Día Mundial de las Enfermedades Raras

Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno.

Se calcula que existen entre 5000 y 7000 EERR, de las cuales se tiene un mínimo conocimiento científico de unas 800, registrándose cada semana al menos 5 nuevas patologías.

En nuestro país hay unos 3 millones de personas afectadas. Algo menos de 3 millones de familias, y esos datos ya no deberían de recibir el nombre de “raros”

El apoyo entre pacientes se hace imprescindible en estos casos ante la soledad experimentada por las familias y aquí las redes sociales y las comunidades virtuales han cobrado una importancia fundamental en los últimos años.

Lo raro no es la persona, lo raro es la enfermedad.

Autor entrada: Vanesa Pérez Padilla

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