Cardiopatías congénitas: la tribu de los niños con una “cremallera” en el pecho

Por Adrián Cordellat

A Mina, la hija de Covadonga, le diagnosticaron una cardiopatía congénita cuando tenía dos años y medio. Fue en mayo de 2016. Y tal y como llegó el diagnóstico pasó a ser parte de esas fechas que, como el nacimiento, la muerte o la boda, nunca se olvidan. “Fue horrible, yo no me lo podía creer, además la nena aparte de estar muy delgadita no tenía ningún otro síntoma visible, ella siempre ha sido muy activa, no para quieta, nunca tuvo un catarro, nunca estuvo enferma… Por eso que te digan que hay que operarla a corazón abierto es un mazazo, no sabes qué hacer, dónde acudir, te quedas en shock. Estuve llorando todas las noches durante yo qué sé cuánto tiempo, hasta que poco a poco, te vas haciendo a la idea”, rememora.

La reacción de Covadonga es la habitual entre los padres. La que tendríamos cualquiera de nosotros si la cardiopatía congénita, tan desconocida, con un nombre que suena ya tan mal, tan a enfermedad grave, toca a nuestros hijos (cada año salen a la luz 4.000 nuevos casos). Sobre todo cuando el diagnóstico se obtiene después del nacimiento. En este caso concreto bastante después. “Cuando hablamos de diagnóstico prenatal, las madres y padres disponen de un tiempo para afrontar esta nueva realidad y podemos trabajar con ellos el cambio de las expectativas frente a este embarazo. Desgraciadamente apenas se pueden detectar durante el embarazo un 50% de las cardiopatías”, explica a Saludesfera Helga Alfonso, trabajadora social en la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas (APACI).

En el caso de Mina le diagnosticaron en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) una comunicación interauricular tipo osteum primum y un cleft en la válvula mitral. Un diagnóstico que a base de oírlo y masticarlo Covadonga ya cita con la seguridad de un cardiólogo. Mina tenía que pasar por el quirófano en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, ya que en Asturias, donde residen, no disponen del servicio de cirugía cardiopediatrica. Otro imprevisto, este a nivel económico, para muchas familias por las largas estancias y las revisiones que a menudo tienen que pasar en la capital y que no todas pueden sufragarse. “Por suerte hay personas maravillosas que te ayudan, asociaciones como la nuestra, APACI, que te arreglan todo el papeleo, te ofrecen alojamiento en Madrid al lado del hospital de La Paz y sobre todo te apoyan emocionalmente”, afirma Covadonga.

Como confirma Helga Alonso, en 2017 APACI ofreció un hogar en Madrid 408 personas gracias a un servicio de Alojamiento Familiar cercano a los dos hospitales de referencia en lo que a cardiopatías se refiere, La Paz y el Ramón y Cajal. El coste del servicio es testimonial si lo comparamos con lo que podría costar un hotel o el alquiler de una vivienda: 15€ la noche. 10€ en el caso de largas estancias. De esta forma ayudan a matizar una angustia en los padres (“la de la búsqueda de alojamiento y el gasto económico que supone dentro del presupuesto familiar”) que se une a la principal: el estado de salud de sus hijos.

Aprender a vivir con la cardiopatía congénita

El pasado 17 de enero se cumplió un año desde la operación de Mina. Para Covadonga “lo más duro”, dice, fue ver marchar a su hija hacia el quirófano, las cinco horas de espera hasta que el cirujano salió a informarles de cómo había ido todo: “Eso fue horroroso. No saber qué está pasando, si vas a volver a abrazar a tu nena, si va a pasar algo malo. Es horrible. Además, como en cualquier operación, antes de la misma te explican las posibles complicaciones. Y en estos casos van desde trombos, hasta que no le vuelva a latir el corazón por sí solo y necesite marcapasos, pasando por la muerte”.

No fue menos duro para Covadonga tener dejar a su hija sola por las noches en reanimación, ya que en el Hospital de La Paz reanimación infantil tienen horario de visitas y a las nueve de la noche los padres tienen que abandonar las instalaciones. “¡Por favor, mami, no te vayas! ¡No me dejes aquí, mami!”, gritaba cada noche Mina al ver salir a su madre. “Fue durísimo tener que dejarla allí. Todas las noches que pasó en reanimación la tuvieron que sedar y ponerle sujeciones en pies y manos porque se levantaba en la cama agitadísima y llorando y se quería ir”, cuenta Covadonga, que lamenta que los padres no puedan quedarse con sus hijos en estos momentos: “Es un derecho del niño hospitalizado y es lo único malo que tengo que decir de La Paz, por lo demás un hospital y un personal maravillosos”.

Hoy Mina acaba de cumplir cuatro años y, tras la operación, tiene la comunicación interauricular corregida. La insuficiencia de la válvula mitral, por su parte, sigue estando ahí, pero al ser un tipo dos sobre cuatro de momento no es un problema y solo habría que tomar medidas en caso de aumentar de gravedad. Cada cierto tiempo tiene revisiones en Madrid y en el HUCA y sigue un tratamiento médico que ella misma, responsable, le recuerda a su madre: “mamí, el jarabito”. Covadonga admira la rapidez de su recuperación. Y la filosofía con que se ha tomado su realidad.

