La importancia de la implicación del paciente en el tratamiento del asma

La OMS calcula que en la actualidad unos 235 millones de personas en el mundo padecen asma, una enfermedad que puede llegar a ser mortal, como demuestra el hecho de que en 2015 se reportaran cerca de 400.000 muertes por asma, la mayoría de adultos mayores. El diagnóstico, el tratamiento y la educación del paciente son fundamentales para dar la vuelta a unas previsiones que apuntan a un considerable incremento de las muertes en la próxima década.

Por Adrián Cordellat

Mañana 1 de mayo se celebra el Día Mundial del Asma, una efeméride que busca concienciar sobre el impacto de esta enfermedad no curable pero sí tratable. La celebración se lleva a cabo bajo el lema “Nunca Demasiado Pronto, Nunca Demasiado Tarde”, que quiere difundir la idea de que siempre es buen momento para sanar las vías respiratorias. Un eslogan que ha sustituido al que se ha utilizado de forma recurrente desde 2008, “Puedes controlar tu asma”, que iba dirigido directamente a los pacientes, parte fundamental en el tratamiento de una enfermedad que, como afirma Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, “dentro del marco habitual permite llevar una vida prácticamente normal y con mucha calidad”.

Concienciar sobre el asma

El Día Mundial del Asma se celebra en 50 países desde 1998 bajo el auspicio de la Global Initiative for Asthma (GINA). El objetivo es difundir, informar y concienciar sobre esta dolencia respiratoria de la que aún hoy se siguen desconociendo sus causas fundamentales, aunque sí se saben cuáles son los factores de riesgo: entre ellos la exposición a alérgenos como los ácaros del polvo, la contaminación, el humo del tabaco o a irritantes químicos presentes en entornos laborales.

Según un estudio llevado a cabo por la plataforma Escuelas saludables para la mejora del asma infantil, desarrollada por la Fundación Lovexair y la Fundació Pere Tarrés, los niños, incluso a edades tempranas, sí conocen el asma, pero como apunta Shane Fitch “tienen conceptos confusos sobre la enfermedad y sobre cómo actuar ante ella”. Y dado que los niños tienen en el asma la enfermedad crónica más frecuente y que son los adultos del futuro, la iniciativa está haciendo especial hincapié en ellos “para poder solventar las dudas relacionadas con esta patología, una de las enfermedades que mayor absentismo escolar produce; y para informar a monitores y profesores para que estén formados en cómo guiar o atender un niño con asma, especialmente en caso de crisis”.

En ese sentido, la presidenta de Lovexair destaca la importancia de que los niños aprendan cómo manejar su enfermedad y en qué consiste la salud pulmonar, ya que de esa forma “podrán llevar a cabo una vida normal y ser felices, ya que podrán jugar y participar en actividades deportivas y sociales sin sentirse discriminados”. Una necesidad que también hace extensible a los adolescentes y los jóvenes, dos grupos señalados por los doctores expertos en asma por su escasa adherencia al tratamiento, “ya que actúan como si no tuvieran la enfermedad”; un extremo al que hay que añadir el mal uso de los inhaladores, “que puede tener consecuencias negativas para la salud”.

Pacientes activos y adherentes al tratamiento

Por esta falta de adherencia al tratamiento y por el mal uso de los inhaladores desde la Global Initiative for Asthma llevan una década sensibilizando sobre la importancia que el paciente tiene en el control de su enfermedad. “Es muy importante que el paciente tenga una actitud activa para entender dónde debe o no debe de estar, en qué entorno y con qué riesgos futuros. Qué es lo que puede hacer y no debe hacer para evitar una crisis asmática. Cómo respirar y actuar. El entenderlo puede salvar su vida”, reflexiona Shane Fitch, que destaca también la necesidad de “seguir las recomendaciones médicas” y, en el caso de necesitar saber más, “buscar en fuentes de información y educación de confianza”.

En ese mismo sentido, la presidenta también señala como “clave” en el papel activo del paciente el aprender cómo usar el inhalador, “ya que aún existe una falta importante de técnica”. Al respecto, añade que es un tema en el que desde las asociaciones de pacientes están trabajando para mejorar y en el que los enfermeros pueden ser “un gran aliado” a los que hay que pedir ayuda “sin sentirse ridículo”.

El rol de paciente activo también pasa por aceptar y reconocer la enfermedad (“Creemos que existen millones de personas con asma que por algún motivo no dan a conocer su enfermedad”), a veces rodeada de un estigma que provoca que los propios pacientes tengan miedo a perder su trabajo o a sentirse diferentes dentro de su entorno, algo que puede llegar a dificultar el manejo correcto de la enfermedad: “Nuestros pulmones dañados no se recuperan y este hecho impacta en toda nuestra salud, no solo en la salud respiratoria. Si no respiramos bien y oxigenamos nuestros cuerpos y cerebros no vamos a tener energía para llevar una vida completa, y esto nos entristece y nos ralentiza como seres humanos. Aprender a vivir mejor y sentirse empoderado y acompañado con recursos que son útiles para nuestro día a día siempre nos ayuda a ganar en confianza y felicidad para trabajar, para practicar deporte o para reunirse con amigos y familia”.

Por último, y también dentro de esta perspectiva activa, tanto como pacientes como candidatos a desarrollar asma, Fitch señala la importancia de que como ciudadanos entendamos mejor que la exposición a la contaminación, ya sea en edificios, en el trabajo o en zonas urbanas, y el consumo de tabaco de forma activa o pasiva (también de cigarrillos electrónicos) “es muy dañino para los pulmones”, especialmente para los de las personas con asma y más en concreto para los niños. No en vano, según un estudio de ISGlobal publicado recientemente, el 38% del asma infantil es debido a la contaminación atmosférica.

Escucha el podcast en el que entrevistamos a Shane Fitch y hablamos de la campaña #GraciasXtanto impulsada por Lovexair y Novartis.

 

Autor entrada: Adrian

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