Pacientes expertos. Fibromialgia y múltiples síndromes con dolor crónico, por Yolanda Ordóñez

La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, con una hipersensibilidad extrema en múltiples puntos predefinidos del cuerpo y unas perdidas de habilidades cognitivas (entre otros efectos); todo ello sin identificar alteraciones orgánicas demostrables desde el punto de vista clínico. (AGRAFIM) Esto hace que los procesos diagnósticos se eternicen y que la sintomatología de los pacientes al cursar con gran cantidad de comorbilidades, desconcierten al entorno, estigmatizando una vida que ya de por sí resulta complicada de vivir por el dolor y el cansancio presentes.

Yolanda es un ejemplo de paciente crónico con múltiples patologías que aún a pesar de los malos momentos, saca fuerzas para compartir y apoyar a otros pacientes.

 

  • ¿Quién es Yolanda? 

Pues para empezar os cuento que nací en Barcelona, pero con 4 años los médicos les dijeron a mis padres que debían aislarme de aquel clima, casi siempre estaba enferma.  Entonces nos mudamos a mi querida Granada, de donde es la mayor parte de mi familia. Ahora tengo 49.

Creo firmemente que fue la primera señal de muchas que tuve a lo largo de los años… al menos a mi ahora, me encaja todo.

Aparte de eso, soy una persona muy activa, extrovertida y alegre, conocida por haber sido siempre risueña y bromista.  Me gusta la naturaleza, practicar deporte, salir, bailar, viajar, los animales, la lectura, y todo lo que tenga que ver con la creatividad. 

¡Pero un buen día todo eso cambió!, salvo mi verdadera esencia afortunadamente, porque es lo que me hace superar el reto que supone cada día vivir con varias enfermedades crónicas.  La vida siempre me ha puesto a prueba de alguna manera y he tenido que luchar y empezar de cero varias veces, y es lo que estoy haciendo desde que enfermé pero todos los días, porque cada uno son un nuevo comienzo.

Controlar una personalidad tan enérgica y gestionar una enfermedad tan incapacitante es muy difícil y duro, por eso creé el hashtag #NoTengoFuerzasParaRendirme, que creo que me identifica bastante, a mi y a mi situación.

Imagen de Yolanda Ordóñez,. Melena ruia con flequillo y por el hombro

  • En agosto de 2015 abres un blog con el lema “Hoy, aquí y ahora. No tengo fuerzas para rendirme” ¿Qué te motiva a dar ese paso? ¿Qué compartes en él?

La idea del blog surge a raíz de un curso que hice de WordPress; me gustó tanto que aproveché la ocasión.  Solo pretendía compartir humildemente mis aficiones y hablar un poco de la vida. Estaba pasando por un proceso de salida de mi zona de confort y necesitaba vivir absolutamente el presente, de ahí el titulo inicial «Hoy, Aquí y Ahora».

Entonces fui diagnosticada de Fibromialgia y le dí un giro, al igual que lo estaba haciendo mi vida, y lo convertí en una herramienta para conectar con el mundo como afectada de una patología crónica que además, es bastante desconocida.  A la vez que expreso mis sentimientos y cuento mi experiencia y la de mis compañeros le doy visibilidad, que es sumamente necesaria.  Lo tengo algo abandonado por culpa de mis síntomas y brotes que me limitan y me impiden a menudo estar un rato ante el ordenador, pero tengo muchos proyectos que espero poder publicar poco a poco (debo decir que esto me crea frustración, querer y no poder, pero intento llevarlo con filosofía porque por un lado debo pensar en mi, en cuidarme y por otro porque sé que quien me sigue, entiende mi situación).

La enfermedad me lo ha robado casi todo, pero a su vez también me ha aportado muchas enseñanzas.  Para mi es un continuo aprendizaje que necesito compartir por mi, y por quienes ahora son mis compañeros de viaje, porque entre todos sumamos con nuestras experiencias.

Eliminé algunas secciones del blog inicial,  tuneé otras y creé algunas nuevas. El resultado es la combinación de, parte de quien era antes y de mi nuevo «YO» (la misma de siempre, pero no la de antes).

  • Tu historia está marcada por múltiples diagnósticos, ¿puedes hablarnos de ellos?

Como digo empecé desde muy pequeñita. ¡tenía de todo pero no tenía nada!.  Estaba perfectamente y de repente aparecían síntomas que estudiaban (o no) pero nunca hubo diagnósticos. En el cole perdí incluso un año porque durante meses estuve bastante mal y pasaba la mayoría del tiempo en cama y de médicos.  Por esto hago un llamamiento a la sanidad.  Por favor, no ignoren nada, los síntomas están ahí para alertar de que algo no va bien, investiguen.  No crean siempre que un niño está somatizando. Un diagnóstico precoz puede  evitar que estos se cronifiquen, no esperen a que sea demasiado tarde.  

