Me acaban de diagnosticar celiaquía, ¿y ahora qué?

Ante un diagnóstico confirmando la enfermedad celíaca pueden surgir en un primer momento multitud de miedos especialmente infundados por las dudas, la falta de información y las falsas creencias. Probablemente las palabras que acudan de manera más recurrente a la mente del paciente sean dieta estricta y dificultades para llevar una vida con normalidad.

Lo más importante en este punto es hacerse a la idea de que sí, la dieta va a tener que cambiar, también la manera de cocinar, de hacer la compra, incluso de ordenar su casa, PERO también hay que tomar conciencia de que este nuevo estilo de vida va a ser uno mucho más saludable, en el que se va a encontrar infinitamente mejor, va a recuperar la salud y la energía que le faltaba.

Pero comencemos por el principio, ¿qué es la celiaquía?

La celiaquía es un trastorno crónico de carácter autoinmune y sistémico provocado por una intolerancia permanente al gluten que afecta a individuos con predisposición genética, siendo la prevalencia estimada en los europeos y sus descendientes del 1%

A continuación vamos a tratar de dar una serie de recomendaciones para llevar a cabo, de manera que, una vez que estos cambios y nuevos hábitos se hayan incorporado al día a día, se podrá llevar a cabo una vida completamente normal.  Esto debería servir para tranquilizar un poquito, al menos en los momentos iniciales que sin duda son los más complicados.

Cereales e ingredientes con gluten como pan, cereales, trigo

La importancia de una correcta información.

Además del asesoramiento del profesional médico, es más que recomendable acudir a la asociación de celiacos más cercana, donde además de recibir información fiable sobre la Enfermedad Celiaca y la Dieta Sin Gluten, se puede conocer a otros celiacos, participar diferentes formaciones, encuentros… En la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) podéis encontrar, además de mucha información un mapa con todas las asociaciones a nivel estatal.  Hay que ser consciente y mentalizarse de que a partir de este momento se va a explicar una y mil veces esta nueva condición, comenzando por el entorno más cercano. Es inevitable que llegue un momento en el que hayan encuentros, comidas, celebraciones, y será imprescindible que conozcan qué puedes comer o cómo pueden cocinar sin gluten.

 

Adaptar tu casa

La contaminación cruzada consiste en que alimentos sin gluten se contaminan de éste a través de la superficie, utensilios o por cocinar en el mismo sitio que los alimentos con gluten. Para evitarla lo primero que se debe hacer es mantener los ingredientes o alimentos sin gluten separados del resto. Para ello se deben guardar los productos sin gluten en estantes encima de los productos con gluten tanto en armarios como en la nevera y congelador. Siempre debidamente identificados con algún tipo de etiqueta, pegatina, envase, etc, y bien cerrados. También resulta conveniente tirar todos los productos sin gluten que se tengan por casa y que estén ya abiertos. Pensemos que lo más probable es que en el hogar convivan personas con y sin intolerancia a éste.

 

La hora de cocinar.

  • Lavarse las manos con agua y jabón, así como la superficie de trabajo.
  • Utilizar a ser posible una tabla de cortar exclusiva de plástico.
  • Cocinar primero los platos con ingredientes sin gluten.
  • El aceite y el agua para cocer deben de estar limpias, de hecho lo suyo es tener dos aceiteras, una para freír cosas con gluten y otra sin.
  • Utilizar diferentes utensilios para cocinar alimentos con y sin, o bien cocinar primero los que son sin gluten.
  • Cubrir siempre el plato de alimentos sin gluten con una tapa dentro del microondas.
  • No se deben hornear simultáneamente productos con y sin gluten si el horno es de aire. Situaremos siempre el producto sin gluten en la bandeja superior, además de utilizar bolsas o recipientes que impidan que estos toquen la parrilla directamente.
  • Se recomienda tener un tostador exclusivo.
  • Aunque parece más que obvio, la cubertería y los utensilios deben ser lavados a la perfección siempre, al igual que las bayetas, delantales, servilletas, manteles limpios.
  • No se puede cocinar un plato con algún ingrediente con gluten y pensar que con retirarlo ya lo puede consumir la persona celíaca, como por ejemplo un embutido con gluten de un cocido o unas gulas no aptas de una ensalada.
  • Hay que «reaprender»a cocinar o si es el caso, aprender. Hay muchos platos que se podrán elaborar de la misma manera simplemente controlando los alimentos y cambiando aquellos que llevaban gluten por otros aptos.
  • También habrá que adaptarse al comportamiento de nuevos ingredientes a la hora de cocinar, como las harinas. Las que son aptas en su mayoría se tratan de preparados que incluyen gasificantes y espesantes, por lo que pueden variar los tiempos de cocinado, las cantidades, etc. Para ello hay muchísimos libros y blogs en los que se podrán encontrar multitud de recetas.

