Morir en casa: entre el tabú y la falta de recursos

En 1999 las muertes en el hospital representaban en España apenas un 34,6% del total de los fallecimientos. Desde entonces esa cifra no ha dejado de aumentar, hasta alcanzar casi a una de cada dos muertes en la actualidad. La otra mitad se producen en casa, en la carretera o fuera de un centro sanitario. Sin embargo, los españoles siguen prefiriendo morir mayoritariamente en casa, porque como explica el Dr. Alberto Melendez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), “estar en tu entorno, rodeado de tus cosas, sin estar sometido a un horario (comidas, levantarse y acostarse…) es para la gran mayoría de los enfermos una prioridad y optarían por ello si estuviese en sus manos”. ¿Por qué entonces las muertes en el hospital no dejan de crecer?

Por Adrián Cordellat

Un tema tabú

Para el doctor Fernando Marín, presidente de de la Asociación Derecho a Morir Dignamente Madrid (DMD), se trata de una cuestión cultural arraigada en “el tabú de la muerte” que él define como la “conspiración del silencio”: “La gente no quiere darse cuenta de que se va a morir y prefiere hacer como si no estuviese pasando. Esto dificulta la toma de decisiones, porque si tú estás negando lo que te va a suceder, te enredas con tratamientos hasta un día antes de morir y no afrontas el proceso con los recursos necesarios. Ni mucho menos puedes acabar decidiendo morir en casa”.

Una “conspiración del silencio” que según el responsable de DMD promueve también el propio sistema sanitario “desde el momento en que es muy poco proactivo y asertivo para enseñarle a la gente que es mejor hablar del tema, ya que si hablas con tu entorno de tus deseos, es mucho más probable que tengas una buena muerte o al menos más acorde a tus deseos”. Para Marín, lo que hace el sistema, por el contrario, es aprovecharse de este tabú porque en su opinión le resulta “mucho más cómodo enfrentarse a un moribundo que niega su situación que a otro que la afronta, quiere saber y hace preguntas”.

El tabú de la muerte queda reflejado en la infrautilización del registro de “Voluntades Anticipadas” (Ley 41/2002 de 14 de noviembre), que según el Dr. José Luis Baquero, vicepresidente y coordinador científico del Foro Español de Pacientes (FEP), “pretende plasmar las decisiones sobre los cuidados que se desean recibir, mientras se dispone de la capacidad de hacerlo, para cuando las condiciones del estado de salud no permitan expresarlo personalmente. Entre ellas, el lugar preferible para morir”. En España, sin embargo, según datos del Ministerio de Sanidad, apenas han hecho el registro 5,19 personas por cada 1.000 habitantes, un pírrico 0,5% de la población.

“Al sistema le resulta mucho más cómodo enfrentarse a un moribundo que niega su situación que a otro que la afronta, quiere saber y hace preguntas”

“Necesitamos hablar, que hablar de la muerte no sea un tabú”, insiste por su parte el doctor Alberto Meléndez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL, que añade también la necesidad de, además de normalizar el morir, “normalizar y prestigiar el cuidado de calidad”, el que realizan los profesionales sanitarios y el que no profesional que llevan a cabo “tantas y tantas personas, sobretodo mujeres”, que según Meléndez debería aflorar para que las autoridades, en lo que debería ser una “prioridad”, “compensasen de alguna manera” este esfuerzo.

Impulso de la atención primaria y de los cuidados paliativos

“Tú a un médico de cabecera no puedes pedirle que promueva la muerte en casa cuando no tiene tiempo ni para atender su consulta. Y como no tiene ese tiempo, al final la gente acaba en el servicio de urgencias, que no está preparado para la gente que va a morir”, afirma Fernando Marín, para el que hace falta dotar a la atención primaria de “suficientes” recursos asistenciales y elaborar planes de cuidados paliativos que cuenten “de manera clara y decidida” con atención primaria.

Para José Luis Baquero, por su parte, hacen falta herramientas “legislativas, médicas, administrativas, económicas y sociales”, para facilitar a los pacientes una muerte digna en sus hogares, pero también en los hospitales o en los centros residenciales. En ese sentido, desde FEP reivindican mantener una “adecuada atención sanitaria y social, además de ayuda a la dependencia del paciente hasta el final de la vida, impulsar las unidades de Cuidados Paliativos y su integración paulatina en la atención del paciente (solo dos CCAA, La Rioja y Cataluña, están por encima de los recursos considerados mínimos en paliativos), y realizar una mayor promoción del derecho del paciente a declarar sus Voluntades Anticipadas”.