Hace tres años llegó el despertar de la bestia, de repente se unieron esos síntomas de las crisis que alguna vez tuve, y otros nuevos (dolor muscular y articular, migrañas, tendinitis, vértigos y mareos, náuseas, vómitos, diarreas, insomnio, cansancio extremo, fatiga post esfuerzo, cefaleas, problemas cognitivos, intolerancias alimentarias y químicas, problemas dentales y oculares y un muy largo etcétera).

El primer diagnóstico en llegar fue el de Hipotiroidismo de Hashimoto (autoinmune) y acto seguido el de Fibromialgia.

Esta última tiene una gran comorbilidad y es como el cuento que nunca acaba. La palabra Fibromialgia es sinónimo de decenas de síntomas y síndromes y trae consigo otras patologías. Una vez que empiezas con ella, nunca terminas. Actualmente estoy pendiente de una nueva ruta entre especialistas, pues existe la sospecha de que padezca Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (mi médico de AP lo tiene bastante claro desde hace tiempo).  En uno de los brotes perdí totalmente la fuerza muscular de todo el cuerpo y me mandaron un andador que uso cuando cuando me vuelve a pasar, para mi es un gran apoyo que me aporta algo de calidad de vida porque siempre es mejor eso, que tener que quedarme en casa. Hay que aceptar estas herramientas con cierta positividad pues nos ayudan.  

Por desgracia con Fibromialgia nos ponen una etiqueta que es como una «mancha» en nuestro historial médico, y ante cada síntoma que surge nos responden casi siempre  que todo es de lo mismo y debemos insistir mucho para que investiguen y den nombre a nuestras nuevas dolencias, lo cual hace que el proceso sea largo y doloroso. Aún así  ya tengo diagnosticadas entre otras lumbalgia y cervicalgia crónicas con deterioro, cefalea holocraneal (que incluye fuertes migrañas), artrosis, síndromes de colon irritable, ojo seco y vejiga irritable, intolerancia al gluten, tinnitus, dolor miofacial, escoliosis, rosácea y, «Neuralgia del Trigémino», el llamado dolor del suicidio.  

Cuando este llegó tuve que pasar otro proceso de duelo, no podía creer que me tocará también esto, otra patología crónica, muy dolorosa y difícil de tratar.  De momento lo tengo más o menos controlado y rezo por que no vaya a más, porque te garantizo que es terrible.

Ahora estoy en estudio visual, ya que han detectado varios problemas algo complicados de gestionar y me han mandado gafas, dos tipos además. En breve me van a hacer una prueba para comprobar si tengo el músculo ocular dañado por culpa de la fibromialgia, que me produce visión doble, entre otros muchos síntomas. 

Y para acabar (en teoría) van a estudiar posibles y varias tendinitis, el síndrome del túnel carpiano, protusión discal,...  Como es evidente, ninguno de los afectados de estas enfermedades podemos dar un punto y final a esta pregunta. Para que luego digan algunos, que son inventadas.  

  • Todo te lleva a ser una paciente con dolor crónico. Nadie que no esté experimentando algo similar puede imaginarse lo que debe suponer sufrir día sí y día también. Aún así derrochas serenidad cuando compartes tu día a día. ¿Cómo llegas a ese punto de aceptación?

Muchas gracias por tus palabras, porque me estimulan a seguir en esta línea, y gracias por señalar que efectivamente, solo quienes pasamos por esto nos entendemos realmente.  Soy consciente de que sois muchas las personas empáticas que intentáis poneros en nuestro lugar y que nos apoyáis, pero ni siquiera mis propios padres que me quieren como nadie, pueden entender qué siento. 

Me impuse  a mi misma no tirar la toalla, reinventarme y he usado todas las herramientas posibles e imposibles.  Ha supuesto un grandísimo esfuerzo pero entendí que era eso, o «morir».  

Fui a un psicólogo durante 6 meses que me dio las primeras pautas para asumir el diagnóstico y mi cambio radical de vida, pero yo seguía buscando otras alternativas porque me seguía sintiendo totalmente perdida,  entonces conocí a AGRAFIM, la maravillosa y reconocida Asociación Granadina de Fibromialgia. Al mismo tiempo conocí también a Ana Martín, la trabajadora social de mi Centro de Salud «Salvador Caballero», la única en Granada que ha creado grupos de apoyo (GRUSE) para mujeres con Fibromialgia.  Desde el principio he sido una paciente muy activa y con ellos he hecho talleres, he asistido a congresos, charlas… He aprendido mucho en todo este tiempo tanto de la experiencia de mis compañeros (escucharlos ha sido muy enriquecedor), de la información de los profesionales y sobre todo, de mi misma.  Yo lo recomiendo porque un paciente informado es un paciente «empoderado» y cuanto más lo eres, mejor gestionas la enfermedad y sus consecuencias.  

