causa de los dolores las pasas en blanco, de la cama al sofá y viceversa. Empiezas a tomar mucha medicación para todos los síntomas y tienes que tener un gran control.
Todo cambia y tienes que organizarte y medir tus tiempos de actividades. Pero aunque mi vida haya dado este giro, no la considero ni peor ni mejor, es diferente.

 

Silvia Quistes tarlov

 

¿Cuáles son los principales problemas relacionados con los QT(Quistes Tarlov)

Los mayores problemas todo los mencionados anteriormente. Pero el mayor problema que tenemos es con la comunidad médica. Se les ha enseñado que esta patología no da síntomas, de ahí la lucha que tenemos que tener con las diferentes especialidades que nos tienen que tratar. Los radiólogos, que nos practican las resonancias magnéticas, en algunos casos si encuentran los quistes, ni los informan. Así que hay pacientes que llevan años esperando un diagnóstico.
Otro de nuestros caballos de batalla es la falta de investigación en enfermedades raras, ya que al ser colectivos minoritarios no interesan. Por eso éste año desde @quistestarlov nos hemos marcado como objetivo el tema de la investigación.

 

¿Cuáles serían tus reivindicaciones?

Investigación de las causas de esta enfermedad, lo cual nos daría una pauta para tratamientos.
Reconocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad médica y de los centros base de valoración de discapacidades a nivel nacional
Que aparezca nuestra enfermedad en los registros tanto nacionales como internacionales con su código correspondiente. Estamos de enhorabuena porque en el CIE11 viene reconocida como un trastorno de líquido cefalorraquídeo.
Celeridad en las consultas de especialistas. No se puede tener a una persona con dolor crónico un año para acceder a una unidad del dolor.
Convertir el Hospital Universitario de Getafe en CSUR de Quistes de Tarlov.

 

¿Qué acciones puedes llevar a cabo para minimizar el impacto de la enfermedad?

Al principio cuando te diagnostican una enfermedad rara, para mí, es como un período de duelo.
Las acciones que llevo a cabo para minimizar el impacto de la enfermedad es sacar siempre el lado positivo de todo. Me marco objetivos a muy corto plazo y asequibles a mi condición, así evito la frustración. Mantenerme activa en la medida de lo posible, caminar, hacer yoga que me beneficia a nivel físico y psicológico. Ser un paciente activo, con todo lo que conlleva eso.
Y disfrutar cada minuto desde que me levanto hasta que me acuesto, de las pequeñas que me suceden.

 

Desde tu cuenta de Twitter tratas de visibilizar tu caso y el de todas las personas afectadas. ¿Qué beneficios crees que pueden aportar las experiencias y testimonios de salud a la sociedad? Por cierto, la elección del Nick inicial-@Espartana300- seguro que no fue casual (actualmente es “Silvia #FebreroRaro2020”)

El que contemos que nos pasa, para nosotros es muy importante, nos sirve para desahogarnos. El encontrar personas con tu patología hace sentirte comprendido y apoyado por que nadie sabemos lo que es algo hasta que no se tiene. De ahí nuestro grupo de pacientes #GirasolesTQ donde todos nos escuchamos, entendemos y trabajamos en equipo.
Leo los blogs de otras personas aunque tengan otras enfermedades, pero compartimos algún síntoma como el dolor crónico, me encanta debido a la información que ofrecen y leer su experiencia. Son un gran bálsamo por su manera de escribir.
Y por último y no menos importante, dar a conocer mi enfermedad, Quistes de Tarlov. Que la gente conozca de su existencia, que da multitud de síntomas, que nuestro tratamiento se basa en intentar paliar los síntomas, sobre todo el dolor, que se nos opera en casos muy extremos con mucho riesgo. Estos testimonios sirvan para ayudar a otras personas que padecen dicha patología.
Respecto a mi Nick Espartana 300 es debido a que las mujeres espartanas tenían bastante libertad para esa época. Podían estudiar, practicar deporte, música, realizar actividades comerciales, literarias… No todas claro está, y siempre el principal fin, procrear. El 300, viene del título de la película con el mismo nombre.

 

¿Estás presente en más redes sociales?
Aparte de Twitter, en Facebook e Instagram. Con mis cuentas personales y con la de @quistestarlov la cual llevamos Ana José Bravo  y yo.
El estar presente en RR.SS con @quistestarlov nos está abriendo multitud de puertas, nunca pensamos que tendría tanta aceptación, repercusión.

 

¿Qué le dirías a un paciente que recibe este raro diagnóstico? ¿Puedes recomendarnos asociaciones, páginas, cuentas de pacientes o profesionales?

Que primero tiene que pasar ese periodo de duelo, compuesto por las cinco fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Aunque no tiene porque ser en todos los casos así.
Una vez aceptada la nueva situación, hay que empezar a ver las cosas positivamente. Informarse y formarse, buscar apoyos, volver a realizar actividades que antes nos gustaran adaptándolas a nuestra nueva situación, realizar algún tipo de ejercicio físico acorde con nosotros, mantenerse ocupado para que los pensamientos negativos no se instalen en nosotros, sociabilizar y hacer ver a la gente que te rodea lo que te pasa…
Y vivir, no sobrevivir. Disfrutar de esas pequeñas cosas que son las que verdaderamente importan.

Existen multitud de cuentas recomendables:
@anajosebb, @quistestarlov, @FFPaciente, @Saludesfera, @deverdadtienes3 @DrAlfonsoVidal, @Javialvarez, @soriano_p @pacientesquecuentan @joanmarch @AAutoinmunes @AEPAATM @juanpedrovilar @CAMURATI_ENG
@escpacientes, @Sedolor @InflexionPointDoctor @NoInvisibles @Cronichats  @tuvidasindolor @ExperienciasdeD

 

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Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

9 thoughts on “Pacientes activos. Quistes Tarlov, por Silvia

    Gloria luna Diaz

    (26 agosto, 2020 -10:53 am)

    hola estoy diagnosticada con quiste de tarlov

    gloria Luna Diaz

    (26 agosto, 2020 -10:54 am)

    me gustaría recibir información de quiste de tarlov sacro estoy diagnosticada gracias

    Maria angelica botarro aguilera

    (13 septiembre, 2020 -2:33 pm)

    Soy paciente con quiste de tarlov mi vida cambio el 100%lo peor de todo es ser incomprendida fui operada de medula anclada y del quiste me hicieron una puncion osea me sacaron un poco de liquido pero sin ningun resultado sigo con mis dolores que se hacen insoportables mi quiste esta en la zona sacro ya no se que hacer he pasado por todo ahora estoy con tratamiento para el dolor y aun asi sigo con dolor tomo tramadol pregabalina y remedios para dormir quisiera ser escuchada y comprendida mi auto estima esta muy mal

    Amalia Pérez

    (5 enero, 2021 -3:08 pm)

    Llevo 15 años diagnosticada con un quiste tarlov, cada día los dolores son mayores pero lo que más me preocupa es que últimamente estoy perdiendo fuerza en la pierna derecha. No voy al médico porque parezco una pelota que la pasan de neorología a traumatología…A alguien más le sucede? Gracias y mucho ánimo.

      Patricia Perez

      (18 junio, 2021 -4:41 am)

      Desde El 2007 vivo con esta rara enfermedad, después de muchas sesiones de radiación por un cáncer cervico uterino,empeze a padecer de dolor crónico,en el sacro.
      La Resonancia demostró que era un quiste de tarlov
      De ahí empezó un deambular de doctor en doctor,lo más recetado pregabalina y Tramadol
      Actualmente uso muleta ,por perdida de sensibilidad en mis piernas y aparte tengo secuelas por exceso de radiación que hacen mi vida tortuosa

    antonela

    (25 marzo, 2021 -10:46 am)

    toda la informacion es muy importante para pacientes que padecemos de esta enfermedad. Gracias

    Ana Catalán

    (19 abril, 2021 -4:55 pm)

    Me han diagnosticado un quiste de Tarlov. Estoy descubriendo cosas al leer vuestra página! presento alguno de los síntomas que indicáis como calambres en la pierna derecha, dolor lumbar . Os agradecería información de dónde o a quién dirigir mis preguntas. Gracias, un saludo

    Santiago Manuel Pacheco Lagares

    (4 mayo, 2021 -2:07 pm)

    Soy santiago, Bogota Colombia. 30 años de edad y a los 28 años me detectaron el quister de tarlov el cual esta alojado a nivel sacro de la columna, además de eso tengo una enfermedad que se llama Espondilitis anquiolisante enfermedad también muy dolorosa (Autoinmune degenerativa)..después de tantos dolores que parecían no tener importancia hasta llegar a un dolor que se volvió crónico casi insoportable di positivo para estas dos enfermedades y tras ellas se ha venido complicando mi estado de salud no solo físico porque tengo muchas limitaciones también emocional y aunque ya lo acepte sigue siendo demasiado difícil com esto tengo que decir que mi vida cambió desde el diagnóstico de estas.

    lorena

    (26 septiembre, 2021 -5:26 am)

    doy gracias de haber encontrado esta pagina porque no se como empezar y ojala me pueda alguien asesorar porque ahora explicare por encima el asunto pero quiero dejar publicado mis dolencias desde hace los años que llevo asi y hoy encontre dos documentos medicos y ahora me cuesta respirar al leer todo!!!!
    2013, diagnostico de rehabilitacion: a parte de la cervicalgia mecanica variable en RX simple: escoliosis izda e hiperlordosis lumbar, valorado por rehabilitacion y la mutua.
    2013 tambien, escoliosis de nuevo por RX columna lumbar y juicio clinico, lumbalgia. esto en servicio de urgencias.
    2013 tambien, resonancia magnetica columna lumbar y articulaciones sacroiliacas; mi sorpresa hoy ha sido esta: PEQUEÑO QUISTE RADICULAR PERINEURAL POR HALLAZGO INCIDENTAL SIN VALOR PATOLOGICO EN LA PORCION FORAMINAL DE LA RAIZ S2 DERECHA!!!!! Y AHORA AL LEER EL INFORME Y LEER QUE ERA ESO QUE DEJAN ESCRITO QUE NO ES PATOLOGICO Y RESULTA QUE ES UNA ENFERMEDAD DESCONOCIDA, QUE TE PUEDE DEJAR INVALIDO, QUE TODOS MIS DOLORES PUEDEN SER DE ESO, Y NO LE DIERON VALOR PATOLOGICO SIN SIQUIERA ANALIZAR NI REALIZAR NINGUNA PRUEBA MAS, QUE ESE MISMO AÑO TAMBIEN ESTUVE TODO 1 AÑO DE BAJA CON LA PIERNA DERECHA ARRASTRANDOLA, Y AL AÑO, EN 2014 FUI INFILTRADA DEL PIRAMIDAL, Y NOTE MEJORIA….8 DIAS DESPUES DE LA INFILTRACION TUVE TRIBUNAL MEDICO, Y AL NOTAR MEJORIA POR LA INFILTRACION ME DIERON ALTA MEDICA CON EL SIGUIENTE DIAGNOSTICO: LUMBALGIA-LUMBOCIATALGIA DERECHA, ESCOLIOSIS, CIATALGIA POR SD PIRAMIDAL, Y TAMPOCO PUSIERAN EN EL DIAGNOSTICO QUISTE DE TARLOV, CUANDO RECIEN LEO EL INFORME DE LA RESONANCIA Y EL DEL TRIBUNAL MEDICO Y ME HE QUEDADO BLOQUEADA PQ NO SE SI ES RECURRIBLE O DENUNCIABLE QUE TE DEJEN X ESCRITO EN LA RESONANCIA SIN VALOR PATOLOGICO CUANDO DEL CULO HASTA LA CABEZA EL DOLOR ES TODOS LOS SANTOS DIAS Y HE TENIDO QUE APRENDER A VIVIR CON ESOS DOLORES DESCONOCIENDO QUE TODO SE PUEDE DEBER A ESE PUÑETERO QUISTE!!!!
    A PARTE, DESPUES DE LA INFILTRACION DEBO EVITAR ESTAR MAS DE 2 HORAS EN BIPEDESTACION, MARCHAS PROLONGADAS,MOVIMIENTOS REPETITIVOS DE RAQUIS EN FLEXO EXTENSION Y ACTITUDES QUE SOBRECARGUEN EL RAQUIS LUMBAR…..ENTONCES?????? PARA QUE VALGO!!!! ACTUALMENTE ESTOY DE BAJA POR OTRAS CIRCUNSTANCIAS Y OBTUVE EL DESPIDO, ME AMPLIO AHORA EL TRIBUNAL MEDICO 3 MESES MAS DE BAJA…..PERO DESPUES DE ESTO?????DE CULO DERECHO HASTA CABEZA TENGO TODO ES DIAGNOSTICADO MAS LA CERVICALGIA CRONICA IRRADIADA A AMBOS TRAPECIOS!!!!!! HE TENIDO RECAIDAS, ESTOY CON TTO PARA LA DEPRESION CON CALMANTES CON PREGABALINA CON PATILLAS PARA DORMIR, MAS LAS AMPOLLAS DE NOLOTIL QUE ME BEBO CUANDO MIS DOLORES SON HORRIBLES!!!!!! PARA QUE TRABAJO SOY APTA PENSANDOLO AHORA, CUANDO HE TENIDO RECAIDAS DE TODOS ESOS MALES, DESCONOCIENDO EL MALDITO QUISTE ESTE QUE AHORA SI QUE DORMIRE AUN MENOS????? PODRIA HACER REVISION DE LOS DOCUMENTOS MEDICOS Y EL DEL TRIBUNAL TAMBIEN CUANDO HE RECAIDO EN TODO Y NO VALORARON COMO PATOLOGICO DICHO QUISTE???? ES DENUNCIABLE QUE REDACTEN SIN VALOR PATOLOGICO, CUANDO ES PATOLOGICO DE NARICES???? ESTOY ACOJONADA AHORA Y NECESITABA DESPUES DE HACE UNAS HORAS ENTERARME DEL TEMA DESAHOGARME, Y SI ALGUIEN ME PUEDE ASESORAR SI DEBERIA MOVERME , INFORMES EN MANO , O TOMAR MEDIDAS, O PEDIR REVISION DE DOCUMENTOS INCLUSIVE EL DEL TRIBUNAL…..PORQUE DESDE 2012 QUE EMPECÉ CON LA CERVICALGIA CRONICA Y AUMENTO LA DOLENCIA A LOS TRAPECIOS, 2013 ME QUISE MORIR Y HE SEGUIDO TRABAJANDO MUERTA DE DOLORES PORQUE DE CULO PARA ARRIBA TODO TIENE TARA!!!!!
    GRACIAS POR HABER ENCONTRADO ESTA PAGINA Y GRACIAS A QUIEN LO LEA , Y GRACIAS TAMBIEN SI ALGUN EXPERTO O PERSONA QUE CONOZCA EL CAMPO A MOVERSE ME PUEDEA ASESORAR….QUE LLORERA ME ESTOY PEGANDO JOEEEE. QUE IMPOTENCIA DE NO SABER QUE HACER COMO HACER O SI PUEDO HACER ALGO CON TODA LA DOCUMENTACION. GRACIAS

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