Pacientes expertos. Insuficiencia renal por Ana Hidalgo

«Soy enferma renal desde prácticamente siempre. Recuerdo estar entre médicos, agujas y medicamentos desde que era bien pequeña. Les tenía y les sigo teniendo miedo a los pinchazos…nunca me acostumbraré.
Siempre he sido una persona positiva, con mucho ánimo y fuerza, aunque como todo el mundo he tenido mis épocas malas e incluso terribles. Pero, a pesar de ello, hasta en los momentos más duros, intentaba luchar para seguir adelante.»

Así se presenta Ana en su blog Vivir con insuficiencia renalPaciente crónica desde siempre, ha pasado por cuatro transplantes de riñón con una actitud realista, vitalista y afrontando el día a día con una fuerza que traspasa cada una de sus redes sociales.

Ana se ha convertido en todo un referente, más que inspirador, por su honestidad y su capacidad para contar las cosas como son. Pacientes, familiares y profesionales pueden encontrar en cada una de sus publicaciones información, empatía y vivencias muy necesarias en este mundo en el que la convivencia con una enfermedad de estas características puede resultar muy difícil. Desde la tarea de llevar una vida cotidiana de forma satisfactoria, por las muchas restricciones que los tratamientos les imponen en hábitos básicos de la vida cotidiana hasta el enorme impacto a nivel emocional.

Ana Hidalgo paciente activo de insuficiencia renal

 

Háblanos un poco de ti, ¿Quién es Ana Hidalgo?

Soy una persona, que aun conviviendo con una enfermedad crónica desde siempre, soy positiva, alegre, luchadora y tenaz, no me arrugo ante los problemas fácilmente. Mi lema es: vivo el día a día, y lo que tenga que pasar… ya pasará. No siempre ha sido así, antes me preocupaba por todo, pero poco a poco fui aprendiendo a vivir el presente y a no adelantar acontecimientos. 

Me gusta cuidarme y mantener una vida activa. Siempre me ha interesado conocer todo lo relacionado a mis cuidados y saber manejar mi enfermedad. 

 

Tienes insuficiencia renal y vas por el cuarto trasplante, ¿Cómo ha sido todo ese proceso? 

Lo contaré muy resumido porque hay para escribir un libro. Como he dicho anteriormente yo soy enferma renal desde prácticamente siempre. Recuerdo estar entre médicos, agujas y medicamentos desde que era bien pequeña. 

Con 11 años me diagnosticaron la enfermedad en estado terminal y muy grave. En aquella época poco se sabía de la enfermedad renal, y mucho menos en niños. Con tratamiento farmacológico lograron evitar que entrara en diálisis hasta los 16. 

A los 17 me realizaron el primer trasplante. Tuve muchos problemas con este riñón y al final, después de abrirme dos veces más para intentar reparar el uréter que no funcionaba, me quitaron el injerto al cabo de dos años.

Entonces, comencé con diálisis peritoneal, ya que esta vez me iba a dar el riñón mi padre.  Tenía 20 años. Este tampoco funcionó demasiado tiempo y a los 4 años lo rechacé. 

Volví a hemodiálisis y a los 26 años me volvieron a trasplantar. Este tercer trasplante fue muy complicado, pues intentaron ponerlo en la zona abdominal derecha, (normalmente los riñones trasplantados se colocan en la zona abdominal por ser más fácil)  y no pudieron, así que me abrieron por detrás y me lo colocaron en el sitio habitual de los riñones. Este riñón me duró 27 años. 

Y llegamos al cuarto trasplante. Aquí no he llegado a entrar en diálisis, aunque estaba a punto. A pesar de tener una función renal de 11%, yo estaba en muy buenas condiciones físicas y la recuperación ha sido rápida y perfecta. Llevo actualmente 7 meses con él. 

 

Llevas toda la vida enferma ¿Cómo ha cambiado el mundo de la hemodiálisis en todo este tiempo?