Intento además tener mi autoestima controlada combinando dos cosas esenciales, por un lado manteniendo una actitud positiva a pesar de todo y por otro me permito también estar mal, sin culpas.  Lloro, me enfado, me aíslo, estrujo la esponja, me desahogo, me doy tiempo y vuelvo a seguir adelante con las fuerzas renovadas.  Nunca hay que poner resistencia pues es un desgaste emocional absurdo. Lo importante es mantener el equilibrio entre todo, que es difícil, pero no imposible. Solo la Fibromialgia arrasa con tu organismo y con tu vida, si no lo intentas llevar con cierta filosofía, acaba contigo.

Otras armas que me ayudan mucho son mis aficiones.  Durante años he practicado yoga, técnicas de relajación y meditación y he leído mucho sobre el pensamiento positivo, todo ello me ha enseñado una cierta disciplina que ahora suma.  Y cómo no, intento no abandonar el dibujo y la pintura e incluso asisto a clases, cuando puedo. Mantener la mente ocupada haciendo algo que me gusta es fundamental para mi, y si es algo creativo, mucho mejor.  

  • ¿Cómo describirías el dolor desde tu experiencia subjetiva?

Pues no te puedo dar una respuesta muy original ya que casi todos coincidimos en que el dolor condiciona, limita, incapacita, agota, te cambia a ti y tu vida, te rompe por dentro,.. 

Personalmente puedo añadir que el dolor me pone a prueba cada día, durante las 24 horas.  Descontrola mi mundo interior y exterior por lo que cada día debo luchar para mantener el equilibrio del que te hablaba antes.

El dolor me quita y me da, suma y resta, aísla y une, también me expone emocionalmente, y me pone frente a dos situaciones extremas, una me llleva al borde del precipicio con tal fuerza que me dan ganas de tirar la toalla pero a la vez, me da otro tipo de fuerza interior más potente, casi indescriptible, que me sorprende gratamente a mi misma diariamente.

  • Esos días en los que te duelen hasta las pestañas. ¿Cómo haces Yolanda para seguir adelante? 

Puff…esos horribles días…en esos no todas las armas que he contado me valen, porque algunas de nada sirven, ni siquiera mi medicación de rescate funciona.  A veces acudo a urgencias para ser medicada por vía intravenosa, intento reposar el máximo posible, estar tranquila, aplicar pequeños truquitos que he ido aprendiendo con el tiempo y esperar que pase, con muuuucha paciencia.

Pero por desgracia no siempre es posible y tengo obligaciones que atender, entonces en esos días son una tortura, un infierno que a nadie deseo, porque es un esfuerzo sobrehumano.  Ojalá pudiera parar el mundo en esos días y gritarle lo mal que se pasa.  Decirle que existo y que estoy desesperada. Me frustra saber que está tan avanzado para algunas cosas pero que en cambio a mi, aún no sabe como aliviarme y me pregunto, si realmente quiere ayudarme.

Esos duros días llegan, a veces se quedan demasiado tiempo, pero también pasan, y ese es mi consuelo.

  • Sois muchos los pacientes presentes en twitter. Pacientes activos que visibilizáis la realidad de estas enfermedades, que abrís los ojos y sois un apoyo imprescindible para todos aquellos que van llegando. ¿Cómo acabaste abriendo una cuenta? ¿Hay alguien en quien te sintieras inspirada?

Yo me abrí la cuenta hace años pero fue después, cuando fui diagnosticada de Fibromialgia que descubrí la gran herramienta que es.  En Twitter he encontrado a algo muy parecido a una gran familia y todos los pacientes crónicos que interactúan en él son para mi un gran referente diario, incluídos los afectados de otras patologías.  Todos me enseñan y aportan algo. Y debo también nombrar a los grandes profesionales sanitarios que nos apoyan, arropan y nos dan esperanza a través de esta plataforma.  Esto no es solo una lucha personal sino también contra el sistema, y Twitter nos está abriendo puertas poco a poco.

En conclusión, TODOS y la gran labor que cada uno realiza a su manera, me inspiran y desde aquí les doy las gracias de corazón.

  • Hablando de redes, ¿cómo se está tratando el tema del dolor en las mismas? ¿Crees que está suficientemente presente? 

Creo que aún nos queda mucho camino por recorrer pero también que estamos avanzando, pasito a pasito.  Cada vez hay más personas concienciadas gracias al ruido que estamos haciendo.  