“Hacen falta herramientas legislativas, médicas, administrativas, económicas y sociales para facilitar a los pacientes una muerte digna en sus hogares, pero también en los hospitales o en los centros residenciales”

“Creemos que se trata de un cambio social pero que necesita de impulsos legislativos firmes”, añade por su parte Alberto Meléndez, para el que no se trata de una cuestión de aumento de recursos, sino de una mejor formación, organización y distribución de los mismos: “El hecho de que los Cuidados Paliativos no sean especialidad en España hace que no esté garantizada una atención de máxima calidad. Evidentemente un equipo de CP debería atender unos pocos casos; la gran mayoría pueden y deben ser atendidos por sus equipos de referencia, especialmente los equipos de atención primaria. Pero la creación de recursos específicos con una presencia experta para dar formación, proporcionar soporte a esos equipos y seguimiento de casos complejos podría facilitar una atención más dirigida, más eficiente y menos costosa para todos, pacientes, familias y profesionales. Se ha demostrado en otros entornos que se puede ahorrar mucho dinero haciendo unos cuidados paliativos de máxima calidad, pero hay que tomar decisiones”, argumenta.

Definir la muerte digna

Para Fernando Marín es preciso hacer una definición de qué es una buena muerte como paso previo a planificar y ejecutar los cambios que hagan falta en la legislación. “Se puede medir y valorar lo que estamos haciendo. Hoy en día no lo estamos haciendo y si tú mueres mal a nadie le importa, ningún médico responde por eso y al sistema le trae sin cuidado, porque lo que no se mide no existe”, explica.

Una legislación sobre la muerte digna que es también una reivindicación del Foro Español de Pacientes. De momento, como informa su vicepresidente, a nivel estatal el Congreso aprobó debatir una Ley de muerte digna en marzo, mientras que a nivel de Comunidades Autónomas, que tienen trasferida la competencia a nivel sanitario, solo 9 de las 17 tienen una regulación específica (Madrid, Galicia; Andalucía, Baleares, Canarias, Aragón, Navarra, País Vasco y Asturias), lo que no implica que esa regulación se haya desarrollado y aplicado en su totalidad.

“Todos los días, todas las semanas, fallecen dignamente en sus domicilios personas acompañadas por sus familiares y seguidas por sus médicos y enfermeras de atención primaria. El drama es que a la vez otras personas fallecen en casa o en un hospital, o en una residencia, sin un buen control sintomático, a veces sin saber qué les está pasando, con una impotencia enorme por parte de sus cuidadores a los que nadie les ha explicado qué sucede, qué pueden hacer o cómo se pueden preparar”, explica por su parte Meléndez. Para el vicepresidente de SECPAL, es necesario que los servicios sanitarios giren su foco y vuelvan a centrarlo en las necesidades de las personas a las que están destinadas a atender. “El centro no puede ser el hospital, el servicio o la unidad. Gastamos una inmensa cantidad de recursos en estructuras que no tienen impacto sobre la salud de las personas”, argumenta antes de abogar por “reconducir” los esfuerzos a lo que las personas enfermas necesitan; “entornos de atención amables, organizaciones con profesionales sensibles que sean capaces de coordinarse y dejen de mirarse a ellos mismos”.

 

Autor entrada: Adrian

1 thought on “Morir en casa: entre el tabú y la falta de recursos

    Magdalena Miño

    (17 diciembre, 2017 -10:38 am)

    Actualmente soy enfermera jubilada. Pasé los últimos 17 años trabajando en un Servicio que se hacía llamar Paliativo. Vi morir muchas personas con dolor,ansiedad,miedo…..Las familias tenían tanta o más ansiedad que el paciente. Pregunté algunos motivos del porque no los llevaban a casa y así poder despedirse en su ámbito familiar. Las respuestas siempre coincidieron, miedo a no saber que hacer y desconocimiento de la actuación sanitaria en el domicilio. Es triste que no te expliquen que tenemos soluciones para poder morir rodeados de nuestros seres queridos. Un saludo.

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