TEAyudamos, un proyecto pionero para una mejor atención sanitaria inclusiva

 

Desde el Hospital Universitario de Fuenlabrada se ha impulsado la implantación de un programa pionero en la atención sanitaria inclusiva. ¿El objetivo? Eliminar las barreras en la comunicación entre el paciente pediátrico con algún tipo de alteración de tipo comunicativo o social y el personal sanitario.

Por Diana Oliver

Marina y Pablo se hicieron amigos inseparables. Pablo, un niño con autismo, y Marina, una niña neurotípica, con apenas cinco años de edad, se esforzaban a diario por adaptarse el uno al otro para compartir sus vivencias. Quién iba a pensar que aquella amistad especial, cultivada al calor de un patio de colegio, serviría de inspiración para un proyecto que revolucionaría el enfoque en la atención sanitaria para niños con alteraciones socio-comunicativas. Difícil imaginar, en aquel momento, la cantidad de niños que se iban a beneficiar de una atención sanitaria libre de barreras, más respetuosa y humana, adaptada a sus necesidades.

Y es que, fue precisamente esa amistad de su hija con Pablo la que llevó a Belén Toribio, enfermera del Área del Niño del Hospital Universitario de Fuenlabrada, a proponerle a Mamen Gómez, Supervisora del Área del Niño, algunos cambios en la urgencia pediátrica para niños con dificultades socio-comunicativas. Fue así como llegó hasta María Eugenia Galera, enfermera de la Urgencia Pediátrica con muchas ganas de asumir retos, con Nuria Trápaga, y Mª Ángeles Antúnez, también enfermeras del hospital y madres ambas de niños con autismo. Además contaron con el apoyo del dibujante Victor Manuel Rodríguez Vidal que diseñó el logotipo e imágenes del proyecto. Juntos se pusieron manos a la obra para dar forma a un proyecto mucho más amplio, destinado a una mejora de la atención sanitaria de la población infantil con TEA y otras alteraciones de la comunicación social a través de la adaptación visual y funcional del entorno, pero también de la adaptación de los profesionales sanitarios. Todo ello con el objetivo de hacer de la inclusión una realidad y no un simple conglomerado de buenas intenciones.

Los mismos derechos sanitarios

En noviembre de 2014 daba sus primeros pasos el Programa TEAyudamos, que poco a poco fue extendiéndose desde la urgencia pediátrica, que fue el primer lugar mejorado a nivel de señalética y atención profesional, hasta otras unidades como radiología, consulta de alergia, consulta de otorrino, neurología, etc. Áreas todas ellas muy frecuentadas por menores con algún tipo de alteración de tipo comunicativo o social.

A partir de aquí el programa ha seguido desarrollándose progresivamente durante estos tres años a través de una serie de herramientas tecnológicas y visuales (una web con información y pictogramas online acerca de tratamientos, procedimientos, áreas sanitarias, profesionales, localizador de dolor; también señalética y pictogramas físicos en el recinto hospitalario, así como de la creación de un plan de actuación con el niño con trastorno del espectro del autismo y otras alteraciones socio-comunicativas por parte del personal (PANTEA), para facilitar el funcionamiento de los usuarios y las familias en el hospital de manera que perciban una atención simplificada, ágil, confortable y segura dando respuesta a sus necesidades.

Desde aquel mes de noviembre, la implantación del programa en el Hospital Universitario de Fuenlabrada ha beneficiado a través de PANTEA a 190 niños de la agrupación de citas para interferir lo menos posible en sus rutinas diarias, del circuito simplificado de acceso a Urgencias, del circuito de extracción de muestras colaborativas en entorno amable o del préstamo de material para preparar desde casa las visitas; y unos 210 trabajadores de la salud han recibido formación diseñada específicamente desde el programa TEAyudamos para capacitar a los profesionales en una mejor asistencia a estos niños.

No queremos crear guetos sanitarios o unidades específicas para estos chavales sino que queremos ofrecer los mismos servicios que a cualquier otro usuario solo que adaptando el abordaje y la comunicación a sus necesidades para garantizar el principio de equidad”, nos explica Belén Toribio. Insiste la enfermera en que en este sentido es muy importante concienciar al personal sanitario y “explicarles bien por qué es necesario adaptarse, cambiar las rutinas y hacerlas más simples y comprensibles, y sobre todo que sepan por qué están cambiando la forma de trabajar, por qué es importarte formarse en otras formas de comunicación, en las características y necesidades de nuestros usuarios y en apoyo conductual, y sobre todo ponerse a disposición del paciente y su familia”.

No queremos crear guetos sanitarios o unidades específicas para estos chavales sino que queremos ofrecer los mismos servicios que a cualquier otro usuario.

El reto de formar a otros profesionales

Sara Mas, logopeda del centro de educación especial de Sor Juana Inés de la Cruz de Fuenlabrada, colabora con el programa TEAyudamos formando a distintos profesionales sanitarios y conoce muy bien cuáles son los retos a los que se enfrenta el sistema de salud. Unos retos que van desde la falta de formación universitaria en otras vías de comunicación con los pacientes, hasta cierta falta de conciencia social. “En las carreras universitarias estas cuestiones tan necesarias en el día a día no se abordan. Ellos necesitan formarse para saber cómo se atiende a estos niños, cómo se trabaja con estas familias, por qué es importante la coordinación entre los distintos ámbitos (sanitario, educativo y social) y, en el caso concreto de la atención, necesitan aprender a profundizar más sobre sistemas aumentativos o alternativos de comunicación. Aprender también que hay muchos recursos online que podemos utilizar, como por ejemplo, hacer nuestros propios pictogramas y descargarlos”.