Desde aquí animo a cualquier compañero de dolor crónico a que las aproveche y que se una a nosotros.  No debemos mantenernos pasivos ni perder la esperanza, al contrario, hay que pelear, por nosotros y por los futuros afectados. Debemos ser pacientes activos en la red y estar cada vez más presentes y cuantos más seamos, mejor.  Y no solo pacientes sino también profesionales de la salud.

  • ¿De qué manera yo, que no soy paciente con dolor crónico, puedo ayudar?

Pues ya lo estáis haciendo lo cual agradezco. Cualquiera puede aportar un granito de arena, sencillamente escuchándonos o leyéndonos, porque nosotros los afectados somos quienes más sabemos sobre el dolor, incluso  que los propios médicos. La desinformación nos hace mucho daño.

El mundo debe saber que el dolor crónico es real para millones de personas, que nos incapacita en todos los ámbitos de la vida y nos desahucia, independientemente del nombre que den a nuestras dolencias ,y que deben ser investigadas.   

Practicando la empatía, creyendo en nosotros y difundiendo tanto en RRSS como a través del boca a boca, podéis ayudarnos.  Estas son dos armas muy poderosas y usándolas bien, nos hacéis el mejor regalo.

  • Los profesionales de salud. ¿Cómo ha sido tu experiencia? ¿Cómo valoras su formación en estos temas?

Tengo la gran suerte de tener un médico de AP maravilloso, sin él mi camino sería mucho más tortuoso. También he sido afortunada hasta el momento con respecto a las experiencias que han tenido. Por desgracia algunas compañeras con sus médicos y especialistas, han sufrido verdaderas barbaridades incluso denunciables.  Yo he sufrido alguna atención indignante pero te garantizo que ya no pienso tolerarlas más, ni por mi ni por todos mis compañeros del mundo. Todos deberíamos comenzar a poner reclamaciones y a denunciar el maltrato médico e institucional si queremos conseguir ser respetados como pacientes y como personas.

La mayoría de los profesionales sanitarios que no está informados ni formados sobre Fibromialgia y/o Encefalomielitis Miálgica por ejemplo, es POR FALTA DE INTERÉS, porque tienen prejuicios y no quieren creer en nuestra enfermedad.  La información existe, cada vez más, pero no les interesa.  

Y por suerte también hay como digo yo, médicos que cuentan.  Los he conocido personalmente y en las RRSS y gracias a ellos tenemos la esperanza de que este aspecto mejore en un futuro no muy lejano.  Ellos y demás profesionales sanitarios que creen en nosotros son nuestra oportunidad para que otros se conciencien.

  • ¿Cómo afrontas el futuro?

Pues sinceramente, no lo hago, o al menos intento pensar en ello lo menos posible.  Para mí ya es un gran esfuerzo superar cada día y prefiero irme a la cama satisfecha por haberlo logrado.  Cuando me levanto cada mañana comienza un nuevo reto y no me preocupo, sino que me ocupo de cada momento de ese día.  Pensar en un futuro o incluso en mañana, solo me aporta incertidumbre y ansiedad.

  • He visto por ahí que eres una persona de lo más creativa. Mandalas, grabado y estampación…Lo artístico ¿te ayuda a nivel de estimulación? 

Para empezar te agradezco la oportunidad de hablar de ello.  

El dibujo siempre ha sido mi gran afición, de pequeña era casi un obsesión, dibujaba hasta en los pupitres del cole y en las paredes de casa, y gané varios  premios hasta que acabé el instituto.

Con unos 10 años comencé a hacer retratos a la lápiz y algunos llegaron a manos de un pintor que recomendaron a mis padres que estudiara Bellas Artes, que tenía un gran potencial pero, en aquellos entonces no tenía futuro y una vez llegado el momento elegí otra carrera que tenía más salidas, y por desgracia mi afición se quedó en eso y con el paso del tiempo y el aumento de las responsabilidades, se quedó totalmente aparcada.  

Justo en ese momento que decidí salir de mi zona de confort sentí dos llamadas, por un lado la de mi creatividad reprimida y por otro, la de mi parte espiritual.  Entonces conocí la terapia a través de los Mandalas y me engancharon por completo. Y tras ser diagnosticada comprendí que esta sería precisamente mi terapia personal, la creatividad así que como nunca es tarde, comencé a dar clases de óleo, acuarela y grabados.  De esto último he expuesto tres cuadros junto a mis compañeros y ya tengo varios encargos. No es nada, pero a mi me llena de satisfacción. Me basta con dedicar tiempo a crear algo… Me evado de todo y me da una energía especial.

Nunca viviré de ello, pero si me dará vida.

 

Podéis encontrarla en yolandaordonez.com y en su cuenta de twitter @yordonezr

 

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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