Espina bífida: visibilizar una malformación grave que limita la calidad de vida

 

Según el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida, una malformación congénita cuya gravedad depende mucho de cada caso.

Por Diana Oliver y Adrián Cordellat

La espina bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. Es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. Aunque en función de su gravedad se divide en tres tipos (espina bífida oculta, meningocele y mielomeningocele), como señala Carmen Gil, presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), su complejidad es tal que “cada persona afectada tiene síntomas y patologías asociadas totalmente diferentes”, lo que hace imposible generalizar acerca de la afectación de los principales sistemas del organismo.

Lo sabe Margarita Mefle, vicepresidenta de FEBHI y afectada de espina bífida mielomeningocele, el tipo más grave compatible con la vida, para quien sin embargo la malformación no le impide una vida normal: “En mi caso yo sí que puedo caminar con cierta dificultad usando un bastón y hago una vida prácticamente normal; hay mucha gente que no tiene movilidad en las piernas, que puede tener hidrocefalia, problemas con el control de esfínteres, etc. Aunque sea el mismo tipo de espina bífida no es algo genérico sino que en cada persona se manifiesta de una forma diferente”.

Se desconoce la causa que la provoca, aunque las últimas evidencias científicas apuntan a que ésta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. En la actualidad puede detectarse en la mayoría de casos antes del nacimiento mediante un diagnóstico prenatal, imprescindible cuando existen antecedentes familiares, algo que no pudo ser en el caso de Margarita, ya que por edad (tiene 40 años) no se lo detectaron nada más nacer precisamente porque antes no era posible llevar a cabo los controles de embarazo y ecografías que sí se realizan a día de hoy.

Sin cifras exactas ni tratamiento

Según el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), elaborado por el grupo de investigación integrado en el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas, entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida. “A pesar de que en los últimos años la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios, en España hay 19.272 personas con espina bífida, lo que supone el 0,51% del total de personas con discapacidad de este país”, según FEBHI, que ha obtenido los datos extraídos del Cuestionario de Discapacidades de la Encuesta de Discapacidades, Autonomía personal y Dependencia (EDAD 2008) realizado por el Instituto Nacional de Estadística (INE). Unos datos estimados y que, dicen, no se actualizan desde el año 2008.

Afirman desde la federación que actualmente no existe ni en hospitales ni en el Ministerio de Sanidad ningún registro que pueda decirnos la cifra exacta de afectados en España. Es por ello que desde FEBHI están desarrollando un proyecto colaborativo que pretende aunar y sistematizar el registro de datos de las personas afectadas que acuden a las asociaciones. “El objetivo principal de dicho proyecto es el de conocer en profundidad las necesidades de nuestros usuarios y así poder elaborar programas específicos para ellos”, explica Carmen Gil.

No hay datos como tampoco existe un tratamiento definitivo para la espina bífida ya que al ser una lesión en la médula espinal es irreversible, es decir se nace y se muere con ello. “En los últimos 40 años las intervenciones médicas y quirúrgicas han logrado que ahora aproximadamente el 90% de los bebés que nacen con esta malformación sobrevivan hasta la edad adulta, minimizando así las consecuencias de la enfermedad y mejorando la calidad de vida. Afortunadamente, con el abordaje multidisciplinar y el tratamiento integral se consigue que las personas con espina bífida puedan llevar una vida prácticamente autónoma en los casos menos graves”, señala la presidenta, para quien es triste que el abordaje no sea igual en todas las comunidades, “con lo cual se producen desigualdades en la situación de las personas con espina bífida”.

Margarita Mefle no conoce vivir de otra manera pero reconoce que padecer esta malformación le ha supuesto aprender a luchar, a tener que esforzarse más en hacer algunas cosas, pero siempre intentando ser lo más independiente y autónoma posible. “Yo tengo dos hermanos mayores, y para mis padres yo era igual que mis hermanos: ir al colegio, tener unos estudios, tener un trabajo. Nunca me han tratado de forma diferente”.

Sensibilizar a la sociedad

En esta, como en cualquier otra discapacidad o malformación, el desconocimiento por parte de la sociedad puede conllevar una serie de prejuicios asociados que acompañarán a la persona afectada a lo largo de toda su vida. Según la FEBHI, uno de los grandes mitos en el ámbito de la discapacidad es el absentismo tanto escolar como laboral o la propia incapacidad de desarrollar las tareas básicas de la vida diaria o del trabajo. Sobre ello trabajan desde la federación y desde las distintas asociaciones de espina bífida. Así, si bien algunas asociaciones ofrecen bolsas de empleo, otras como es el caso de la asociación murciana (AMUPHEB) y catalana (ACAEBH) están poniendo en marcha proyectos destinados a fomentar la autonomía de las personas con espina bífida en pisos tutelados.

También, y en el marco de las tareas de sensibilización, la FEBHI celebra cada 21 de noviembre desde hace 19 años el Día Nacional de Espina Bífida para recordar a la sociedad lo importante que es la prevención a través del ácido fólico antes y durante el embarazo, así como visibilizar la situación de los afectados y las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de personas; insistiendo en “las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida”. Este año la campaña de sensibilización gira en torno al lema ‘Apuesta por nuestro talento’ y en ella, gracias al personaje ficticio Pepe Lino, afectado por la espina bífida, conoceremos sus dificultades en la búsqueda de trabajo.

Sobre esa “dificultad” a nivel laboral dice Margarita Mefle que afortunadamente ella se encuentra trabajando pero sí reconoce que es cierto que en alguna ocasión ha llegado a una entrevista y ha sentido que su malformación ha podido influir en la decisión de la contratación. “Creo que es importante que en los casos de este tipo de malformaciones se vaya de la mano de una asociación o de la FEBHI para evitar precisamente ese rechazo porque ya vas a un puesto de la bolsa de empleo, evitando que puedan pensar que por tener una discapacidad no vas a poder hacerlo igual que cualquier otra persona. También que se siga trabajando en concienciar de que con ayuda podemos hacer una vida normal”.

Y es que, como concluye la presidenta, “las personas con espina bífida, al igual que las personas sin discapacidad reconocida, tienen capacidades y talentos, aunque puedan tener limitaciones en aspectos concretos. Esto hace que con los apoyos y recursos necesarios prácticamente puedan llevar una vida normal”.

Autor entrada: Diana

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