Aprender a vivir con espondilitis anquilosante

 

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica que provoca un intenso dolor de la espalda y de las articulaciones, y que puede tardar años en diagnosticarse. Afecta sobre todo a personas jóvenes pero no se descarta su aparición en cualquier otra etapa de la vida. Conocer sus síntomas puede servir a quienes no saben que la padecen para una detección precoz, algo que mejorará su pronóstico y calidad de vida.

 

 

En España, casi medio millón de personas padecen espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática crónica que provoca un intenso dolor de la espalda y de las articulaciones, y que puede limitar mucho la vida de sus pacientes. Pese a que su prevalencia es mayor en varones de entre 20 y 30 años, también se presenta en mujeres, y pueden darse casos en otras franjas de edad.

Según explica a Saludesfera el doctor Jesús Sanz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología y reumatólogo en el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), se trata de una enfermedad de la que se desconocen las causas concretas, aunque sí existen unos factores que pueden estar implicados: “Desde el punto de vista genético, es bien conocida la asociación al HLAB27, de tal manera que los portadores de este gen tienen un mayor riesgo de padecer la enfermedad. Hay que tener en cuenta que el HLAB27 es positivo en el 6-8% de la población española y solo 2-5 de cada 100 de los portadores tendrán una espondilitis anquilosante. Este riesgo es mayor si un familiar de primer grado padece la enfermedad”. No obstante, advierte que este gen sólo explica un tercio de la herencia de esta enfermedad ya que “en los individuos predispuestos puede ocurrir que al entrar en contacto con determinados antígenos o sustancias extrañas en el ambiente como pueden ser gérmenes o partículas de los mismos se pone en marcha el proceso inflamatorio para desarrollar la enfermedad”. Añade que hay otros factores que se que pueden incidir de manera negativa en el progreso de la espondilitis, como son el tabaquismo, la obesidad, el sedentarismo o el nivel educacional, entre otros.

Los portadores del gen HLAB27 tienen un mayor riesgo de padecer la enfermedad.

 

 

La importancia de un diagnóstico temprano

Un diagnóstico temprano, así como un tratamiento adecuado, se vuelven de vital importancia para los pacientes con EA ya que puede contribuir a disminuir la discapacidad de los pacientes, algo que repercute en una mejora de su calidad de vida.

A María del Carmen Sánchez Soler, de 46 años y residente en la ciudad ciudadrealeña de Puertollano, le diagnosticaron la enfermedad con 20 años tras muchos dolores de espalda. “Empezó con un dolor de espalda, cuando a esa edad no tiene por qué dolerte nada. Me hicieron pruebas y me salió positivo el gen HLAB27. Desde aquel diagnóstico, he estado haciendo mi vida más o menos normal, con mis dolores y mis cosas, dos décadas más, pero al cumplir los cuarenta comencé a estar peor lo que condiciona mi día a día”, explica.

El diagnóstico precoz de María del Carmen no era lo habitual hace sólo unas décadas ya que, como señala el doctor Jesús Sanz, hasta hace pocos años el retraso diagnóstico de la espondilitis anquilosante se encontraba entre 5 y 10 años de media. En la actualidad, cuenta Sanz, “gracias al mayor conocimiento, la concienciación, la creación de unidades de diagnóstico precoz en las consultas de Reumatología ha conllevado una mejora muy significativa en el diagnóstico precoz, de tal manera que ahora se podría situar entre los 2 y 5 años”.

Ocurre que estamos ante una patología que puede pasar desapercibida para los pacientes, lo que provoca que tarden en acudir al especialista. “En un porcentaje muy elevado de casos la enfermedad en su inicio puede pasar desapercibida, lo cual hace acudir más tarde al reumatólogo y por tanto retrasar el diagnóstico y esto ocurre por diferentes razones; entre ellas podemos destacar que el dolor de espalda es muy frecuente en la población general, habitualmente se inicia en personas jóvenes que mejoran al tomar los clásicos antiinflamatorios (naproxeno, ibuprofeno, diclofenaco…) y no consultan al médico y además de esto, las lesiones características en las radiografías pueden tardar en dar la cara”, explica Sanz.

El principal síntoma, y primero en aparecer, es el dolor de espalda, sobre todo en zona lumbar y las nalgas. Advierte el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología que como la lumbalgia es muy frecuente en la población general es importante reconocer las peculiaridades de este tipo de dolor que los reumatólogos llaman “inflamatorio”: “Inicio insidioso, empeora en reposo, despierta en la segunda mitad de la noche, mejora con el ejercicio y los antiinflamatorios o se acompaña de rigidez por la mañana que dura más de media hora. Además, en esta enfermedad puede haber otras características como inflamación de tendones o ligamentos en su zona de anclaje al hueso, lo que denominamos entesitis, la presencia de psoriasis en la piel o las uñas, padecer una enfermedad inflamatoria intestinal o un proceso inflamatorio del ojo llamado uveítis, entre otros, que tiene que ser motivo de consulta inmediata para llevar a cabo un diagnóstico más rápido”.

El principal síntoma, y primero en aparecer, es el dolor de espalda, sobre todo en zona lumbar y las nalgas, por lo que puede ser confundida con dolores de tipo mecánico.

 

 

Aprender a vivir con espondilitis

En 2016, la Sociedad Española de Reumatología publicaba la guía Aprendiendo a vivir con espondilitis anquilosante con el objetivo de que tanto las personas que padecen espondilitis anquilosante como sus familiares y cuidadores conozcan más acerca de esta enfermedad, y así consigan cuidarse mejor y aumentar su calidad de vida.