“Yo a ella, desde el momento en que supimos que la tenían que operar, se lo intenté explicar y le dije que le iban a hacer una cremallera en el pecho para poder llegar a su corazoncito y ponerle una tirita en un agujero que tenía, para que así ella fuera haciéndose a la idea y no le pillara todo de sopetón”, explica Covadonga, que rememora lo contenta que iba su hija camino de Madrid (“como si fuera una aventura”), la alegría y la falta de miedo con la que entró al quirófano, la ausencia de quejas en reanimación , “pese a los tubos que tenía por todas partes”, y su “espectacular” recuperación: “En una semana nos dieron el alta y en el viaje de vuelta a Asturias ella estaba como si nada. Su papá y yo íbamos muertos de cansancio, como si nos hubieran dado una paliza, mientras ella fue jugando y cantando todo el camino”.

“Los niños y niñas aprenden a convivir con las cardiopatías congénitas, ya que se trata de una enfermedad crónica”, reconoce por su parte Helga Alonso, que no obstante matiza que no es fácil para ellos lidiar con sus limitaciones, sobre todo cuando van creciendo y van siendo más conscientes de ellas: “actividades cotidianas como hacer deporte, ir a la piscina o a la playa, son motivo de explicaciones y sin un refuerzo positivo por parte de sus padres y madres (que reforzamos desde los talleres de apoyo psicológico para familiares que impartimos en APACI) puede dar lugar a problemas de autoestima”. También aparece el miedo a las operaciones y a lo que éstas pueden conllevar, por lo que desde la asociación trabajan también con los pacientes “la preparación a la cirugía, ya sea jugando o coloreando con los más pequeños o a través de conversaciones más serias con los más mayores”.

Una enfermedad desconocida

Pese a que su incidencia es relativamente alta (afecta a 8 niños de cada 1.000 recién nacidos), las cardiopatías congénitas son para Helga Alonso “las grandes desconocidas”. Explica la trabajadora social de APACI que hablamos de una enfermedad crónica y en muchas ocasiones discapacitante, que requiere revisiones de por vida y en la mayoría de las ocasiones varias intervenciones quirúrgicas: “Y a pesar de todo ello las cremalleras, las cicatrices fruto de las intervenciones quirúrgicas, no son visibles, por ello desde APACI se llevó a cabo una campaña de sensibilización pionera, llamada CREMALLERAS, compuesta por 15 fotografías y material audiovisual para mostrar la realidad de esta patología desde una perspectiva positiva”.

Ese desconocimiento lo vivieron también en primera persona Covadonga y su marido. Ellos, sin ir más lejos, tampoco sabían nada de la enfermedad hasta que ésta llamó a sus puertas desde el cuerpo de su hija. “A mí lo que más me fastidiaba era cuando me decían frases como “no te preocupes, si esto no es nada, si hoy en día hay muchos avances”. Ya sé que lo decían con la mejor intención, pero si a tu hija la van a operar a corazón abierto, y tú estás llena de miedos y de incertidumbre, no me digas que no es nada. Sí que es algo, lo que hay que hacer es apoyar y ayudar en lo que se pueda a las familias que están pasando por ese trago”, apunta.

En su caso, recuerda, le ayudaron mucho las palabras de una madre a la que poco antes habían operado a su hijo: “Es horrible, me dijo. No puedo decirte nada que te alivie el dolor, lo vas a pasar fatal, pero tranquila porque va a estar en las mejores manos”. De ahí la importancia del contacto con iguales, con personas que han pasado por situaciones parecidas, y de asociaciones como APACI, que ofrecen una información clara del proceso, siempre contrastada con el personal médico, y apoyo psicológico individual y grupal: “La primera vez que fuimos a APACI estábamos perdidísimos, no sabíamos nada, ni lo que significaba el diagnóstico de Mina, ni cómo iba a ser su operación. Teníamos mil dudas”, rememora Covadonga, que encontró allí explicaciones, apoyo y una tribu en la que ver que hay muchas más familias que habían pasado y estaban pasando por el mismo camino que ahora transitaban ellos: “ver a otros niños que estaban operados nos dio muchos ánimos”.

No en vano las perspectivas para Mina y para los niños con cardiopatías congénitas son esperanzadoras, nada que ver con las que tenían hace unas décadas. Entonces la mayoría morían siendo niños. Hoy entre el 85% y el 90% sobreviven y alcanzan la adultez. Dicen desde APACI que han tenido la suerte de que en los últimos años ninguno de sus niños haya tenido la desgracia de formar parte del 15% de los menores que fallecen por el camino. Una situación para la que también tienen un servicio en la asociación para acompañar a las familias en el duelo. Pero de momento nadie quiere pensar en ello y agarrados a la energía, el optimismo y la sonrisa de niñas como Mina quieren visibilizar una enfermedad marcada en el pecho de sus hijos con la forma de una cremallera.

*Las imágenes que acompañan a este reportaje han sido extraídas del vídeo de la exposición Cremalleras, elaborado por los alumnos de CISLAN (Centro de F.P. para la Comunicación, Imagen y Sonido de Langreo).

 

Autor entrada: Adrian

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