 

La compra.

Es más que probable que la primera compra tras un diagnóstico implique lanzarse a la búsqueda compulsiva de productos etiquetados sin gluten en los lineales del super. Una del las cosas que los pacientes recomiendan es primero de todo revisar aquellos alimentos que hay en casa, porque habrá muchos que puedan seguir consumiéndose, y reorganizarlos. Después ya buscaremos sustitutivos de aquellos que no podemos ingerir bajo ningún concepto como harinas, pastas, cereales o pan rallado entre otros.

No hay que olvidar que la mayoría de los alimentos básicos no procesados, son sin gluten como las carnes, pescados, huevos, arroz, leche o legumbres.

Si bien hay cada vez más variedad de productos elaborados etiquetados sin gluten, es imprortante saber que éstos pueden contener hasta 20 ppm de gluten, es decir, 20 mg/ kg, según la norma internacional. Este valor indica el máximo por debajo del cual un producto se considera exento de gluten. Por lo tanto, aunque si bien son aptos, si abusamos de estos al final no dejaremos de estar consumiendo gluten.

También es de interés señalar que la lista de ingredientes de un producto NO sirve para saber si un producto puede ser consumido por una persona con celiaquía, ya que el alimento, aunque no tenga ingredientes con gluten, si no está debidamente identificado puede haber sido contaminado durante el proceso. Las marcas de garantía deben verse reflejadas en el etiquetado.

 

Comer fuera de casa y viajar

Uno de los temores que pueden aparecer es el tema de las comidas fuera de casa, ya que salimos de un entorno totalmente controlado, es normal. Se recomienda que antes se consulten las páginas web por ejemplo, delos lugares que tenemos en mente, o blogs con alternativas, o bien contactar con el sitio en cuestión para que solucionen nuestras dudas. En caso de que sea algo improvisado por ejemplo y por el escaso margen de tiempo no se haya podido encontrar una opción, habrá que evitar pedir alimentos que contengan por ejemplo rebozados, bechamel, pastas, palitos de cangrejo, embutidos, adobados, frutos secos tostados o cerveza. Platos como las cremas o guisos también suelen utilizar harinas como espesantes o pastillas de caldo concentrado como potenciadores de sabor que contienen gluten.

Pero que no cunda el pánico porque hay muchas opciones de comer de manera segura, como ensaladas (sin picatostes, gulas, surimi…); arroces (que no lleven colorantes artificiales o pastillas de caldo); verduras a la plancha, cocidas, legumbres (sin embutidos), carnes y pescados a la parrilla, patatas fritas (si la freidora es solo para patatas), frutas, algunos postres caseros…

A la hora de programar viajes es recomendable consultar webs y foros para llevar preparados de casa una lista con hoteles, restaurantes, lugares que ofrezcan opciones sin gluten. También llevar en el equipaje algunos alimentos básicos que sirvan de tentenpié, «por si acaso».Logo de la app Cervezas sin gluten, con una espiga tachada y de fondo las palabras "Celíaco a los 30"

Uno de los blogs con más alternativas para personas con enfermedad celíaca es el de «Celíaco a los 30». Ricardo no solo nos habla de su experiencia personal con el diagnóstico, sino que da muchísimos tips y recomendaciones de restaurantes, para los viajes, el día a día…Además, cuenta con una App Cervezas sin gluten, disponible para Android e IOS, en la que no solo propone más de 250 cervezas aptas de todo el mundo, sino que también permite localizar bares, restaurantes, pastelerías y cafeterías con opciones Sin. Es un mapa en e que se puede colaborar realizando aportaciones, de manera que la base de datos cada vez es mayor.

 

Medicamentos y gluten

Se debe indicar al médico y farmacéutico la condición de celiaquía para que estos puedan consultar el prospecto y ver si el fármaco tiene o no gluten, y por lo tanto es o no es apto, y buscar alternativas. En el siguiente documento elaborado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en colaboración con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España se puede obtener toda la información necesaria acerca de la legislación, excipientes, cómo interpretar fichas técnicas, buscadores, herramientas:  Medicamentos y gluten

Medicamentos y gluten, cuadro de indicaciones

Maternidad y paternidad con celiaquía

La celiaquía puede afectar a la fertilidad, especialmente en mujeres. Según el instituto Bernabeu de Medicina reproductiva «pueden presentar mayor proporción de menarquias tardías –es decir, retraso de la primera regla-, problemas para quedar embarazadas y en algunos casos menopausia precoz.  Los problemas de absorción de nutrientes que se producen por la celiaquía pueden causar anemia, desnutrición, déficits vitamínicos, pérdida de peso, ciclos menstruales irregulares, falta de menstruación y en algunos casos fallo ovárico prematuro, lo que podrá afectar directamente a su capacidad fértil.» 

También puede afectar a los hombres que pueden tener una esterilidad provocada por una celiaquía no diagnosticada, la cual origina problemas en el semen, haciendo que pierdan calidad los espermatozoides.

En ambos casos se debe llevar una dieta equilibrada sin gluten, con una alimentación rica en nutrientes pautada correctamente por un nutricionista, dieta que no afecta al crecimiento ni al desarrollo fetal, ni posteriormente en la composición de la leche materna.

Por útltimo indicar que la enfermedad celiaca no tratada puede aumentar el riesgo de abortos espontáneos repetidos, partos prematuros y deterioro del crecimiento fetal con bajo peso al nacer y retraso del crecimiento intrauterino, además de la posibilidad de la aparición de comorbilidad con alteraciones de la coagulación sanguínea que puede  pueden afectar a la gestación de forma muy directa.

 

Ayudas económicas

El valor de los productos específicos sin gluten, como el pan, la pasta, la harina, bollería, etc, triplica, y hasta cuadriplica, el precio normal de sus homólogos con gluten, y en España, por desgracia, no existen ayudas a nivel estatal para la adquisición de éstos.

Tabla de precios de productos con gluten en 2019

¿La razón? la Ley de la Oferta y la Demanda del Mercado. A mayor número de consumidores, más económicos los productos y hoy por hoy el porcentaje de personas que necesitan consumir estos productos no interesa ni compensa a los productores.

En reiteradas ocasiones se ha dado traslado al ministerio de Sanidad sobre esta cuestión. La respuesta siempre ha sido la de desestimar la petición, dado que se considera no se cumplen los criterios para formar parte de la financiación de productos dietéticos, dado que en el mercado existen alimentos de consumo ordinario alternativos para garantizar la adecuada nutrición de los pacientes. Al no ser productos de venta exclusiva en farmacias, no necesitan prescripción médica. Por útlimo  expusieron que sólo suponían un coste adicional relevante, en determinados casos, fundamentalmente en familias con varios afectados, y de recursos económicos limitados, estimando que se trataba de un problema de índole social, no sanitario. Así pues se trasladó al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales que este consideró que el establecimiento de programas, y de subvenciones específicas, para los enfermos celíacos, excedían de su ámbito competencial.

En la actualidad depende de las corporaciones locales autonomías y diversos organismos (como MUFACE o ISFAS) la creación de ayudas y prestaciones y se ha conseguido al menos la aplicación del tipo de IVA superreducido (4%), al pan y harinas sin gluten, que son los productos de primera necesidad.

 

Celiaquía y niños

A los niños con enfermedad celíaca hay que enseñarles desde bien pequeños que no deben aceptar nunca comida de otros hasta que tengan la madurez y la capacidad de comprensión suficientes para comprender su enfermedad.

Se debe informar a los tutores, así como a la dirección del centro para que lo traslade a los responsables de cocina y a los cuidadores del comedor. También sería conveniente que los padres de los compañeros conocieran la condición de cara a las diversas celebraciones como cumpleaños, actividades escolares, etc.

Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) suscribió en enero de 2005 un convenio con las principales empresas de restauración colectiva mediante el que se puso en marcha un Protocolo Nutricional con las directrices que han de seguirse para planificar los menús escolares de los centros del ámbito español.

El servicio de comidas varía de acuerdo a las instituciones. Algunos centros trabajan con servicio de catering, los cuales de acuerdo a previa solicitud traerán el menú sin gluten, otros centros por su parte tienen sus propias cocinas, mientras que algunos no cuentan con ninguna de las opciones, pero por legislación tienen que ofrecer por lo menos condiciones aptas para la conservación, refrigeración y calentamiento de la comida que se traiga de casa.

No existe actualmente una obligación estricta y generalizada de ofrecer una dieta exenta de gluten en el servicio de comedores escolares. No obstante, en algunas Comunidades Autónomas sí que ya se ha empezado a manifestar esta obligatoriedad.

Si te interesa el tema y deseas ampliar información, no te puedes perder nuestro podcast con Pablo Ojeda, especialista en nutrición clínica.

Escucha»31. Qué pasa con el gluten con @pabloojedaj» en Spreaker.

 

Fuentes y blogs recomendados:

 

 

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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