Ha cambiado muchísimo. Hace casi 40 años las máquinas de diálisis eran enormes, voluminosas y muy pesadas. Todo se tenía que controlar manualmente.  No podías hacer un ligero movimiento que ya te estaban pitando. Las diálisis eran muy duras, nada perfectas y siempre había problemas durante las sesiones. 

Ahora las máquinas son más pequeñas, compactas y digitalizadas. Los dializadores se han ido especializando en función de la técnica de diálisis y permiten individualizar las diálisis según las características del acceso vascular de cada paciente. Hoy en día, las máquinas de hemodiálisis son más eficientes y seguras. 

 

¿Cómo se vive un trasplante con 17 años? ¿Pudiste hacer vida normal? 

Yo siempre he vivido mi enfermedad con normalidad; me gustaba, y me gusta, mucho bailar, salir con amigos, arreglarme y cuidarme. Con 17 años, tenía las clásicas preocupaciones propias de una adolescente: estar guapa para el chico que me gustaba, la ropa de moda, los cotilleos con las amigas… tengo una forma de ser muy extrovertida y jovial y nunca he dado la sensación de estar enferma. Al contrario, de todas mis amigas, yo era la más ligona.

 

¿En algún momento sentiste que no podías más, que no iba a llegar un trasplante a tiempo? ¿Cómo se gestionan las esperas?

Nunca he sentido esa sensación, de no poder más, sí que he llegado a estar un poco agobiada, pero se me pasaba y se me pasa, enseguida.

Pueden más mi planes, mis proyectos y mis ganas de hacer cosas que el pensar en si me iban a trasplantar o no.  Soy una persona que con el tiempo he aprendido a no pensar en lo que me va a pasar mañana. Esperar demasiado es agobiarte, es no vivir el presente, es no disfrutar de la vida. Te pones de mal humor y triste, y eso repercute en la salud. Así que lo mejor es no pensar y no esperar.

 

¿Ha afectado a tu vida diaria, actividades, relaciones personales…

Al ser una enferma crónica desde niña, he convivido con la enfermedad con normalidad, como si fuera una parte más de mí. No he tenido nunca problemas en ese sentido con amigos o parejas, mi forma de ser, alegre, extrovertida y positiva ha contribuido a ello. Siempre he procurado hacer aquello que quería, o al menos lo he intentado. 

 

¿Crees que hay recursos suficientes? ¿Están los profesionales formados?

Actualmente, existen muchos medios para tratar y retrasar la enfermedad renal. Los tratamientos, la consultas de ERCA (de prediálisis), la preparación para trasplante… no tienen nada que ver a lo que había hace unos cuantos años. El personal de nefrología está mucho mejor preparado para tratar a la persona, además del paciente. Ahora se preocupan más de educar y de informar para que podamos llevar una mejor calidad de vida.

 

¿Qué reivindicarías?

Hay dos cosas que me parecen importantes. Una es algo que he sufrido bastantes veces y es que, cuando una persona trasplantada va a urgencias, deberían evitar ponerla en las mismas habitaciones o boxes que otras personas que tengan alguna enfermedad infecciosa, debido a que estamos muy bajos de defensas. 

Otra cosa importante, es que se debería fomentar la prevención de la enfermedad renal en los Centros de Atención Primaria, ya que cada vez es mayor el número de personas con insuficiencia renal crónica.

 

Llevas un estilo de vida saludable. ¿Ha cobrado mayor importancia para ti a raíz de la enfermedad?¿Qué haces para cuidarte?

La enfermedad no ha ejercido ninguna influencia en que yo sea de una forma u otra. Me cuido mucho, soy coqueta, presumida y me gusta cuidar mi físico y mi imagen. Llevo una alimentación equilibrada y sana, evitando al máximo ultraprocesados y azúcares. Siempre he realizado ejercicio físico, lo que ha contribuido a que mis huesos, a pesar de las diálisis, corticoides, inmunosupresores…, estén en bastante buena forma. Actualmente practico pilates, zumba y tonificación. Cuido mucho mi piel, ya que los enfermos renales tenemos mucha tendencia a tener la piel muy seca y se nos estropea con facilidad.