Lo más importante en estos cursos de formación es sensibilizar al personal sanitario y hacerles comprender las características del lenguaje, tanto a nivel oral como escrito, para estos niños: “Cómo se comunican, cómo se sienten al llegar al hospital, qué grado de comprensión de la técnica o procedimiento tienen, y saber cómo pueden ayudarles a hacer más fácil su comprensión. En definitiva, conocer todo esto para agilizar los procedimientos, pero también para ayudar a los niños a mejorar en su conducta y que no surja nerviosismo, gritos, tirar cosas a su alrededor, porque en la medida en que el niño entiende lo que le van a hacer y establece ese nivel de confianza necesaria, lo van a pasar mejor tanto el niño y su familia como el sanitario. Asimismo, se abren mayores posibilidades a que en las próximas visitas que el niño tenga que hacer al centro sanitario éste vaya más confiado”.

En cuanto a la conciencia social y sanitaria opina la logopeda que si bien es cierto que hemos avanzado muchísimo, “aún hay profesionales a los que les cuesta ver que a su alrededor hay personas con dificultades comunicativas”. Pone Mas el foco de atención en el sector médico, ya que en este tiempo que lleva formando a profesionales, ha observado que si bien la parte más técnica y de enfermería tiene más información, no hay tanto conocimiento desde los médicos, por lo que hay que seguir trabajando en la sensibilización: “Les hacemos ver que cualquiera de nosotros, o cualquiera de nuestra familia o de nuestros amigos, lo podemos necesitar a lo largo de nuestra vida. Desde TEAyudamos intentamos que los sanitarios sean conscientes de que por muy poco que se impliquen en intentar abrir otras vías de comunicación, van a hacer mucho por estos pacientes. El agradecimiento de las familias es enorme porque es verdad que hasta ahora se han sentido muy desamparadas”, afirma.

Aún hay profesionales a los que les cuesta ver que a su alrededor hay personas con dificultades comunicativas.

 

Un proyecto imparable

Además de la buena acogida del proyecto por parte de las familias y de los propios profesionales, otros hospitales han tomado contacto con la iniciativa, y muchos de ellos ya han recibido una sesión informativa sobre TEAyudamos. Algunos ejemplos son el Hospital Clínico de Madrid, el Hospital de Parla, el Hospital Príncipe de Asturias o la Comisión de Atención Temprana Móstoles, de la que forman parte miembros de educación especial, neurólogos de los hospitales de Móstoles y médicos de atención primaria. También han mostrado interés asociaciones de TEA como Autismo Galicia, Ponferrada o Un mundo diferente y blogs de padres de niños con TEA.

“Somos el único hospital que tiene este enfoque inclusivo. No hacemos un sistema aparte para tratarles sino que les incluimos dentro del sistema sanitario con el resto de niños. Esta inclusión es un poco lo que nos diferencia porque tenemos un personal adaptado, una herramienta para mejorar la comprensión del entorno y la comunicación y muchas ganas de diseñar y aplicar medidas funcionales adaptadas. Las familias están encantadas con el programa y siempre nos dicen que agradecen el trato, que se les consulte, que se les pregunte, que se les haga partícipes, formas que no siempre encuentran en otros centros sanitarios”, explica Belén Toribio.

Las familias están encantadas con el programa y siempre nos dicen que agradecen el trato, que se les consulte, que se les pregunte, que se les haga partícipes, formas que no siempre encuentran en otros centros sanitarios.

Recientemente han recibido el Premio enfermería en desarrollo – FUDEN, que reconoce aquellas iniciativas innovadoras en el desarrollo de la enfermería tanto en el ámbito asistencial, como en el de la docencia e investigación. Y su camino no se para aquí. Cuenta María Eugenia Galera que están trabajando para que TEAyudamos llegue al paciente adulto: “Estamos sensibilizando unidades como medicina interna, urgencias generales y salud mental en el Hospital de Fuenlabrada, ya que estos niños crecen necesitando apoyos y los adultos presentan otras afectaciones que derivan en deterioro cognitivo: alzheimer, ictus…”.

A esto Belén Toribio añade que siguen teniendo que adaptar muchas unidades y seguir formando al personal (“Es lo que más nos cuesta porque la gente no siempre puede asistir a formación por horarios”), seguir actualizando la web con más recursos, y también seguir trabajando en otras vías como un aula de salud para que los colegios puedan acceder y mostrar a los niños cómo son determinados procedimientos, cómo es un centro sanitario, etc. “Nosotros prestamos los recursos materiales, humanos y de conocimiento en sanidad, y los centros educativos son los que guían y diseñan el programa de entrenamiento para a los chavales. Ya tenemos el lugar y ya hay colegios interesados en comenzar con estas visitas y entrenamientos”, concluye Belén.

 

 

Autor entrada: Diana

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *