Pacientes activos. Quistes Tarlov, por Silvia

Febrero es el mes en el que la reivindicación por visibilizar las Enfermedades Raras se hace más presente en redes sociales y en los medios, no obstante el próximo 29 de Febrero se celebra el día Internacional.

Si hay alguien que está dando especial fuerza a este movimiento #FebreroRaro2020 es el colectivo de pacientes afectados por Quistes Tarlov. La incidencia anual de Quistes Perineurales, según FEDER, se estima en aproximadamente 5 %. Los quistes grandes que causan síntomas son relativamente poco frecuentes, con una incidencia anual estimada en menos de 1/2 000.

Hoy contamos con la colaboración de Silvia, una gran activista que, a través de sus redes no cesa en su labor de hacer visible (y reivindicar) una patología poco conocida, cuyo origen es complejo de determinar y que cuando se vuelven sintomáticos se caracterizan por un dolor intenso.

 

Silvia Quistes Tarlov

 

Háblanos un poco de tí, ¿quién es Silvia?

Silvia es una mujer de 41 años, risueña, positiva, guerrera, soñadora, que le encanta aprender y que lleva innato en sí misma el ayudar a otras personas.
Licenciada en Historia del Arte, profesora de secundaria, TCAE, que escribe porque le apasiona y que un buen día, hace tres años ya, se le diagnostica una enfermedad rara llamada Quistes de Tarlov.

 

Cuéntanos, ¿en qué consisten? ¿Cuál es su sintomatología?

Los Quistes de Tarlov son quistes en médula espinal. Pueden aparecer en cualquier nivel de la columna vertebral, aunque son más frecuentes a nivel sacro. Están llenos de líquido cefalorraquídeo.

En mi caso se encuentran situados en las vértebras sacras S1, S2 y S3. Comprimen las raíces nerviosas en la parte que estén situados, y los míos son bilaterales.

No todas las personas que tienen éstos quistes les da una sintomatología, se baraja entre un cinco y un nueve por ciento.

Respecto a la sintomatología, que es muy variada, y siempre tiene que ver con las raíces nerviosas que compriman, producen en ese caso

* Dolor crónico en la zona lumbosacra, glúteos y piernas.
* Lumbalgias, ciatalgias, trocanteritis… es algo que me acompaña también.
* Radiculopatía en pierna derecha y denervaciones crónicas en pierna izquierda.
* Erosión de la cortical del hueso sacro.
* Vejiga hiperactiva.
* Pérdida de control de esfínteres en su día. Ahora es algo que está controlado, aunque el vesical si tengo problemas cuando hay mayor inflamación en la zona.
* Parestesias
* Imposibilidad de estar mucho tiempo sentada o de pie.
* Estreñimiento.
* Sensación de presión en el sacro.
* Tinnitus en oídos.
* Dolores de cabeza.

Quistes de tarlov

¿Cómo te han afectado en tu vida diaria, trabajo, relaciones personales, ocio…?

Mi vida dio un giro de ciento ochenta grados cuando empezó la sintomatología. A día de hoy estoy incapacitada total permanente (revisable) para ser TCAE (Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería ). Una discapacidad reconocida. Todo esto al principio son como jarros de agua fría que vas aceptando poco a poco.
Respecto a mis relaciones personales, en muchos casos han cambiado y a costado pero mi entorno familiar, amistades… un día les senté y les conté que son los Quistes de Tarlov y cómo afectan a mi vida.

Mi vida diaria ha cambiado lógicamente. Ahora necesito más tiempo para realizar ciertas tareas. Tengo que ir tumbándome y descansar entre unas actividades y otras. Normalmente tras la comida necesito tumbarme un par de horas para así luego poder seguir funcionando. Existen días que amaneces mas o menos bien y a la hora, todo ha cambiado y necesitas estar en la cama. Las noches algunas a causa de los dolores las pasas en blanco, de la cama al sofá y viceversa. Empiezas a tomar mucha medicación para todos los síntomas y tienes que tener un gran control.
Todo cambia y tienes que organizarte y medir tus tiempos de actividades. Pero aunque mi vida haya dado este giro, no la considero ni peor ni mejor, es diferente.

 

Silvia Quistes tarlov

 

¿Cuáles son los principales problemas relacionados con los QT(Quistes Tarlov)

Los mayores problemas todo los mencionados anteriormente. Pero el mayor problema que tenemos es con la comunidad médica. Se les ha enseñado que esta patología no da síntomas, de ahí la lucha que tenemos que tener con las diferentes especialidades que nos tienen que tratar. Los radiólogos, que nos practican las resonancias magnéticas, en algunos casos si encuentran los quistes, ni los informan. Así que hay pacientes que llevan años esperando un diagnóstico.
Otro de nuestros caballos de batalla es la falta de investigación en enfermedades raras, ya que al ser colectivos minoritarios no interesan. Por eso éste año desde @quistestarlov nos hemos marcado como objetivo el tema de la investigación.

 

¿Cuáles serían tus reivindicaciones?

Investigación de las causas de esta enfermedad, lo cual nos daría una pauta para tratamientos.
Reconocimiento de la enfermedad por parte de la comunidad médica y de los centros base de valoración de discapacidades a nivel nacional
Que aparezca nuestra enfermedad en los registros tanto nacionales como internacionales con su código correspondiente. Estamos de enhorabuena porque en el CIE11 viene reconocida como un trastorno de líquido cefalorraquídeo.
Celeridad en las consultas de especialistas. No se puede tener a una persona con dolor crónico un año para acceder a una unidad del dolor.
Convertir el Hospital Universitario de Getafe en CSUR de Quistes de Tarlov.

 

¿Qué acciones puedes llevar a cabo para minimizar el impacto de la enfermedad?

Al principio cuando te diagnostican una enfermedad rara, para mí, es como un período de duelo.
Las acciones que llevo a cabo para minimizar el impacto de la enfermedad es sacar siempre el lado positivo de todo. Me marco objetivos a muy corto plazo y asequibles a mi condición, así evito la frustración. Mantenerme activa en la medida de lo posible, caminar, hacer yoga que me beneficia a nivel físico y psicológico. Ser un paciente activo, con todo lo que conlleva eso.
Y disfrutar cada minuto desde que me levanto hasta que me acuesto, de las pequeñas que me suceden.

 

Desde tu cuenta de Twitter tratas de visibilizar tu caso y el de todas las personas afectadas. ¿Qué beneficios crees que pueden aportar las experiencias y testimonios de salud a la sociedad? Por cierto, la elección del Nick inicial-@Espartana300- seguro que no fue casual (actualmente es «Silvia #FebreroRaro2020»)

El que contemos que nos pasa, para nosotros es muy importante, nos sirve para desahogarnos. El encontrar personas con tu patología hace sentirte comprendido y apoyado por que nadie sabemos lo que es algo hasta que no se tiene. De ahí nuestro grupo de pacientes #GirasolesTQ donde todos nos escuchamos, entendemos y trabajamos en equipo.
Leo los blogs de otras personas aunque tengan otras enfermedades, pero compartimos algún síntoma como el dolor crónico, me encanta debido a la información que ofrecen y leer su experiencia. Son un gran bálsamo por su manera de escribir.
Y por último y no menos importante, dar a conocer mi enfermedad, Quistes de Tarlov. Que la gente conozca de su existencia, que da multitud de síntomas, que nuestro tratamiento se basa en intentar paliar los síntomas, sobre todo el dolor, que se nos opera en casos muy extremos con mucho riesgo. Estos testimonios sirvan para ayudar a otras personas que padecen dicha patología.
Respecto a mi Nick Espartana 300 es debido a que las mujeres espartanas tenían bastante libertad para esa época. Podían estudiar, practicar deporte, música, realizar actividades comerciales, literarias… No todas claro está, y siempre el principal fin, procrear. El 300, viene del título de la película con el mismo nombre.

 

¿Estás presente en más redes sociales?
Aparte de Twitter, en Facebook e Instagram. Con mis cuentas personales y con la de @quistestarlov la cual llevamos Ana José Bravo  y yo.
El estar presente en RR.SS con @quistestarlov nos está abriendo multitud de puertas, nunca pensamos que tendría tanta aceptación, repercusión.

 

¿Qué le dirías a un paciente que recibe este raro diagnóstico? ¿Puedes recomendarnos asociaciones, páginas, cuentas de pacientes o profesionales?

Que primero tiene que pasar ese periodo de duelo, compuesto por las cinco fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Aunque no tiene porque ser en todos los casos así.
Una vez aceptada la nueva situación, hay que empezar a ver las cosas positivamente. Informarse y formarse, buscar apoyos, volver a realizar actividades que antes nos gustaran adaptándolas a nuestra nueva situación, realizar algún tipo de ejercicio físico acorde con nosotros, mantenerse ocupado para que los pensamientos negativos no se instalen en nosotros, sociabilizar y hacer ver a la gente que te rodea lo que te pasa…
Y vivir, no sobrevivir. Disfrutar de esas pequeñas cosas que son las que verdaderamente importan.

Existen multitud de cuentas recomendables:
@anajosebb, @quistestarlov, @FFPaciente, @Saludesfera, @deverdadtienes3 @DrAlfonsoVidal, @Javialvarez, @soriano_p @pacientesquecuentan @joanmarch @AAutoinmunes @AEPAATM @juanpedrovilar @CAMURATI_ENG
@escpacientes, @Sedolor @InflexionPointDoctor @NoInvisibles @Cronichats  @tuvidasindolor @ExperienciasdeD

 

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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