A María del Carmen Sánchez la enfermedad le ha cambiado la vida. Era limpiadora en una refinería de Puertollano pero cuando los síntomas empeoraron la despidieron y pese a que lleva años reclamando la invalidez, aún no ha obtenido una respuesta positiva por parte de un tribunal médico. “Lo más duro de está enfermedad en mi caso es la falta de movilidad. Te cambia todo por que no puedes pensar en hacer nada por que no sabes si vas a poder andar o no, y los dolores son muy fuertes, sobre todo en la noche. Mi mayor apoyo son mi marido y mis hijos, también hablar con personas que también mi enfermedad y que pueden entender cómo me siento”, cuenta la ciudadrealeña.

Reconoce Pedro Plazuelo Ramos, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) que para las personas que tienen este tipo de enfermedad es complicado empezar el día: “El comienzo de la actividad se puede retrasar porque puedes tardar hasta media hora en ponerte en marcha debido al dolor, a que cuesta moverse con agilidad, a la rigidez, y eso hace que al final empiece el día muy despacio”. Un día a día que comienza con dolor y que acaba casi de la misma forma, y que puede ser difícil de comprender para quienes no padecemos la enfermedad.

En este sentido, uno de los apoyos más importantes para los pacientes con EA es encontrar a personas en su misma situación, ya que éstas no sólo les transmiten confianza si no que puede ser una oportunidad para ver que con la enfermedad se puede vivir, aunque haya que aprender a hacerlo de otra manera. Además, desde las asociaciones también se hacen campañas de información ya que muchos pacientes cuando salen de la consulta lo hacen con un diagnóstico en la mano pero con la información justa: “Su miedo es saber qué va a pasar, cómo va a evolucionar la enfermedad, cómo va a afectar a su calidad de vida. Y miedo, mucho miedo, y asumir que vas a tener dolor de forma continuada. Te diagnostican algo que no tiene cura hoy”, lamenta Plazuelo.

Uno de los apoyos más importantes para los pacientes con EA es encontrar a personas en su misma situación.

 

 

Fármacos, pero también ejercicio para controlar la espondilitis

Para María del Carmen Sánchez, el tratamiento biológico combinado con antinflamatorio le calma mucho el dolor. También acude a la piscina hacer gimnasia y a una fisioterapeuta una vez a la semana. “Todo esto pagado por mí porque esto no lo cubre la Seguridad Social”, se queja.

Y es que, a pesar de disfrutar en España de un sistema sanitario gratuito y universal, un 29,3% de los pacientes de espondilitis mantienen un seguro privado, según datos de El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017 de cara a poder cubrir sus necesidades con respecto a esta enfermedad.

Explica el presidente de la CEADE que normalmente los pacientes de EA inician tras el diagnóstico un tratamiento con fármacos, principalmente antiinflamatorios. “Normalmente no empiezan por el tratamiento biológico, que es lo más novedoso y actual, nada más diagnosticarte. Con los fármacos al principio mejoran los síntomas de dolor y por tanto la calidad de vida”. Mantiene que aunque se pueda mejorar, por el momento una persona aquejada de EA no se cura “porque lo que ya se ha perdido no se recupera, tampoco con el tratamiento biológico”.

Lo que ocurre es que además de los tratamientos es vital hacer ejercicio adaptado a esta patología, como contaba María del Carmen. “Una pata fundamental de los tratamientos, biológico o antiinflamatorio, es la actividad física. No vale cualquier tipo de ejercicio. Hay cosas que no podemos hacer”, lamenta Pedro Plazuelo.

Una pata fundamental de los tratamientos, biológico o antiinflamatorio, es la actividad física.

Y es aquí donde las asociaciones de pacientes también juegan un importante papel porque ponen a disposición de los pacientes todo aquello que la administración no es capaz de poner a su alcance: “Los pacientes cuando tienen una enfermedad crónica incapacitante como ésta, además de tratamiento farmacológico necesitan una terapia rehabilitadora, fisioterapia, ejercicios para mantenerse en forma… para producir movilidad que no están al alcance a nivel hospitalario. Desde las asociaciones lo que hacemos es formar e informar a pacientes y familiares y dar apoyo en todo lo que fuera de ellas no hay; lo tiene que cubrir el paciente. Son enfermedades incapacitantes con las que no vale ir a hacer ejercicio a un sitio en el que no tengan en cuenta la patología. Por eso uno de nuestros objetivos es reclamar y reivindicar mejoras en el acceso de los tratamientos al más de medio millón de pacientes que padecen esta enfermedad”.  Tratamientos que pueden contribuir a disminuir la discapacidad de los pacientes, aumentar su calidad de vida y su salud mental; lo que se traduce en una reducción de los costes asociados a esta enfermedad por parte del sistema público de salud.

 

Puedes escuchar aquí nuestro podcast en el que hablamos sobre la espondilitis anquilosante.

 

Autor entrada: Diana

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

En cumplimiento de la legislación española vigente en materia de protección de datos de carácter personal y del reglamento europeo RGPD 679/2016 le informamos de:

Responsable: Madresfera SLU + info

Finalidad: Gestión del envío de información solicitada, gestión de suscripciones al blog y moderación de comentarios. + info

Legitimación:: Consentimiento expreso del interesado. + info

Destinatarios: No se cederán datos a terceros para la gestión de estos datos.

Derechos: Tiene derecho a Acceder, rectificar y suprimir los datos, así como otros derechos, como se explica en la información adicional. + info

Información adicional:: Puede consultar la información adicional y detallada sobre Protección de Datos Personales en mi página web saludesfera.com + info