 

Abriste el blog en 2010, ¿qué lo motivó? ¿Cuál es tu objetivo?¿Qué beneficios crees que pueden aportar las experiencias y testimonios de salud a la sociedad?

Cuando comencé con el blog, no tenía ni idea de todo lo relacionado con este mundo. Me costó mucho crearlo y ponerlo en marcha, pero yo quería tener un sitio donde pudiera contar mi experiencia y donde pudiera ayudar a las personas que estaban en mi situación o parecida. Todas las páginas web que encontraban eran demasiado técnicas, con textos complicados y sólo hablaban de la enfermedad en sí.  Así que comencé a escribir con esa idea, la de hablar, no sólo de la enfermedad, sino de los cuidados, de las emociones, de cómo nos sentimos, de alimentación, de cómo mantener una buena calidad de vida…

Los beneficios de mostrar las experiencias y los testimonios de salud a la sociedad, es sobre todo la de visibilizarnos, demostrar que se puede tener una buena calidad de vida, concienciar, en mi caso, la importancia de la donación de órganos y la prevención temprana de la enfermedad renal. 

 

¿Qué red social prefieres para comunicar temas de salud?¿Por qué?

Mis preferidas son Facebook y Twitter, aunque con público completamente diferente entre una y otra. En mi página de Facebook, (Vivir con Insuficiencia Renal)   destacan las enfermos renales y familiares. En la red social Twitter, (Ana Hidalgo)  son más profesionales médicos y de enfermería los que me siguen. 

Son redes en las que ayudo con mis consejos, noticias, artículos y respondo a todas las consultas de las personas que me escriben con dudas. Por eso me gustan, principalmente.

 

¿Qué le dirías a un paciente que recibe la noticia de que debe someterse a diálisis o a un trasplante?¿Qué asociaciones y recursos puede encontrar?

Cuando una persona comienza el tratamiento de diálisis, lo hace con mucho miedo y desconocimiento. Es normal estar angustiado y triste al principio.  Yo le aconsejaría que se informase bien sobre el tratamiento más adecuado para sus necesidades (hemodiálisis, diálisis peritoneal, hemodiálisis domiciliaria) y además le diría que intentara tomarse la diálisis como un trabajo, el trabajo más importante de su vida. 

La persona que se ha de someter a un trasplante es normal que tenga ansiedad en esos momentos y se encuentre asustada, con mucho miedo, sobre todo si es el primer trasplante. Yo le diría que intentara pensar en la nueva vida, en todo aquello que podrá hacer después y que hiciera todo lo que le indicaran los nefrólogos.

Para ayudar a los enfermos renales están las asociaciones ALCER, que tiene presencia en toda España, y ADER en Cataluña. También está La asociación #FFpaciente . Ayuda a favorecer la autonomía de los pacientes crónicos en el proceso de salud-enfermedad, y promueve la interacción y comunicación entre profesionales y pacientes, sobre todo a través de las redes sociales

 

Por último, ¿qué has aprendido de todo este proceso?

Siempre he procurado y procuro disfrutar de la vida, de los pequeños detalles del día a día; no pienso demasiado en lo que puede pasar. Aprovecho los buenos momentos para recordarlos cuando vienen las épocas malas. El cuidarse, hacer ejercicio y arreglarse, motiva, te sube la autoestima y eso se refleja en el ánimo y en la calidad de vida. 

No porque estemos enfermos, debemos parecerlo. 

Ana es coautora del libro Vivir con insuficiencia renal. Se trata de una obra-guía muy útil como herramienta de consulta. Los pacientes son los que realmente saben cómo llevar el día a día de una enfermedad crónica (y más las enfermedades renales) son los mismos enfermos, que llegan a ser expertos en su propio cuidado

Si estáis interesados podéis conseguir un ejemplar aquí Vivir con insuficiencia renal

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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